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「老照護老」將成未來社會常態?揭露2021美國阿茲海默症的事實和數字

【專家觀點】
「老照護老」將成未來社會常態?揭露2021美國阿茲海默症的事實和數字 僅為情境圖。取自shutterstock

新冠肺炎COVID-19帶來的不僅是病毒,在美國還形成族裔問題,譬如:亞裔,尤其是華裔受到歧視,拉美裔和非裔族群的疫苗接種比例均低於預期,普遍低於各地區人口的該族裔比例。種族的差異同樣出現在阿茲海默症照護上,美國阿茲海默症協會(Alzheimer's Association)報告指出,非白人的患者在獲得認知症照護(Dementia Care)時,遇到更多障礙;他們對醫學研究的信任度較低,而且對不瞭解其種族文化和族裔背景和經驗的醫護人員的信心更為不足。

每年三月,美國阿茲海默症協會都會發布年度報告:「阿茲海默症的事實和數字」(2021 Alzheimer's Disease Facts and Figures),除持續預估阿茲海默症和其他類型的認知症當年的罹病人數,及對患者、照護者、政府和國家醫療保健系統的影響與負擔,今年則將重心放在美國各族裔與阿茲海默症間關係。

美國阿茲海默症協會每年的調查報告,均成為他們對國會遊說的重要依據,讓美國認知症政策規劃有所根據;台灣衛福部少有類似的調查或研究,認知症政策不知是根據何種數據,如何認定問題以作為政策規畫依據,值得衛福部深思與檢討。

2021年的特別報告《美國的種族、民族和阿茲海默症》(Race, Ethnicity and Alzheimer’s in America)調查了亞裔美人、非裔美國人、拉丁裔美國人、原住民(印地安人)和白種人在阿茲海默症和認知症照護方面的觀點和經驗。這項該報告還調查了新冠肺炎疫情(COVID-19)大流行對阿茲海默症患者及其照顧者的破壞性影響。

去年該協會的報告則是放在基層醫師對阿茲海默症診療與照護的信心,對於阿茲海默症與其他類型認知症診斷與照護上未來持續增加的需求,去年調查發現,美國有半數的基層醫療醫師(primary care physician)並未準備好面對,因為在尚未研發出治癒(Cure)藥物前,醫療人員該懂照護(Care),否則確診、照護等將無法在社會順利推展。

美國阿茲海默症協會年度報告:「2021阿茲海默症的事實和數字」。伊佳奇提供。圖/美國阿茲海默症協會年度報告:「2021阿茲海默症的事實和數字」。伊佳奇提供。

超過620萬美國人患有阿茲海默症

根據2021年事實與數據指出,美國阿茲海默症及其他類型認知症罹病人口持續上升,預估今年為620萬,比去年增加40萬,其中有72%為超過75歲的高齡者,美國阿茲海默症患者中幾乎有2/3是女性,非裔美人阿茲海默症患者人數是白種人的兩倍,拉丁裔美人阿茲海默症患者人數是白種人的一倍半。

罹患阿茲海默症在族裔上的差異因素很多,從基因、生活習慣、飲食內容、教育程度、社經條件、對健康的關心程度等息息相關,必須透過實證研究才能說明,此處並無法詳細解釋原因。

預計到2050年,人數更會翻倍,總人數接近1270萬

值得注意今年報告內容的部分,是看來美國阿茲海默症協會對於阿茲海默症預防及治療的藥物研發越來越有信心,因為預測2050年罹病人數是逐年持續下降,2019年時預測為1400萬,2020年則降到1380萬,到了今年預測罹病人數,降為1270萬,代表的原因:受到醫療的突破性發展可預防、降低甚至治癒阿茲海默症。

此外,預估今年在醫療與長期照護費用十分驚人,總計3550億美元,又比去年增加500億美元,3550億美元中的2390億美元是由美國聯邦醫療保險(Medicare)及醫療補助(Medicaid)共同來支付,這持續造成政府與家庭的龐大負擔,到2050年照護成本將上升至1兆1千萬億美元。

對於阿茲海默症及其他類型認知症患者的長期醫療照護費用,是一項極高的支出,每年一位阿茲海默症或其他類型認知症長者住院的醫療支出是其他高齡者的兩倍,阿茲海默症或其他類型認知症長者使用的美國聯邦醫療保險(Medicare)支出比其他慢性病的高齡者支出更為多,其他慢性病是指:心臟病、糖尿病、腎臟病等。

