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【專家觀點】

落實日常生活的訓練,父母是最好的亞斯專家!

作者 / 陳佩琪 發表日期 / 2018/10/30  瀏覽數 / loading

台灣早期的兒科醫療都著重在嬰幼兒身體病痛的解除,少有人去重視嬰幼兒的神經、精神發展。當時台灣的經濟條件,倘若小孩生病發燒了,只要能找到醫生診治,在物質生活上,吃得飽、穿得暖,大家就心滿意足了,不會再有人去關注兒童的精神層面。直到近年,社會富裕了,健保又造就了方便又廉價的醫療後,身體疾病的診治已經沒有問題,開始有人呼籲兒科醫療除重視器官有形的疾病之外,也應關注嬰幼兒的腦功能發展,包括嬰幼兒的情緒反應、社會行為和人際互動。

嬰幼兒的腦功能發展,除一般廣為人知的七坐八爬這種容易觀察的大動作發展外,還包括語言、情緒反應和社會互動等層面,這種內化的發展障礙,若非專業人士,較不易被早期察覺。

我們隨時隨地都在和人溝通、相處,倘若把自己當成正常人,不可否認地,有時我們會遇到怪怪的人,例如談吐滔滔不絕、過於誇張,眼神不愛看人,講話單向溝通、自講自的,內容過於直白或天馬行空,對人貶抑過於直接或過度讚美;情緒表達不恰當,第一次見面好像認識了八輩子一樣,有時則是對親人過於冷淡。此外,和人說話時,身體距離也拿捏不清,常造成對方不舒服等。這就是本書討論的自閉症光譜疾病中,較輕微的一群──亞斯伯格症。

亞斯伯格症和典型的自閉症一樣,都是腦功能不佳所導致的神經發展障礙,它和我們傳統印象中的自閉症不同處在於,亞斯患者通常無語言發展遲緩問題(可能早期有,但後來就追上來了),也不會有認知功能障礙,或許高智商比例比一般族群稍高一點,但大致說來,智能的分布和一般族群是一樣的。

他們主要的表現有二:一是社交技巧的缺陷(social deficit)和社交互動本質障礙;二是有侷限、固定、重複的興趣或活動,他們對某些特殊事物,一般人眼中認為是無聊枯燥的東西,卻有著超乎常人的興趣(restricted interest)和執著。

(圖/Shutterstock Marie Linner

亞斯因是社會人際關係的障礙,所以比傳統自閉症治斷時間來得晚,通常在七歲左右,進入學齡階段才會被診斷出來。我是小兒神經科醫師,從事這方面的工作已經30年,我的專業領域告訴我,這類的小孩診斷其實不困難,困難在於,診斷之後呢?這些小孩怎麼辦?該何去何從?社會有什麼資源幫助他們?

30年的臨床經驗告訴我,家長面對這樣的孩子,是心力交瘁的,是徬徨無助的。一般醫院所設立的日間留院病房,不只名額少,通常也只收托嚴重的自閉兒,像亞斯這種只要不跟人接觸、不開口說話,就不會讓人覺得有問題的孩童,社會是沒有過多的資源幫他們建構訓練場所的;若是不得已,和嚴重自閉兒一起上課,又讓人覺得兩者嚴重度不同,訓練方式和目標也迥異,難以達到預期的目標,所以我個人建議,亞斯患者最好的導師與訓練者,就是每天和他們接觸的父母、老師,或機構、學校中接觸到的特教師、心理師、社工師、巡迴特教師,靠這些人從日常生活中去發掘每一個人的人格特質癥結所在,把訓練手段和訓練方式融入孩子的日常生活中,這就是一種「訓練落實在日常生活」的概念。

不可否認地,台灣目前的醫療體系還是著重在身體疾病的診斷與治療上,對心理層面,不論是嬰幼兒的心理發展或成年人的精神疾病,均著墨較少。長期被忽略的領域,就容易導致這方面專業人才,像精神科醫師、心理師、社工師和特教老師的缺乏,所以當下最容易獲得、也是最好的訓練人員,就是每天接觸孩童的父母和老師。每個亞斯小孩的人格特質都不同,所需的訓練技巧也不同,只有長期接觸他們的父母和老師最清楚。但家長不是人人都是專家,老師也非每個人都受過特教訓練,所以我的建議是鼓勵父母和老師都讓自己成為訓練專家──首要就是鞭策自己多多充實這方面的知識,除了多上課之外,先買本專家寫的書來看吧!

