醫療

即將一個人離世...別怕,讓我陪你最後一程

給無人照顧者的腫瘤潰瘍照護
即將一個人離世...別怕,讓我陪你最後一程 圖/Shutterstock inewsfoto

親人的陪伴慰藉,往往能帶給病人支撐下去的力量,然而,如果沒有親人陪伴的人,只能詢問他們目前最想解決的事是什麼?再進一步提供協助。

同事曾說自己是名「送行者」,但我更喜歡稱自己是「天國的助產士」,專門催生天國的寶寶出來,把祝福送給臨行的人。

江蕙歌聲,溫暖這群無家者

「想請問一下,不知道妳都在做些什麼呢?」有對感情很好的老夫老妻,我時常看到這位太太拿著錄音筆一直在講話,令人無比好奇,於是問了她。

「先生一直害怕死亡這件事,所以我想出了一個方法,打算自己錄一段話,放在他的床邊重複播放,讓他隨時都能感受到我的陪伴,希望能藉此減輕他的害怕……。」

一般到了臨終時刻,多半都會依著病人的宗教信仰,播放佛經或詩歌,這位太太反而是用著自己的聲音,讓伴侶安心,這真是一個好辦法。

我心想,在走向死亡的過程中,有個熟悉的聲音一直在耳邊,無形中就會使躁動的心情,相對平靜下來,加上有位深愛的人陪伴著最後一段路程,那該是多麼幸福的一件事!

然而,當我感受到一股暖流湧向心頭,卻使我想到另一個問題,那些沒有親人的無人照顧者,他們同樣會害怕和無助,但沒有人陪伴,也沒有人給他們說說話,那麼又該怎麼辦呢?

「啊!我無醉我無醉無醉,請你不用同情我,酒若落喉,痛入心肝,傷心的傷心的我,心情無人會知影,只有燒酒了解我……。」

有位50歲的口腔癌病人,平常都是獨來獨往,不見任何家屬來探訪,當我每次開始準備換藥的時候,他會隨手打開收音機,剛好從廣播放出江蕙的歌曲。

「這首我有聽過,是江蕙的歌!你是不是很喜歡她?」我試圖開啟話匣子,慢慢地和他建立關係。

「沒人了解我啦,只有江蕙的歌聲,可以唱進我的心肝內!」大哥一邊翹腳打拍子,一邊狀似瀟灑地說著,但其實我明白他的內心感到孤立無援。

江蕙的歌聲,能夠帶給他如此大的力量,使他在面對換藥可能帶來的疼痛下,可以放鬆下來,我就升起一股感動,謝謝歌手用歌聲陪伴這群孤單的靈魂,溫暖這些無家的人。

我不懂你?但我會照顧你

「我已經死到臨頭了,為何還要拖這麼久?」、「生命對我而言,已經不具任何意義了……。」大致上來說,罹患癌症或末期病人通常會有一些負面想法,甚至是尋死的念頭,此時,最重要的一件事,就是協助幫忙找出病人的生命依附,才能讓他們好好地走向善終。親人的陪伴慰藉,往往能帶給病人支撐下去的力量,然而,如果沒有親人陪伴的人,可能是遊民、被拋棄、無人照顧者,只能詢問他們目前最想解決的事是什麼?再進一步提供協助。

由於這些遊民、無家者,過去已經習慣了自己一個人,自主性極高,覺得凡事可以自己來,再加上罹患頭頸癌改變了身體形象,同時散發異味,因而感到慚愧自卑而更加封閉,於是這類的病人相對沉默許多,對於旁人的善意協助,一開始通常會採取拒絕的姿態。

因此,在應對的過程中,多採用歡笑、關心的方式對話,慢慢調整他們對我的態度,避免硬碰硬,因為唯有打開他們的心房,才有辦法給予實質的幫助。

有位罹患頭頸癌的遊民,因為氣切不太能說話,個性也比較孤僻,不願對別人敞開自己,也不太願意多說些什麼,我只好更加耐心地透過筆談、肢體、口形,來和他進行溝通。

「大哥,還會痛嗎?我這樣換藥,有沒有比較舒服呢?」我試著跟他對話。

「OOXX@@%%+#……。」大哥含糊地說了一串話,伴隨著比手畫腳。

「大哥,可以再說一遍嗎?」我一臉不解地望著他。

只見他把手揮揮,流露出「算了,妳不懂」的表情,想要把我打發走,著實令我相當沮喪挫折。

「大哥,現在可能不是很了解你想表達的意思,但我會盡力照顧你,減輕你的不適,你慢慢一句一句講或是用寫的,漸漸地,我就會越來越了解你要表達什麼,也更能懂你了!」試著放輕聲調,釋出最大的善意,讓他明白我的真心。