美國阿茲海默症協會年度報告:「2021阿茲海默症的事實和數字」。伊佳奇提供。圖/美國阿茲海默症協會年度報告:「2021阿茲海默症的事實和數字」。伊佳奇提供。

阿茲海默症導致死亡患者的人數超過了乳腺癌和前列腺癌的總和

有1/3的美國高齡者是死於阿茲海默症及其他類型認知症,超過美國乳癌和前列腺癌死亡人數的總和。在新冠肺炎大流行期間阿茲海默症和其他類型的認知症患者死亡人數增加了16%,目前美國65歲以上高齡者被確診為阿茲海默症後,平均餘命危四到八年,當然也有人長達20多年。

超過1100萬美國人為阿茲海默症或其他認知症患者提供無償照護

因目前缺乏有效治療方式,患者、照護者與社會都付出極大代價。光在美國有83%的長者是由家人、朋友或是未領薪資的照護者來照護;近半數的照護者是對阿茲海默症或是其他類型認知症長者提供服務。

這其中有1/3的照護者本身是高齡者,換言之,是高齡化社會常見的「老照護老」的型態;將近2/3的照護者是女性,超過1/3的照護者為女兒,66%的照護者及認知症長者是居住在社區中,所以並非全部患者都進入長照機構,有1/4的照護者為「三明治族群」(sandwich generation),他們既要照護認知症長者,還要照顧18歲以下的子女。

值得注意的是,阿茲海默症對照護者造成致命的傷害

若與沒有阿茲海默症患者的照護者相比,阿茲海默症患者的照護者在實際的情緒、財務和生理上的困難是前者的兩倍。意謂著,照護阿茲海默症長者若無充分的心理支持、財務準備與規劃、照護知識與技能的培養,對照護者是極大挑戰,這一問題普遍出現在台灣、日本、中國等阿茲海默症的社會支持網不健全的地區,為形成家庭悲劇主要的原因。

美國阿茲海默症協會年度報告:「2021阿茲海默症的事實和數字」。伊佳奇提供。圖/美國阿茲海默症協會年度報告:「2021阿茲海默症的事實和數字」。伊佳奇提供。

歧視是阿茲海默症和認知症照護的障礙

今年調查報告中顯示:50%的非裔美人、42%的原住民(印第安人)、34%的亞裔美人、33%的拉丁裔美人認為,他們在尋求醫療保健時受到歧視。

半數或以上的有色人種認知症照護人員表示,他們在為認知症長者提供醫療保健服務時曾面臨歧視,這其中有:63%的美國原住民、61%的非裔美人、56%的拉丁裔美人、47%的亞裔美人的照護人員。

有色人種的阿茲海默症和認知症長者希望醫療保健提供者瞭解他們獨特的經歷和背景,但只有不到3/5的人相信他們能夠接觸到在文化認知上稱職的醫療提供者。

非裔美人和拉丁裔美人罹患阿茲海默症和認知症的可能性比美國白人更大,但卻不易被診斷出來。只有53%的非裔美人相信未來治癒阿茲海默症的方法將會不分種族、膚色或民族平等分享。

拉丁裔美人罹患阿茲海默症和認知症的可能性是白人的1.5倍,但3/10的拉丁裔美人認為他們活得不夠長,不會罹患上認知症。拉丁裔美人、非裔美人和原住民表示,如果出現思考或記憶問題,他們不會去看醫生的可能性是白人的兩倍,代表著,他們對阿茲海默症和認知症及早就醫意識較低。

美國阿茲海默症協會認為,這些發現表明,要實現更好的健康公平,還有很多工作要做。需要努力的方向包括:為提供照顧不同種族和族裔的高齡人口的工作做準備、從事認知症照護的醫療專業人員缺乏多樣性、參與、招募和保留阿茲海默症研究和臨床試驗中不同族裔、人群的名額,還有他們對醫學研究的不信任感,都帶來了嚴重障礙。

2021阿茲海默症的事實和資料年度報告全文連結:

https://www.alz.org/media/Documents/alzheimers-facts-and-figures.pdf

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