疾病

「不想住院,我想回家...」臨終前最後的願望,為何這麼難實現?

生命結束前,最重要的一件事

「不想住院,我想回家...」臨終前最後的願望,為何這麼難實現?

如果,某一次離開家門的就醫,會讓你一輩子都再也回不了家,你是會忍著病痛,就這麼堅持在家中待著?還是多眷戀地看上幾眼呢?

每一回,想著眼前的病人,在離開家的那一刻,總是走得如此急促,甚至不曾想過就此與家訣別,我總是感到心裡強烈的疼痛,而我也總是沒有勇氣,問上家人一句:「你們為他感到心痛嗎?」

雖然,有時我無法辨認那些在家人心中為此遺憾或捨不得的分量,到底有多重,我知道的是,家人通常不會沒來由的不肯讓病人回家,而是那照護的複雜性以及承擔生死的重量,讓他們挑不起,於是只好害怕地做出另一種他們認為對病人,也對自己更好的選擇──讓病人前往護理之家,接受長期照護,或是在醫院往生。

這樣的回家,還有沒有意義呢?

盧奶奶終於要回七股鹽山的老家了。聽到居家護理師對我轉述,我欣慰得都快要落下淚來。

感覺即使在生命與健康上,我們已經無法幫上忙,但至少在重要的心願上,終於幫上了奶奶。但我還是揮不去內心的難過,因為奶奶遭受癌細胞與嚴重感染攻擊的身軀,已經破敗,無法再供予她的靈魂居住了。她處於即將啟程,前往極樂國度的狀態已經有了一陣子,然而,此時此刻,她卻無法用清明的雙眼,再看看她想念的老家,只能在高燒囈語中,搭著救護車回老家與世長辭。

究竟這樣的回家,還有沒有意義呢?中華文化的落葉歸根,造成了醫院裡非常多的病人家屬,要求讓病人留一口氣回家,但是因為擔心無法應付臨終的照護,家人常提出「形式上返家」的要求,我們自然總是慨然應允。

但我卻總是思考,已然沒有任何氣息,卻形式上掛著氧氣面罩返家那一口氣,是為誰而留的呢?又是在安誰的心呢?

病人家屬的擔憂與懼怕

常常,我走近一個新面孔的床邊,那白髮皤皤的爺爺、奶奶甚少一開始就關心自己的病況與醫療需求,反而總是幽幽地說:

「醫生,我不想住院哪。我想回家。」

「醫生,他沒有好起來,怎麼可以出院?」

「醫生,他這樣怎麼叫做穩定。我們回家,要怎麼照顧?」

家人們總是常常在聽到出院兩個字時如驚弓之鳥,即使,我多年陪伴安寧病人的經驗,已經讓我對於家人質疑出院的合理性,不再感到挫折,但對於家屬如此的懼怕照顧,還是常會深深地嘆息。

「他現在的器官功能都在退化。退化是一種慢性的狀況,一定會有症狀的。我們已經把他的症狀控制得舒適很多,現在沒有哪些治療一定要在醫院做。我們會教你們照顧的技巧,告訴你們,突然有不舒服的時候要怎麼做,也會安排居家訪視喔!」

「醫生,你要跟我們保證,回家不會再有症狀,不用再來住院。」

「醫生,在醫院,我們比較放心啦。沒關係啦,不要聽他亂講什麼要回家。醫院照顧比較好。」

「媽,你乖乖聽醫生的話,我們很快就會好了,就可以回家了。」

醫療無法帶給生命最後一程的病人什麼樣的滿足與改變,但是回家可以

有時,我會在現場靜默,因為我既無法保證,也無法無視於病人從來都不是亂講,更不可能應和一個即將走上生命最後一程的病人,「聽我的話,就會好」這樣的結論。

然後,我會在靜默後,坐在病人的床邊。問問他,想回家做什麼。如果真的無法再回家了,是否會很遺憾。家人剛剛說不能讓他回家,可能是在擔心什麼事情。如果很想回家,我們給彼此一點時間準備,好嗎?

