長照

阿茲海默症奪不走的深層記憶

【專家觀點】
阿茲海默症奪不走的深層記憶 僅為情境配圖。取自shutterstock

最近一部短短三分鐘的影片很快地在社交媒體上傳播,有的人看到這部影片,不禁掉下眼淚,罹患阿茲海默症的瑪塔.岡薩雷茲女士(Marta C Gonzalez),聽到一段柴可夫斯基(Tchaikovsky)的《天鵝湖》(Swan Lake)音樂,雖然坐著輪椅,雙腳無法站立,但她的雙手與身體不自主的配合音樂旋律翩翩起舞,再一次告訴我們:阿茲海默症雖然帶走患者許多記憶,但仍保留著遠期記憶、動作記憶,這段影片提供著許多非藥物生活方式的內容。


更告訴世人:

❝阿茲海默症患者僅是失去某部分認知功能,影響到他們某些生活自主能力,他們仍然有做為一個人該有的「尊嚴」,不是完全失能的人,不是沒有感覺、情感,只是因為疾病讓他們逐漸失去完整的能力。❞

岡薩雷茲女士曾在1960年代擔任紐約市芭蕾舞團(New York Ballet)首席芭蕾舞者(Prima Ballerina),晚年返回西班牙瓦倫西亞(Valencia)的一間長照機構頤養天年,從影片中,可看她坐著輪椅、核心肌肉群已無力支撐起她的軀體、肢體是那麼的纖瘦,推測她當時病程可能已經退化到重度,報導中表示,影片是在2019年所拍攝,岡薩雷茲女士就在當年不幸過世。

截圖自YouTube Lluïsa Sallent圖/截圖自YouTube Lluïsa Sallent

包括阿茲海默症在內的各種認知症類型,至今有95%類型仍無藥可治癒,阿茲海默症、巴金森氏認知症、額顳葉認知症、路易氏體認知症、血管型認知症等常見的認知症類型都屬於無藥可治癒範疇,世界各大藥廠已投入許多資金研發,但都鍛羽而歸,紛紛關閉實驗室。

日前,比爾.蓋茲才宣布,他的基金會(Bill & Melinda Gates Foundation)成立阿茲海默症工作平台(Alzheimer's Disease Workbench, ADWB),以促使世界各地致力於阿茲海默症的研究人員和資料科學家,如何能透過這平台一起工作,共享研究資料等知識,希望將個別研究的力量能凝聚起來,以加速突破目前的困境。

如果目前沒有藥物可治癒阿茲海默症等不同類型的認知症,全世界5000萬位患者及其家庭該怎麼面對?先進國家提出「與認知症共同生活在一起」(Living Well with Dementia)策略,讓社會大眾認識、接受認知症,接納認知症患者及其家庭成為社區一分子,共同生活在一起。

如何共同生活在一起?家人如何照護?

非藥物生活方式是關鍵所在,這短短三分鐘影片即包含著許多非藥物生活方式,除目前大家都看到的音樂療法,還有個人生命史的研究、尊重與溝通技巧、撫觸療法、肢體療法、懷舊療法等,透過曾領銜主演過著名的《蒙面俠蘇洛》知名西班牙演員安東尼奧.班德拉斯(Antonio Banderas)在臉書分享一支影片,可看這整個過程。

這是由西班牙公益組織音樂喚醒協會(Asociación Música para Despertar)於2019年為岡薩雷斯女士所進行的音樂療法,此組織是心理學家和音樂治療師所組成的團隊,他們努力在阿茲海默症及其他類型認知症患者中展示和擴大音樂的好處,因為音樂記憶和情緒是最後失去的能力之一,運用患者所熟悉的音樂,來幫助他們找回過去的記憶,強化自信心、價值感、尊嚴,從而增強生活的鬥志與免疫力。

影片開始之前,團隊已經研究過岡薩雷茲女士生命史,瞭解她曾於1967年在紐約市芭蕾舞團首席芭蕾舞者,熟悉柴可夫斯基的「天鵝湖」音樂與舞蹈,找出她當時表演的影片及照片,團隊準備著耳機與音樂,耳機可不受環境干擾、或是輔助她可能退化的聽力,讓岡薩雷茲女士能專注音樂的接收。

首先,一位男士以蹲下來方式與坐著輪椅的岡薩雷茲女士平行視線,開始與她進行輕柔的溝通,先徵求她同意願意戴上耳機聽一段音樂,溝通的過程中,還以手來撫觸岡薩雷茲女士的左手,讓她有安全感,願意接受他的請求:戴上耳機來聽一段音樂。

