抗癌

死亡當前,也堅持要活出自己的樣貌

能一起這樣在家,很安心

死亡當前,也堅持要活出自己的樣貌

「我先回去交代一下。」我直覺孔大哥認為這次我說想要讓他進來安寧病房,言下之意,這已是他的最後一程。然而,其實我只是要幫他做疼痛控制和吞嚥評估的照護。

「你要交代什麼?」我問他。

孔大哥很能聊,其實那是我們在門診第一次見面。但經過十分鐘後,已經可以如此直率的對話。

「我啊,底下有管一批人啦。我要把重要的事,跟他們分配、交代好,還有後事的安排。」當時我忖度著,管一批人,該不會是大哥和小弟之類的吧?

「這次住院,其實只是要讓你的腫瘤比較消腫,不要那麼痛,能夠順利吃一點東西。大概一個禮拜,你就可以出院回家了。當然,你想要交代重要的事,我覺得很好。你需要幾天的時間?」

不時用手去撐住偌大的腫瘤

孔大哥的狀況,其實挺令我心疼,很希望他趕快到病房來住院。從脖、頸外頭可以看到一顆直徑長達十幾公分的腫瘤,把原本頸部薄透的皮膚使勁地撐開,頸內的腫瘤壓迫,讓孔大哥幾乎只能吞少許流質的食物,還得喬上某個角度,也常常壓迫得讓他喘不過氣。更別說腫瘤的癌痛,拉扯整個頸部、耳部和頭皮的神經痛,還有腫脹的緊繃感。

只能用睡眠來麻痺自己,卻又常從劇痛中驚醒的孔大哥,最近在腫瘤科醫師的建議下,已經停止了抗癌的用藥,也是因為這個原因,他才被轉介到我的安寧緩和門診。

他是自己來就診的。對話當中,不時用手去撐住偌大的腫瘤。

我問他:「家人呢?」

他說:「都在上班呢。要掙錢啊,不然,連棺材本都不知道去哪裡要。」

於是我徵求孔大哥同意。住院的時候,順便和社工師碰碰面。看看在經濟的部分,是否能進一步評估,並且獲得補助。

我開了一些止痛的嗎啡,以及消腫用的類固醇藥物,讓孔大哥帶回家。讓他住院前的這幾天,能稍稍有點好品質的生活。

在他離開診間之前,我忍不住問他:「孔大哥,你到底管什麼的一批人啊?」

他靦腆的笑了笑,說:「我管一個宮啦。管很久了,所以,有很多重要的事情要交代。」原來是信仰,我差點以為是他是江湖中人。

兩天後,我在病房的名單上看到他了。病房告訴我,他進來打了嗎啡,疼痛好了許多。剛過午後,我去看他,他一臉惺忪。

「你怎麼看起來精神不太好?昨天又痛到睡不著嗎?」我問孔大哥。

「沒有啦,我都是過中午才起床的,然後起床才會開始吃藥,所以我的第一餐藥是中午。」

有時,沒有和病人細聊,醫師都以為自己開的藥物,正按時、乖乖的滾落病人的腹中,但其實可能都只是美好的想像。

用僅存的身體功能,非常認真也熱切地生活著

問了些疼痛的症狀,確定了拉扯的肌肉痛與神經痛,才是生活品質最大的干擾因素,於是,我和他開始討論治療計畫。但是,生活品質控制的感受和想法是非常主觀的,我也必須瞭解一下,他過去是如何與這樣的疼痛共存,才能開出一個合適於病人的處方建議。

「有時候,我如果睡一睡,痛起來啊,就要吃冰豆花才會好。你知道嗎?在病房,我好不方便啊。其他冰的東西都沒有冰豆花有效。」

冰鎮的低溫降低疼痛的感受,雖然合理,但為什麼冰豆花才有用,冰飲卻沒有用,是個令人匪夷所思,不過在此刻不需要深入探索的議題。照護從來都不需要是爭辯,而是理解與接納,唯有病人感受被接納後,才願意和提供照護者一起去深究某些順遂與不順遂深層的理由。但我想起住院醫師告訴我,孔大哥疼痛稍微比較改善,就急著想要出院。聽說他覺得住安寧病房,還是怪怪的。

