失智

懂失智

【專家觀點】
懂失智

面對無法根治的原發性失智症,提升病人自身與家人的生活品質,延長病人能夠自主的時期,是目前藥物治療或非藥物介入的目標。以現今台灣人民素養的狀態,是該深度瞭解、並面對病人感受的時候了。

根據定義,失智症代表原本正常的人失去生活自主能力,也代表進入一個無法逆轉的階段,醫界應該要很謹慎地處理這個分界點;對於灰色地帶,亦即輕度認知障礙(mild cognitive impairment),定期追蹤是必要的,同時,目前沒有足夠的臨床試驗結果證明在輕度認知障礙使用失智用藥是恰當的;在台灣,若是沒有考慮教育程度、仔細詢問病史與評估日常生活功能,只依據簡易智能評估的分數,很容易讓低教育程度、原屬於正常的民眾(例如MMSE=21分)服用高價的失智用藥,不僅沒有效果,可能帶來副作用,背負不必要的病名,更是浪費健保及長照資源。

當病人被告知失智症診斷時,醫師有沒有說明是哪一種失智症?是經由何種途徑告知?病人及家屬有沒有充分了解?有沒有考慮到病人的感受?家人如何面對等等,醫護人員也許忽略了、也許從來沒有想過。

2019年4月27日熱蘭遮失智症協會將第三次主辦台南論壇,主題是「懂失智」。籌備過程中,原已成功邀請幾位病人現身說法,但是後來都打退堂鼓。有些是稍後家屬反對,有些是病人回去煩惱到睡不著。然而,一張一張讀來讓人動容的病人筆述,說明這幾年來從日常生活與朋友互動之中、深刻體會到認知功能大不如前,但是又怕被看穿而被瞧不起,因此用開玩笑的口吻說自己頭腦壞了、失智了,朋友卻無法了解這些玩笑的背後其實是真的。

醫護人員的說明或鼓勵,在病人聽來可能會覺得是被安慰,被同情,並不是出於內心真誠的話,能深入病人內心的同理是必要的。

或許讓合適的病人來向剛被診斷失智症的病人說明與支持是可行的,這是2018年秋天,熱蘭遮失智症協會到日本仙台參訪、受到丹野智文先生的啟示。原來在豐田汽車擔任人氣業務的丹野在39歲時被診斷得了阿茲海默症,他在家中哭了一年之後決定站出來,支持剛被診斷的失智病人渡過困難的階段,並幫忙病人實現夢想,去海釣,去聽歌劇、或去做些瘋狂的事。他不斷去演講宣揚這樣的理念,效果不錯。

(圖/早發性失智症者丹野智文先生分享自身經驗;取自社團法人大臺南熱蘭遮失智症協會網站

這讓我想到川端康成曾說:「我以為藝術家不是一代就能夠產生的,有時甚至要經過三代的孕育,才能開花結果。」

稱職的失智症照護人員,應該要努力去體會這句話的意涵。

(首圖/Shutterstock beeboys

(本文作者為成大醫學院老年學研究所教授兼所長、成大醫院神經科主任醫師、台灣臨床失智症學會理事長、熱蘭遮失智症協會理事長)