大多數的時候,病人雖然有點不情願,但是會點頭答應。然而,同樣的循環出現了好多次之後,病人或許會對所有的人生氣。

他或許再也不說話,他或許心裡煩悶影響著身體症狀感受加劇,於是,呼叫護理師的紅鈴頻頻響起。查房時,醫師所聽到的抱怨越來越多,而這一切的不順遂與不舒適的起因,卻無法碰觸,以至於這一切的緊繃,越演越烈。

甚至家人被病人鬧得煩了,還會把我叫出門外:「醫師,拜託你,不要再繼續跟他說,可以出院了。如果健保真的不能讓我們繼續住,我可以自費。或是我會加快找安養中心,但是,我真的無法帶他回家。」

有時,這種家人自個兒聯想到健保規定而為我找的台階,還真是讓我哭笑不得,但這一切卻無法撫慰我淌血的心,因為我太瞭解醫療並無法帶給生命最後一程的病人什麼樣的滿足與改變,但是回家可以。然而,無論我用盡多少的力氣,沒有盡頭地說明著,仍舊改變不了現實。

絕望的奶奶,再不願開口說話

曾幾何時,口口聲聲的落葉歸根、壽終正寢,早已不復存在、扭曲不已。我每天都在推著由家屬層疊而成的銅牆鐵壁,只為這些病人或是長輩們,尋一個轉圜的餘地。讓他們能在意識仍清明時,能回自己最安心的處所,靜望那一方熟稔的磚牆,嗅聞那伴了大半輩子的氣味。

有時候,病人不停地譫妄與躁動,只要回家就會好了。但是因為無法透過實行回家的策略來做驗證,我們的病人常常就這樣心裡痛苦得一路躁動到生命的末尾。七股鹽山的盧奶奶,就是如此。她不平靜,我們都知道。住院診斷癌末,到出院,直至病危,前後不出一個多月。

奶奶因為解便不順,長期灌腸,殊不知已是腸癌末期併嚴重腸阻塞。一心盼著住院後,症狀改善,可以不用再灌腸,然而,檢查與治療越做越多,身體狀況卻是越來越糟,而孩子們卻緘默不語。

奶奶急了、倦了、絕望了,她一步一步的退守。最後只求,若是要死,讓她可以死在家吧。

而且,這些爺爺、奶奶的臨終,可不是最後一刻死在家,而是趕緊地離開醫院,在熟悉的地方享盡餘生。

盧奶奶無論如何衝撞,都無法如願。因此,她像個蚌殼一樣,把自己緊緊閉住,不願意說話,直到我們問起她過去的工作時,她才既緬懷又驕傲地說,自己是辛苦的鹽工,就在那座「被踩得好扎實,現在已經黑嚕嚕的鹽山」附近,操持著她一生的責任。

但除了聊聊往事的幾許時間之外,奶奶總是充滿著無奈、憤怒與憂鬱的情緒。

生命結束前,最重要的一件事

我開了一次一個多小時的家庭會議。每回巡房,總是一次次地溝通,近乎拜託的希望家屬,可以讓我和奶奶談談現在的病況,她心理的需求,以及未完成的大小心願,但他們總是不願意。

奶奶除了想回家,還想去某個神壇求平安符,但兒子以聽不懂,不曉得那地方在哪,非常輕易地否決了奶奶的想望。

於是,奶奶又不說話了。直到在安寧病房團隊的照顧下,症狀趨於舒適、穩定。我跟她說,即將安排要回家的那一刻開始,她才又現笑容。

但我說不出口的是,孩子並不打算讓她回老家,而是讓她與初至台灣,語言與老人照護都極其生疏的外籍看護工,一起回兒子家。

我看著她的笑容,在心裡忖度著,盧奶奶還有多長的餘生,可以讓我繼續努力為她奮鬥著這生命結束前,最重要的一件事。

出院後一週,我前往兒子家裡看望她。發現盧奶奶高燒不退、血壓下降、呼吸急促、嗜睡,種種跡象顯示著奶奶大限將至,但她依然困頓地窩在兒子家裡,某個房間一方電動床上,被蒼白的牆面圍繞,還有車庫的鐵門,而不是鹽田鹹潤的空氣和未被高樓阻擋的鄉野陽光。

