失智

誰知全球5000萬認知症家庭壓力,非藥物療法是為了學術研究?

【專家觀點】
誰知全球5000萬認知症家庭壓力,非藥物療法是為了學術研究? 圖/Shutterstock Yeongsik Im

在推動認知症(Dementia Disease)非藥物療法規律化生活照護方式時,無論是在演講,或是臉書中,總有學術界或醫學界人士提出,要有實證研究來證明,才能說非藥物療法是有效的,我總是臉上笑著,心中想著:「等有一天你成為認知症家屬時,就知道臨床研究對家屬是否是必要的。」

身為認知症照護者畢業生深知,在照護過程中,能用任何方法讓認知症長者開心,降低精神行為症狀(BPSD)都好,平安快樂度過每一天,是否要有臨床研究證實效益,不是家屬所關心的事,那是做學術研究的事,且非藥物療法生活方式應是每位長者過去生命史中,所熟悉的生活活動之一,只要沒有害處,透過活動能讓長者專注在喜愛的事務上,不再或減少出現遊走、躁動、重覆言語、被害妄想、被遺棄妄想、被偷妄想等精神行為症狀。

學術是系統化專門的學問,是研究的結果,可經由不同的研究過程,且符合科學化的實驗精神與過程,達到一致性、通用性的結論,實務上能建構人類更好的生活品質,或幫助社會更理想的發展。學術研究會以科學化方式來檢驗研究過程,以建構穩定與紮實的研究結果,重視客觀的數據與研究方法,降低主觀的價值涉入,達到放諸四海皆準的結果。

認知症卻是非常各別化的腦退化性綜合症狀,除與其疾病類型、病程有關,更與長者生命史、個性、現存能力、興趣等息息相關,尤其是非藥物療法有十多種、甚至更多的類型,除與患者個人有關,也與他所屬社會的文化有關,適合華人的非藥物療法活動不一定適合歐美人士,即使適合A患者的不一定適合B患者。

非藥物療法能有降低患者精神行為症狀的可能

為何會發展出非藥物療法?主要是因為全世界各大藥廠至今仍無法研發出可治癒認知症的藥物,人們在面對這困擾家屬的腦退化性綜合症狀時,開始找尋可減少與降低患者精神行為症狀的可能方式,於是非藥物療法開始從其他疾病使用上轉化到認知症患者身上,也的確幫助照護者,無論是家庭或是機構中的患者出現減少精神行為症狀的成果,於是開始被推廣。

在老年和認知症照護的案例中,流行的模型都是圍繞著主流的生物醫學觀點,即衰弱和認知功能的變化。譬如:台北榮總高齡醫學中心配合退輔會照顧榮民政策,理應協助榮家提升榮民照護與生活品質,但台北榮總高齡醫學中心成為亞洲提出肌少症(Sarcopenia)、衰弱(Frailty)等高齡醫學所關注議題研究報告數量最多的機構,尤其是到那能找到在研究配合度這麼高的封閉性對象,至於榮家的榮民照護與生活品質是否提升?卻看不到這方面研究結果。

認知症:生活照護為主,醫療照護為輔

事實上,對生物醫學的過度依賴會使得人們對認知症的認識變得狹隘,導致人們生活的各方面問題都會趨向於通過醫學來解決;認知症卻是一種以生活照護為主,醫療照護為輔的疾病類型,試圖達到以人為中心的照護模式,所以研究非藥物療法的高齡醫學醫師G. Allen Power博士曾言:認知症照護的首要目標應該是增進幸福,他提出達到幸福的的七個面向:身份、連結、安全、自主、意義、成長和快樂,試問:從生物醫學出發可達到增進幸福,及七個面向嗎?

不否認醫學研究是可提升人類健康品質與生活水準,往往需要大量樣本與時間進行大規模臨床研究,至今全世界已有5000萬個患者與家庭都在等待醫學研究能研發出可治癒認知症的藥物,但一次又一次藥物研究計畫的失敗及藥廠關閉實驗室的訊息出現在媒體上,在認知症家庭等待的日子中,是要他們坐以待斃,還是尋求可協助減少照護負擔、降低患者精神行為症狀的方法?

值得提出質疑非藥物療法沒有足夠樣本量證明其有效性的所謂專業人士以同理心去思考。

(本文作者為認知症整合照護專家,長照、認知症政策研究者)