說真的,想像過無數次的死亡,一旦真的越來越迫近的時候,能不覺得怪怪的人,還真不多見,所以孔大哥的反應,再正常不過了。然而,卻也讓我想多和他聊聊。我問他住哪,他看起來那麼投入的宮廟之事,又占了他多少生命的分量。

這時他精神都來了。「你去上網,都查得到喔!我們是包公啦!」

後來,我在孔大哥出院後,到他的家裡做安寧居家訪視,才知道他在自家廳前供奉的是「閻羅天子」。弄了個小壇,過去是個熱絡的問事之處。

我後來聽了他的話上網查。原來包公即是閻羅天子,亦稱閻羅王,一般稱閻羅天子為宋仁宗時之龍圖閣直學士「包拯」,乃家喻戶曉之黑面包公,鐵面無私,也因其中庸仁德,死後掌管地獄第五殿,教示眾人善惡曲直之理,彰顯因果業報之時。

孔大哥也是這樣一個耿直的人,雖然舉手投足間豪邁而又性散,但是對於專業照護的尊重,卻讓我們非常感動。

他總是說著好多次的謝謝,即便腫瘤幾乎是飛快的長大。漸漸地,他躺臥、進食跟說話都成了問題,但每日不見怨言,依舊用僅存的身體功能,非常認真也熱切地生活著。

堅持由嘴巴吃

有天過中午,我知道是他一天剛醒之時,特地挑這個時間去看他。問他,吃過他的早午餐沒。他說,有啊,兒子去幫他買土魠魚羹麵了。我嚇了一跳。一個因為腫瘤壓迫而造成幾乎連流質都難以順利吞食的人,又怎麼能吃土魠魚羹麵呢?

孔大哥說:「我啊,死了沒關係,那是解脫。我現在痛苦得要命。不過,我不能餓死,所以我一定要吃,而且,我到現在都還是很有胃口呢!」

孔大哥還真的很努力吃。當一次次的居家訪視,他的腫瘤幾乎大到讓人覺得他的頸部,或許已經沒有正常的空間了,他卻仍舊魚皮湯、蚵仔麵線,繼續高昂的吃著,然後又再說一句:「我不能是餓死的。」

他為了快樂而吃,並非為了疾病得蓄上營養的目的而吃,所以總是很容易滿足。

擔憂在疾病帶走自己之前,他便失能,無法進食。孔大哥一而再,再而三和我們強調,一定要吃好吃的,直到生命終點。倘若無法進食,孔大哥心情該有多低落,實在令人不敢想像,所以,腸胃造廔餵食的建議,或是使用周邊靜脈,給予點滴的目的和準備,通通都倒出來,和孔大哥一同選擇。但他堅持著,就是由嘴巴吃,不要再有額外的手術或管路。

這可考倒我了。孔大哥身上當時那麼大的腫瘤負擔,不管是忽然之間因為免疫力低下而染致敗血症,或是腫瘤導致眾多的生理機能同步而快速地衰退,我實在不敢保證他的進食與解脫,是否能夠銜接得如此完美無瑕,但我知道的是,不管我怎麼做,都不要是因為我的醫療,讓孔大哥和他的家人陷入他最不想要的境地。

彷彿是朋友般的醫病關係

出院前,孔大哥的太太來到醫院。我們恰好與她問了孔大哥一直擔心的家人要上班無法照護他,以及後事費用的事情。

一直素未謀面的孔太太,一臉笑意,豪氣地說:「這些都沒有問題啦。我們雖然日子也沒有很好過,但這都是過得去的喔。你們不用為我們擔心。孔大哥個性比較多慮啦。我會叫他放心的。」

聽到此話的孔大哥,刻意翻了幾個白眼,但仍舊為自己辯白幾句,其實他沒有很焦慮啊!