市面上探討亞斯伯格症的書籍很多,但很多都是著重在專業的理論和診斷技巧上,有些則是以情感的角度去描述父母的甘苦。最近看了王意中心理師所寫的這本《不讓你孤單──破解亞斯伯格症孩子的固著性與社交困難》一書後,除了要推薦給有這樣小孩的父母或遇到這類孩童的老師外,也誠心推薦給關心這類孩童的任何一個人。

書中內容不但有作者過去所學的專業知識,也加入作者過去在臨床工作中和小孩互動的寶貴經驗,以流暢的文筆,藉由實際案例的寫實手法,把它具體寫成一本兼具診斷又能切乎實用的亞斯小孩教養書。相信父母和老師們一定能從這本書中得到許多亞斯的教養知識和訓練技巧。

以一個兒科醫生的立場,亞斯的訓練原則可簡單歸納如下:第一,訓練活動要融入日常生活中;第二,加強正向的溝通和表達、理解能力,訓練孩子自我照顧和人際互動技巧;第三,消除不適當的行為,像不當亂發脾氣、自殘行為或無理取鬧等;第四,利用藥物妥善控制可能合併的共病,例如過動與注意力不集中、癲癇等。簡單地說,要改善和糾正他們的行為,不是跟他們說不能這樣、不能那樣,而是把他們日常生活中接觸到的情境當訓練場景,在潛移默化中,改善他們的行為模式和增進社交技巧。

(圖/Pixabay Pexels

自閉症光譜疾病會隨著年齡的增長而逐漸改善,相信每個為人父母的都跟我一樣,希望小孩能快一點改善,將來進入職場後能避免疾病帶來的傷害。在這裡用一則真實有趣的故事,和所有擁有亞斯人格特質的小孩及他們辛苦的父母一起共勉之:

話說從小聰明努力,但有點白目的亞斯小孩長大了。醫而優則仕,他以無黨籍身分競選首都市長。競選活動正夯時,某個無黨籍市議員參選人邀請這位亞斯市長候選人和敵對陣營的市長候選人,一起出席他的競選總部成立大會。當天現場只見不被看好的亞斯市長候選人到來,造勢舞台上也只有亞斯市長候選人一人,聲嘶力竭地幫忙議員喊凍蒜。

其實大家都知道這位議員比較期待另一當時民調較高的市長候選人前來站台,但偏偏此候選人沒來,議員不想得罪當時聲勢正旺的這位,故不願意和當時在現場的亞斯市長候選人同台,於是產生「別人在台上幫議員喊凍蒜,議員本身卻躲在台下」的怪異景象。

第二天,亞斯市長候選人又和此議員候選人一起參加造勢登山健行活動,白目的亞斯阿伯仍主動邀請此議員候選人一起上台造勢,還熱心地幫忙議員喊加油,甚至最後還對議員說:「哈哈!真好,真好,昨天沒機會同台,今天總算有機會了。」現場只見議員尷尬地佇立在一旁……

人家不喜歡跟「他」在一起,無奈「他」卻看不懂人家的臉色。這就是亞斯的特質──有時會拿熱臉貼人冷屁股,但該做的事就認真做,雖然有點白目,但,也很可愛!

(首圖/Pexels Min An

(本文作者為臺北市立聯合醫院和平婦幼院區小兒神經科醫師;原文刊載於王意中《不讓你孤單:破解亞斯伯格症孩子的固著性與社交困難》/寶瓶文化)

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