截圖自YouTube Lluïsa Sallent圖/截圖自YouTube Lluïsa Sallent

畫面中可看到這些肢體語言溝通配合著言語溝通,可讓岡薩雷茲女士對原本不熟悉的這位男士開始建立信任,願意配合與互動,這正是表現出照護者應如何與阿茲默症長者溝通的模式之一。

經岡薩雷茲女士同意之後,為她戴上耳機,她耳朵立即聽到許久沒聽到的柴可夫斯基的「天鵝湖」音樂,隨著浪漫芭蕾令人心碎的主旋律通過她的耳機響起,一絲認可和悲傷掠過她的臉龐。在她遺失記憶中,某些沉睡部分被喚醒,在短暫時刻中,生命再度流動而充滿光輝,瘦弱的身軀雖顯得無力,瞬間,她的雙手本能地再現了1967年在舞台上表演的優美動作。

音樂漸強時,岡薩雷斯女士完全沉浸在表演中,她的動作和面部表情與她幾十年前掌握的完全一樣,有看到年老的她仍帶有一種骨子裡揮之不去舞蹈藝術家的優雅氣質。

岡薩雷斯女士的手開始跟著旋律畫出弧線,不久卻又隨即垂下、搖了搖頭,像是表示自己已經記不起來了。

截圖自YouTube Lluïsa Sallent圖/截圖自YouTube Lluïsa Sallent

不過,這位男士沒有放棄,握起她的另一隻手輕吻以示鼓勵,岡薩雷斯女士明顯受到感動,以右手來撫摸這位男士的右臉頰,再次雙手與上半身就如同本能一般,再次隨著音樂重現她在1967年曾登台表演過的優雅舞步,影片更交錯呈現她過去與現在的舞姿。

這影片正代表音樂療法的魔力,因腦部掌管記憶,語言,音樂符號等部位不同,動作記憶又與情節記憶不同,如何善用保存的能力去讓認知症長者喚醒她深層記憶與動作,完全在照護者是否能掌握所有非藥物療法不同的運用,及研究長者生命史,中間找到交集。

芭蕾和音樂,與這位昔日舞者的心緊密相連不可分,使她因疾病的影響而喪失了某些記憶和認知能力的情況下,那沉睡的怦然心動依然被喚醒。這段影片感動了無數人,我一邊看一邊掉下眼淚。

截圖自YouTube Lluïsa Sallent圖/截圖自YouTube Lluïsa Sallent

截圖自YouTube Lluïsa Sallent圖/截圖自YouTube Lluïsa Sallent

這其中涵蓋著懷舊療法、音樂療法、肢體療法、撫觸療法等融合為整個互動的過程。

當認知症患者處於被無情的病魔靜悄悄地帶走他們的認知功能,他們生活開始面臨生活能力受到影響的壓力或者痛苦之下,先是短期記憶受損、現實導向、方向感、辨識力、決策力、語言力等逐漸喪失,但不是一夕之間全然消失,所以照護者必須善用他們尚存的能力,去鼓勵他們。

這段影片中,柴可夫斯基的「天鵝湖」音樂是屬於她的遠期記憶,芭蕾舞蹈的動作是屬於她的動作記憶,這兩種記憶的保存比較長久,但如果照護者不懂得研究長者生命史,瞭解他們過往歷史,無法知道可運用長者熟悉的音樂與舞蹈來喚醒深層記憶,不去喚醒,當然隨著時間流失,病魔將記憶一點一滴的奪去,長者認知功能隨之退化。

最後,是連自己或家人都記不起的時候,剩下的還能有什麼?非藥物療法告訴我們,答案可能是曾經烙印在內心深處他們的美麗記憶,而當這些記憶被喚醒時,往往讓人重燃希望。

影片正告訴我們,必須研究長者的生命史後,將不同非藥物療法生活方式融入在鼓勵長者的活動中,能喚醒他們深層記憶,建立自信心、價值感、發掘生命存在的意義,目前全世界醫療都無法告訴世人認知症患者能活多久,對家人而言,重要的是在這非藥物生活過程中,能為家庭與長者間留下永懷的記憶。

補充資料一:Spine-tingling moment ballerina with Alzheimer’s remembers routine to Swan Lake
補充資料二:Incredible moment former prima ballerina suffering from Alzheimer's was transformed when she heard music from Swan Lake

(本文作者為認知症整合照護專家,長照、認知症政策研究者)

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