失智

去汙名,失智症應正名「認知症」

【專家觀點】
去汙名,失智症應正名「認知症」

2013年,美國精神醫學會公布《DSM-5精神疾病診斷手冊》中,已改稱為「主要神經認知障礙症」,希望藉由正名,以減少汙名化,帶給患者及家屬基本的尊重,也能客觀反映病症的情形,將所有腦部退化性綜合症候群的疾病全部包括在內,至少有70種以上。

政務委員提議失智症正名為認知症,以維護患者與家屬權益,可惜有民間團體反對。建議以決策科學方式做為正名政策。

衛福部預估今年台灣有超過27萬認知症患者及家屬,應以這群體為母體進行抽樣調查;全台提供認知症醫療與長照服務的第一線人員,也應列入,因為他們最能感受患者與家屬想法。

討論疾病名稱應是理性,以民眾利益為優先考慮,醫療是為人類解決、舒緩病痛的知識與技術,絕非拘泥於教科書所寫或病理的思維,如果民眾為汙名化的疾病所苦,醫界還要堅持己見?

疾病的命名是以中性、客觀的陳述,避免使用形容詞或主觀的價值判斷,或以器官名稱等來命名,讓民眾與專業人員能夠一目了然並接受,譬如心臟病、腎臟病、氣管炎、腦炎等。誠如2014年將「精神分裂症」正名為「思覺失調症」,期望去除誤解和偏見導致降低病患就醫意願。

亦有疾病名稱是紀念發現該疾病的醫師,譬如阿茲海默症是紀念發現此疾病的德國阿茲海默醫師;1817年英國醫師詹姆士.帕金森記錄了6個震顫性麻痺的病例,所以將該疾病定名為「帕金森氏症」,以紀念他。

但民間團體建議,尊重醫療專業及輕度失智者本人意見並從長計議。如果沒有任何實證研究或民調,醫療專業的意見可以是少數人意見,如何代表全台醫療服務人員意見,為何可以漠視提供認知症服務的長照人員意見。

且在平均長達8到10年的照護過程中,受到影響及付出最多的是家人。政府預計今年開始以90億預算在認知症長照服務領域,試問如果家人因疾病名稱,不願帶患者接受長照或醫療服務,政府如何達到預期政策目標?

香港、日本過去稱為痴呆症,2004年日本厚生省提出將「癡呆症」改名為「認知症」,並在隔年介護保險中以法律明文規定為「認知症」。香港在2012年改稱「認知障礙症」,社會上一般又稱「腦退化性疾病」。

世界認知症患者最多,預估超過一千萬的中國,今年四月上海市民政局在一項文件中公告明白要求:「服務場所內不得出現敏感或歧視性用語,如老年癡呆、老年精神病、失智等。」這疾病未受中國官方重視,確診率極低僅7%,原因之一正是疾病名稱仍沿用癡呆症或失智症,世界衛生組織早已重視。

認知症正名化已進入國家決策層面開始討論,接下來更應以科學化決策過程來討論,切勿淪為少數人或單一團體所決定。

(本文作者為認知症整合照護專家,長照、認知症政策研究者;本文獲作者授權刊登,原文刊載於2018年9月22日《聯合報》)​​