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【伊甸基金會|伊甸園月刊】

不斷陪伴支持的父愛

作者 / 伊甸園月刊(Edenswfmp) 發表日期 / 2017/9/5  瀏覽數 / loading

面對SJS(Stevens Johnson Syndrome,史蒂芬強生症候群)患者蔡佳穎的併發症,蔡爸爸始終抱持正面的態度,積極以對,除了加入病友會外,更四處尋求醫療資源與補助,希望女兒與疾病同行之路可以走得更順遂!

父親節前夕,SJS患者蔡佳穎以考上第一志願─台中家商的好成績,作為爸爸蔡長哲的父親節大禮,看著女兒順利邁向人生另一階,蔡爸爸心裡滿是安慰與感激!

時序拉到8年前,當時8歲的佳穎因小兒癲癇發病,以抗癲癇藥治療疾病,沒想到癲癇治好了,一周後反而因藥物過敏送入加護病房。蔡爸爸回憶說道:「當時送進加護病房時,我心裡還想,有那麼嚴重嗎?進去後不久醫師說:你們要有心理準備,可能熬不到天亮!我和太太聽到這句話,眼淚馬上流下來。」

女兒躺在加護病床上與疾病奮戰,門外的蔡爸爸白天在醫院,晚上接著上班,那陣子幾乎沒闔過眼,身心煎熬至極!

因著神的眷顧,施打一劑免疫球蛋白後,佳穎脫離險境,但不久後併發症─左手腕關節腫大變形,卻是始料未及之事。「那時我帶著她到處就醫,台大、中國醫藥學院......,什麼科都看,但醫師只要一聽藥物過敏就打回票。」約兩年的時間,蔡爸爸上完夜班,早上緊接著帶孩子北上就醫,晚上回來再趕去上班。問他會不會累,他僅笑笑回說:「不會啦,天下父母都是這樣!」

最低潮的時候,太太曾埋怨說道:「為什麼會發生在我們身上?」而女兒佳穎也曾問他說,「爸爸我為什麼要一直吃藥?為什麼不能和其他小孩一樣,健康的活著?」傷心、擔心不是沒有,但蔡爸爸讓自己冷靜、安靜下來,在混亂的狀態中,理出一條活路,那就是不斷找尋資源、鑽研相關知識。

這一路走來,從擔心、不安,到後來備齊知識,現在已較能平常心看待。面對的病症,蔡爸爸始終抱持正面的態度,積極以對,除了加入病友會外,更四處尋求醫療資源與補助,「現在我幫她走這條路,讓她了解更多,未來她要保護自己及自己的小孩,因為這是基因方面的疾病,可能會垂直或交叉遺傳。」

從發病到現在,成長的每個階段,對蔡爸爸來說,都是得來不易,從神而來的恩典,也讓我們看到父愛的動人與可貴!

(文/張雪惠;攝影/李蒼瑀)

資料來源:《伊甸園月刊》366期;2017.8月號

專欄介紹:

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