兩性

當你漸漸忘了我,愛是否需要永遠佔有?

認知症照護是以快樂為目標
當你漸漸忘了我,愛是否需要永遠佔有?

最近三個月演講時,我總會問在場的聽眾:你們認為認知症的照護目標是什麼?

部分都會照「課本」回答:減緩退化、降低精神行為症狀…。

我則表示,如果再給我一次機會,我的目標是:讓認知症長者快樂的度過每一天。

如果認知症長者能快樂,他還會出現精神行為症狀嗎?

如果認知症長者能快樂,他的免疫力是否也會增強?

如果認知症長者能快樂,是否也能幫助他減緩退化?

如果認知症長者能快樂,照護者及家庭是否都能維繫好的生活品質?

如果要能認知症長者快樂,照護者是否要先瞭解認知症、懂得非藥物療法活動規劃、熟悉照護技巧?

最近,也有家屬與我討論,他們對已罹患認知症高齡的配偶或是父親,開始對別的女性產生興趣,他們分別都是以華人傳統觀念來看,希望從我這找到方法能解決認知症高齡患者對配偶以外的女性所產生的興趣,或者說,如何解決這精神行為症狀(BPSD)。

這兩件事,11年前的紐約時報在報導美國聯邦最高法院首位女性大法官珊卓拉‧戴‧歐康諾(Sandra Day O'Connor)照護阿茲海默症先生的一則新聞,「愛在認知症蔓延時」(Love in the Time of Dementia)就有類似的情節,紐約時報的新聞標題令人想到到諾貝爾文學獎得主馬奎茲的名作《愛在瘟疫蔓延時》。

圖/左起為珊卓拉‧戴‧歐康諾、美國第43任總統喬治·沃克·布希(小布希)、珊卓拉‧戴‧歐康諾的先生。圖片取自wikipedia

那則報導,敘述歐康諾深刻而飽滿的愛,且稱她為長壽的現代人提供了少見的楷模,示範一份長久的愛。陳述歐康諾獨特的人生經歷:2006年,她為照護罹患阿茲海默症的丈夫:約翰‧歐康納三世(John OConnor III),辭去大法官之職,她先生卻在安養護中心愛上一名女子,看見先生與一位女士坐在鞦韆椅上,手牽著手,而歐康諾非但沒有失望憤怒,她卻是欣慰地笑了。

在歐康納眼裡,彷彿看到過往那個老是衝著自己笑的小伙子,更重要的是,她看到結縭55年的丈夫由一位毫無朝氣的罹患阿茲海默症老人,也因此而點燃著生命的火花,找到人生最後一階段的目標與意義,快樂起來了。

已經高齡近80歲阿茲海默症的夫婿,因認知功能逐漸缺損,忘記自己的婚姻,忘記自己的太太,看到一位心儀的異性,卻可像似一位年輕人般心中充滿著期望,願意為她付出一切,忘卻自己的病情,能關心對方的病痛,為著扮演著騎士角色,這股力量讓他點燃生命的火花,真正活在當下,認知症照護目標不正是希望患者做自己,幫他找到自己的舞台,再次在舞台上能閃爍發光,開心與快樂。

但看到自己先生如此,要有如何的胸懷去看待?是一人生哲學,更是一人性價值的光輝。

認知症照護上最讓照護者或家人最困擾的是患者的精神行為症狀,他們之所以會出現遊走、重覆言語、重覆行為、被偷妄想、猜疑妄想等精神行為症狀,肇因於他們認知功能的缺損,影響他們無法與過去一樣,能有正常的記憶、判斷、決策、辨識、方向感、現實導向、語言等功能,如果再加上照護者的態度、環境的刺激、生理上的變化等因素,容易引發出他們的精神行為症狀。

歐康納及安養護中心的照護者不費吹灰之力,也不需特別為他規劃非藥物療法活動,她先生能自行找到人生可發揮的舞台,他可能認為自己是一年輕人,看到一位需要幫助的女性,每天生活的目標是去幫助這位女性,為著要幫助這位女性,自己不但要打扮著英俊輕爽,更要有朝氣與活力自己走出房間、去幫忙那位女性生活上所需的協助,猶如展開亮麗尾巴的雄性孔雀一般。

試問:此刻,還需要擔心他會發生精神行為症狀嗎?在他人生最後一個階段,已經開心的過每一天,人生如此,夫復何求。

當然,這是歐康納的選擇,是根據她自己的人生價值所做出的決定,不同的文化與價值觀會影響著人們對事情的看法與判斷,均應予以尊重,誠如在認知症照護上少有標準答案,往往因人或環境而異,值得進一步關心的是,就在10月23日,美國各大媒體均引用88歲的這位前最高法院大法官歐康納所發表公開的信宣布,她也患有阿茲海默症,可能是屬於早期的階段(early stage)。

她在這封公開信中寫道,前些日子被診斷出患有阿茲海默症,後來身體狀況越來越差,「如今已經沒有辦法參加公開活動。」信中寫道:「因為阿茲海默症的關係,我生命最後的一個章節,可能頗為難堪,但是我對於這輩子受到數不盡的恩賜,心中充滿的感謝與感激之情,絲毫沒有減少。」

為台灣社會點出另一個議題:是否願意面對認知症。

尤其是一位公眾人物能公開承認自己罹患認知症,代表著:罹患這一疾病不是一羞恥之事,更不是見不得人的疾病。一個認知症友善社會正是需要民眾認識、接受、包容這一疾病,使得每一為患者能在社區中持續生活。

至於這位前最高法院大法官歐康納是否在走在人生最後的旅程中,是否能像她先生一樣幸運,找到自己的舞台,也點燃生命的火花,拭目以待,先祝福她。

(圖/Shutterstock Matthew Nigel;本文作者為認知症整合照護專家,長照、認知症政策研究者)​​

看更多《遠見》新聞
加入健康遠見Line,對身體好!