失智

罹患認知症,仍是有自尊、有感情

【專家觀點】
罹患認知症,仍是有自尊、有感情 圖/Shutterstock karanik yimpat

台灣在污名化認知症(Dementia Disease)上的做為是:口中一邊喊去標籤化、去污名化,另一邊仍稱這疾病為失智症。不少人不願接受這名稱,認為罹患失智症是一種侮辱,因為他沒有失去智慧、智能、感覺、自尊。日本最近這一例子更說明家人忽略認知症長者心理的感受,也不知道患者希望自己不帶給家人困擾。

看日本這則新聞,眼中的淚水一直無法停下來,正如第一本拙作《趁你還記得》序言的標題〈這是我的悔過書〉,為什麼我們總是等到事後,無法彌補時,才懊惱與後悔,為什麼我們不能以同理心去體認認知症長者或這些家屬。

日本網友「@BUSMANTHEWORST」在推特中發文,描述某天到已經離世父親的房中睡覺,突然翻出了父親生前寫的筆記本,因為父親患有認知症,常常一邊惹母親生氣,一邊和記憶打架努力記下著筆記,所以在本子裡可以看見他父親不斷反覆地記著類似的句子,像是「不要擅自行動」、「只做被吩咐要做的事情」、「不要做多餘的事情」、「不要給別人添麻煩」等等,紙上充滿著父親歪歪扭扭的字跡。

圖/擷取自@BUSMANTHEWORST推特。

父親的字跡起初尚算工整,字體其後變得歪歪斜斜,父親繼續不斷提醒自己不要麻煩別人。此外,男子又發現父親在筆記簿中夾著一張紙,上面竟寫著「不好意思,進一」,讓名為進一的推主看到後忍不住崩潰大哭,「看完筆記後,才知道父親當時有多掙扎,私底下有多努力地對抗奪走記憶的病魔。」

圖/擷取自@BUSMANTHEWORST推特。

很多網友看到這則推文後也都不禁眼眶泛紅,紛紛替推主加油,也給予他父親祝福,「認知症真的本人最辛苦了,在不知不覺中做了討厭的事情,清醒時又會很自責,那樣的想法都寫在筆記本裡了」、「『不給人添麻煩』這句看哭我了,父親的性格值得緬懷,請節哀」;還有人分享了自己親人得到認知症的經歷:「我的祖母也患了認知症,幾年前去世了,她也有類似的筆記,每天每天記著『今天做了什麼、不要再這樣做了』,不斷反覆著,我看到也是淚流不止」。

而推主在看到這些留言後十分感動,謝謝大家給予的祝福,同時也分享了父親認知症狀況較輕微時所寫的筆記,字字句句仍讓人心疼。

我們在面對認知症長者如果僅看到他的精神行為症狀(BPSD),往往情緒會受到影響,而忽略去想他的感受,忽略去思考他仍是一位有感覺的人,進而忽略他的自尊、也想好好做的欲望,更希望他們能恢復與以往一樣的「正常」,我們不願面對這一腦退化性綜合症狀是不可逆的(Irreversible),是無法恢復成為「過去」。

腦退化是無聲無息靜悄悄發生在腦內部,至今醫療都束手無策,我們只能接受與瞭解,如果發生在自己身上,結果也是一樣,能夠不一樣的,就是今天我們努力讓每個人都能認識認知功能退化是什麼,認知功能退化會影響那些日常生活,愈來愈多人瞭解,能以同理心去面對,當我們罹患認知症時,才能有較理想的環境。

❝如果持續污名化、標籤化,排斥與拒絕認識它,悲劇仍會持續出現。❞

認知症隨著病程發展,人生活自主能力逐漸消失,對他人的依賴相對增加,但他的感覺仍會存在,感覺存在,自尊自然也會存在,沒有人希望別人將他視為一位「無能」、「無用」、「無智慧」、「無智力」的人。

這位日本網友的父親也試圖努力「做好自己」,不要給他人增添麻煩,但他們因認知功能受損,無論是記憶、判斷、辨識、語言、方向感、現實導向等能力已逐漸喪失,無法與過去正常時相比,我們若能透過醫學確診的鑑別診斷工具,瞭解是哪些認知功能受損,影響到他們那些生活能力,接著我們才能知道如何支持與協助他們,讓他們持續「做好自己」有尊嚴的生活。

(本文作者為認知症整合照護專家,長照、認知症政策研究者)