失智

阿茲海默症患者內心世界是什麼?

【專家觀點】

阿茲海默症患者內心世界是什麼?

隨著高齡化社會急遽發展,認知症(Dementia Disease,失智症)似乎已成為我們生活中的一個話題,不是誰正照護認知症的父母,就是誰在照護認知症的配偶。表面上,認知症這名詞不再那麼陌生,但如何照護,或說如何面對已經罹患認知症的家人,還是極為陌生,甚至恐慌,不知如何是好,這就是目前台灣許多認知症家庭的情景。

如何能走進認知症家人內心世界,一直是目前許多認知症患者家庭極大的挑戰,也因無法走進他們內心世界,自然無法理解他們在想什麼,他們為什麼會做出令人百思不解的行為,簡而言之,為什麼已逐漸從熟悉的家人變成一個陌生人。

也因這疾病患者不斷增加,全世界已接近五千萬,早發性的阿茲海默症、其他類型早發性的認知症患者人數也逐漸增加,也有一些知識份子或是專業人士罹患這疾病,他們的態度會比老年性認知症患者更為積極,或說更不服輸,所以我們可以閱讀到早發性阿茲海默症患者所寫的書,或是有人協助他們完成描繪內心世界的書籍,使得我們 ─ 認知功能正常的人─開始有機會一窺認知功能逐漸缺損者的心理過程,瞭解到他們為何會出現我們過去無法理解的行為。

其實更具體的說,我們對認知功能缺損到底是什麼意義,都不太瞭解,更遑論是一位有「感覺」、「尊嚴」、「自我」的人,如果聽到家人罹患認知症或是阿茲海默症,許多人很可能就將他視為一位「病人」,一位「失能」的人,於是取代他自己可以做的事,幫他做決定,將他視為一位小孩,忽略他的內心世界與心理需求,多半時刻,精神行為症狀(BPSD)也因此而起,我們卻不自知。

由溫蒂.蜜雪兒(Wendy Mitchell)及安娜.沃頓(Anna Wharton)所寫的這本《即使忘了全世界,還是愛著你:第一本從失智母親視角,寫給自己、兒女、人生的生命之書》(2019)正是描述著58歲的溫蒂被診斷為早發性阿茲海默症後的內心世界,不再是以照護者角色來看世界,讓我們有機會認識患者到底是如何「想」、如何「看」事情,雖然我們都是看著同一件事情。

譬如:溫蒂在開始就醫及確診過程,一直很畏懼辦公室同事發現她的「改變」,或說是已經無法像以前一般的「有能力」完成原本很簡易的工作。溫蒂也害怕兩個成年的女兒,將她視為一位需要照護的「病人」,尤其她有一位女兒是唸護理的,可能比她更瞭解阿茲海默症是怎麼一回事,她試圖努力表現,她還是與以前一樣,可以獨立生活,甚至仍然是可扮演著兩位女兒「母親」的角色。

換言之,她恐懼阿茲海默症會奪走她原本所擁有的一切,她仍希望擁有「主控權」,因為她一生從單親養育女兒,到職場能獨當一面,已經習慣有「主控權」,她害怕會失去「主控權」。

事實上,當醫師確診後,她的確頓時變成令人驚懼而不可預知的存在,她連過去熟悉的駕駛行為及上班路程都已無法掌握,內心極為恐慌,雖然她勇於面對能力上逐漸的缺損,改搭第一班公車上班,提前出門,提早進辦公室工作,試圖以更多的努力與付出來彌補能力的缺損。

一個友善環境對阿茲海默症患者及家庭均極為重要,無論是工作環境或是生活環境,人們可以真正理解患者內心世界,能夠配合患者認知功能的缺損,調整工作與生活方式,讓他們繼續在職場上工作或家庭、社區中生活,他們即使是功能已經無法與以前相比,但仍然可以發揮現存能力,找到自我,得到尊嚴,肯定存在的價值,這一感覺是認知症患者極需的一帖良藥,但有多少人瞭解。

雖然溫蒂以始終如一的樂觀和積極態度,來面對疾病對她的吞噬,從失落到樂觀面對,再從勇敢承認到正視阿茲海默症對她生活的影響,進而從中摸索出一種新的生活方式。

欠缺一個阿茲海默症的友善環境,她的女兒與朋友因對疾病的陌生,刻意與她保持距離。職場仍無法接受她罹患這疾病,她還是得辭去工作,面對孤寂。

所幸,她找到一個新世界,成為阿茲海默症患者與這世界的橋樑,她不斷出席各種場所演講,讓大家認識這一疾病,瞭解患者,她也參與相關研究與調查,使自己繼續成為一位「有用」的人。

她甚至做了一件十分「勇敢」,但可能是十分「影響」往後她生活的事 ─ 搬家。變換生活環境,從熟悉的場域改變到一個陌生的場域,這對一位阿茲海默症患者是極大的挑戰,也因短期記憶受損,長期記憶依然存在,如果能生活在原本熟悉的環境中,勢必可減少挫折感與恐慌,她卻考慮經濟因素及期望搬到與女兒家近一點地方,導致她搬到新家後,產生許多造成內心恐懼的事情,徒增許多挫折感。

當然也因為她無法保有記憶,重覆購物也出現在她生活中,在廚房櫃子陸續可找出十多個起司磨碎機。也使我想到一部記述早發性阿茲海默症患者的日本電影「昨日的記憶」中,太太枝實子在浴室的櫃子內,發現先生佐伯買了幾十罐一模一樣整髮液的同樣畫面。

患者因欠缺短期記憶,自然記不得已經購買過的物品,重覆購物是許多阿茲海默症患者都可能會出現的行為。

當他們功能缺損到一定程度後,是已無法單靠便利貼去記得所有的事情,這也是最近有家屬問我,阿茲海默症患者是否適合繼續獨居。溫蒂在書中是一直獨居,代表著是她還能繼續有「主控權」,即使她生活上已經出現許多狀況。

我給的答案是:只要他能繼續生活,不造成自己或鄰居的生命安全影響,家人能透過福祉科技來遠距協助,譬如:安全瓦斯爐、瓦斯偵測器、火災警報器、水表及電表異常的警示、遠端監視器、地毯及床墊感測器等,來協助獨居的阿茲海默症患者。

認知症的病程是一條不歸路,只會不斷的退化,所以帶來照護者極高的挑戰,一方面要能瞭解患者在每一階段照護上的知識及技能,另一方面,還要能掌握患者在每一階段的心理與生理狀況,昨天的他,到了今天會是不一樣,不要說是一天,也可能是一分鐘之後,就有變化,我們僅有細心與努力的不斷學習,因為也為自己未來做準備,誰敢說:自己未來一定不會罹患認知症。

(首圖/Shutterstock akiyoko

(本文作者為認知症整合照護專家,長照、認知症政策研究者)​​