看到他們的表情,彷彿都可以看到多年來他們一起相處的樣子。沒有太闊綽,但是互相瞭解與扶持著。沒有太多的醫療所知,卻一點也不困惱、煩憂,一逕地用心與現在的醫療團隊合作便是。

對於自己所能調度,因應的負擔,也不外求更多的補助,或許正是這種知足的處事態度,孔大哥的最後一哩路,總是在那不甚闊綽,但卻恰到好處的照護下,不被恐懼與現實上無法滿足的生命欲求所噬。

相較於更多對於生命長度、經濟補助、人力資源爭奪,有著許多渴望、憤懣、憂慮以及怨怒的家庭,孔大哥在那罹病後非常輕淺的無奈中,認分而如常地過活著。

對於團隊介入照護的門扉,也敞開得恰到好處。既不被動抗拒,也不主動強求。能夠照顧孔大哥一家,我一直有著難得的舒適。彷彿是朋友一般的醫病關係。

能一起這樣在家,很安心

孔大哥的病情在變化,我到家裡看他。他說,想離開床,到外頭供奉著閻羅天子的小壇前坐坐。他說,很難受時,到這兒坐坐,心都開了。那被腫瘤壓迫住的氣道,呼吸也順了起來。

我問他,「讓自己舒緩的針,有用嗎?」

他說,「有啊,有好一點。今早吃了碗魚肚粥。」

我和孔大哥一起坐在壇前的小椅子上。他說:「醫師,真的勞煩你了。這個病,誰也沒辦法的,但我這樣子過很好,倒是讓你們也跟著累了。」

我看著孔大哥,笑了一笑,告訴他:「照顧你,一點都不累呀。」

他又轉頭看看太太和兒子,說:「他們也累了,不過還好有他們,我才能在家。」

太太也是一貫的笑意。沒有靦腆,沒有氾濫的淚水,也沒有過多的憂愁,對我們說:「你看,他又多心了。不過能一起這樣在家,很安心呢!」

我實在太愛太愛就這樣浸沉在他們所營造的氛圍中。彷彿生了病這件事,只是在椅背上挪挪身,又能很快地找到了一個適切的角度,而不是如芒刺在背,然後就在這日常中,因著疾病照護所產生的對話,把那一生的在乎也都說盡了。那些道謝、道愛、道歉、道別,就在日升日落的時間格中,描摹出最溫煦而真摯的色彩。

偶爾,在這樣的靜默中,孔大哥問一句:「什麼時候會解脫呢?醫師可以給我打一針嗎?」

那是偶爾,身體的苦,真的有點溢出了平衡,但這樣的一句話,並沒有就因此渲起波濤。大家會朝他靠近,等待他,度過那次的難受。

某日,如預期中的,腫瘤的大出血,讓他的血壓降低,靜靜地沉入永遠的夢鄉。前一晚,他還喝了碗魚皮湯呢!

最後一哩路的安心錦囊

家人罹患了頭、頸部的腫瘤,常常會影響進食,我們很擔心之後病人的營養不足,身為病人家屬的我們,該怎麼辦呢?

•  治療時,對於體力還不錯的病人,醫療團隊通常會安排治療後的復健治療,讓吞嚥進食的功能,能夠盡可能地恢復或是維持。萬一從口腔吞嚥不再可能,也會預先建置造口。不但不影響外觀,也可以順利的攝取營養。

但是,治療時已經接近末期或是體力、功能、意識狀況差的病人,即便有足夠的營養,也無法提升病人的生活品質或是存活期,甚至可能會造成身體過度的負擔。這時,適度的傷口照護、腫瘤症狀控制、口腔黏膜的濕潤清潔、飲食種類的改變,以及必要時少量的點滴補充,才是照護的重點。這些都是可以找醫療團隊事先討論的。

•  頭、頸部腫瘤的病人,在末期腫瘤不斷增大的症狀控制中,常會使用類固醇的藥物,有些病人或家人常會擔心藥物的副作用而卻步。

使用類固醇幫助腫瘤的消腫,一定會在最小的有效劑量下進行,醫療團隊也會定期監測其副作用是否發生,因此絕對可以合理的使用。

這些病人接受了類固醇藥物的輔助,不但疼痛緩解的效果更好,壓迫的情形改善後,往往發聲、吞嚥、呼吸或是分泌物排除的功能,也會比較好,甚至可以減低身體因為腫瘤的發炎反應,所造成的發燒、不適,因此,類固醇藥物對頭、頸部腫瘤的病人來說是相當重要的一種藥物。

(本文作者為奇美醫學中心緩和醫療病房主任;原文刊載於謝宛婷《因死而生》/寶瓶文化)​