我又開始遊說。一次又一次地引領著家屬,去面對奶奶的心願,去正視她最需要被滿足的需求。此刻,所有的醫療與藥物都幫不上忙,能牽著她的手,走往死生之門的,只有家人的愛與陪伴,還有老家的庇蔭。

直到我離開奶奶的家,他們都還是沒能下個決定。所幸,下午能得知奶奶即將啟程的消息。

殘忍的場景,卻天天上演

我於是想起另一樁故事。在那段故事裡,我不停地被重量級人物關說施壓,幾位兒女硬是不肯讓高齡九十好幾,想要在老家優雅辭世的心衰竭母親,離開醫院系統。奶奶從離開老家來到急診的那一刻起,就與她數十載相連的根狠狠被斷開了。

這樣的故事,層出不窮。

回家的路,越來越長,越來越顛簸,直到人生的燭光燒盡,都還走不進那個門。曾經那麼輕而易舉就跨進的門檻,曾經那麼自在歡笑哭泣一生的樓房,如今,連再次感受,都比登天還難。

生命的最後一段路,所見盡是冰冷的病床、單調的病床鋪單、蒼白的牆壁、幾面之緣的醫護人員,而且,常常還掛著鼻胃管、尿袋、引流袋、點滴針頭,嚥下最後那口氣的當兒,往往鼻胃管裡還灌流著營養配方,護士還推著一管子藥,臂彎上還綁著血壓帶,臉上罩著呼嚕嚕作響的氧氣罩,心電圖機嗶嗶嗶地響個沒完。這樣的場景,想了就殘忍,卻天天上演。

大多數的人可能都希望,如果,這是生命中的最後一刻,我們可以穿著一襲最愛的衣裳,在最熟悉的那把椅子上,搖入夢鄉,安然而美麗的長眠。

而我總夢想著,有一天,我能在醫囑單上,鏗鏘有力地寫上一句治療的囑咐:「回家!」

最後一哩路的安心錦囊

大多數的人都希望在家往生,但是,數據上卻顯示,最後大多數的病人卻都在醫療機構中過世,國、內外皆然。

到底,要讓重病的人返家這件事情,有多麼困難,才讓大多數的病人都無法如願呢?

•  不知道如何照護:面對排山倒海而來的症狀,家人即便有心要帶病人回家,但也擔心在家中若遇到病人有突發症狀時,自己無法因應,因此,讓安寧居家團隊來協助是必要的。

除了由醫師評估返家後,可能會有哪些症狀發作,應當用什麼樣的藥物或是方式來緩解,並備妥足夠的藥物與衛教使用時機,以及安排能24小時聯絡的電話,好讓心慌的家屬可以隨時來電諮詢。另外,也需預演一旦在家的症狀照護或緩解有困難,甚至需要返回醫院處理的流程為何。

同時,返家前,醫療人員也會教導家屬瀕死症狀如何判斷,以及這些症狀,是否會對病人造成舒適度的影響,是否需要介入處理。

•  擔心無法開立死亡證明書:在家往生的病人,只要備妥診斷書或是病歷,均可以聯繫在地衛生所的醫師(目前台灣部分從事在宅醫療的醫師,也可以協助開立),順利的開立死亡證明書。不必因為證明書而將瀕死的病人送回醫院,增添病人的痛苦、不適。

•  擔憂回家的照護品質,或是醫療可近性比醫院差:對於末期的病人而言,醫院中的交叉感染,過度醫療所引發的併發症,或是長期住院,所引致的失能和低落的情緒,都對末期病人的疾病狀態和生活品質沒有助益。

回到熟悉的環境,除了對病人的休息睡眠、心緒的穩定,以及避免交叉感染風險等方面,有極大的助益外,文化上,在家的環境是最不會有被隔絕或是遺棄之感的,這對於讓病人心理、靈性圓滿走完一程,通常也是不可或缺的。

而只要有安寧居家團隊的指導,居家環境其實還是有很多的創意可以進行,並不一定需要租、借病床,或是將所有的設備、儀器都放在家裡,病人才能得到很好且舒適的照護。

(首圖/Shutterstock Igor Zvencom

(本文作者為奇美醫學中心緩和醫療病房主任;原文刊載於謝宛婷《因死而生》/寶瓶文化)​