後來,他真的比較願意和我分享,願意多說一些事情,果然,當我抓到他的重點時,他就會手比讚(表示答對了),同時給我一個會心的微笑,關係緊密了,彼此間也越來越有默契。

這一生,大概只有自己一個人

「如果,之後再一次遇到血管爆裂,造成血流不止的話,你可能很快就會離開了……。」我盡量用比較平和的語氣,告訴他這個噩耗。

「不會啊!怎麼可能!」口腔癌的黃大哥,他也是位「無家者」,假意瀟灑地回應我。

「大哥,你這個傷口如果大出血,真的會很危險啦!」我嚴正地對他說。

「那、那、那──該怎麼辦呢?」他看我一臉擔憂又認真的神情,難免跟著緊張起來,這才驚覺死亡這一天就快要到來了。

「如果你看到自己持續出血,血流不止,怕你害怕,醫生會準備好鎮定藥物,需要時打針讓你休息!」通常,我會抓緊這個時機點,再次探問他的心態。

「啊,打鎮定劑好了。」看著黃大哥下意識地緩緩低下頭,聲音也漸漸微弱下來。

照護頭頸癌的患者,因為腫瘤時常在皮膚上變成潰瘍傷口,它是不會好轉的,同時伴有異味或大量分泌物,患者也會感到疼痛和出血。因此,我們通常都會備著一些敷料、鎮定藥物,需要時可以給予使用,讓他們進入睡著的狀態之下,不會因為看到血一直流出來而感到萬分驚恐,病況危險的病人,也會在旁邊預備一些深色的布料,發生出血情況時可以馬上吸附,不使血液流得到處都是,造成病人和家屬更大的恐慌。

「大哥,你還有沒有想見的人,或是想要完成的心願?」我進一步詢問著。

「其實沒有什麼好牽掛的,我就一個人而已,只希望這個過程不要讓我太痛苦……。」黃大哥刻意展現的笑容,竟讓我感到無比哀傷。

「沒關係,我和其他團隊成員都會在你旁邊,隨時幫你注意這些。」我知道,他的這一生大概就只有自己一個人了,多少也能瞭解這條必經之路,只是當他再次出血的時候,整個意識狀態可能會瞬間急轉直下,所以這段事前討論就顯得更為重要,也讓他有個心理準備。

單身好朋友,讓我擔負你的身後事

「沒有結婚,也沒有小孩,父母也都早逝了,真的遇到臨終時刻,身旁沒有親友的我,該怎麼辦呢?」朋友一臉苦惱對我這麼說著。

「不用擔心啊,如果沒有親友,你的好朋友也可以做為你的醫療委任代理人!」我細心地為他解惑。

「醫療委任代理人?」他依然一頭霧水地看著我。

「所謂的醫療委任代理人,就是你找到一位有意願且20歲以上具完全行為能力的朋友,願意簽署一份以法律為依據的委任書,當意願人無法表達意願時,可由醫療委任代理人代為簽屬『預立選擇安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書』,但我會建議你在意識清楚,還能表達意願的此刻,就可以為自己簽屬『預立選擇安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書』,讓自己在疾病末期的時刻能夠接安寧照顧,為自己的善終努力。另外,2019年1月6日起,《病人自主權利法》也開始上路了,意願人可以參加預立醫療諮商門診後,為自己簽屬『預立醫療指示』,此法案中的醫療委任代理人就可以依據意願人所簽屬的內容,在意願人無法清楚表達時,依據簽署內容為其執行意願人的善終選擇。」

現今的單身者可說越來越多,加上少子化的現象,可以想見的是,未來若是沒有結婚或是另一半的人,獨身比例也會跟著增加,加上原生家庭可能也無法給予支持或協助,或是不想拖累家人,當長輩隨著年歲逐漸老去、死亡,最後只會剩下自己孤孤單單一個人。因此,以後「醫療委任代理人」這種情況,可能會越來越普遍吧。

「不過,我們總有幾位好朋友吧!單身好朋友,就讓我擔負你的身後事吧。」這樣聽起來,好像就不那麼孤單了。

假使無人或經濟況差而無法處理後事,社工師會轉介「善願愛心協會」協同處理。

天國的助產士,轉念迎接喜悅

「妳會害怕嗎?」當我還在實習時,護理長曾經問我。

「還好。」我說。這時候剛好遇到協助照顧的第一個病人離開了,我送他到醫院的彌留室。

「那麼,妳要不要來和我們一起工作?」護理長認真地詢問我。後來,果然就進到馬偕的安寧病房服務。

雖然,有時候心裡難免會糾結病人的離去,但我時常告訴自己:「這對他們來說反而是件好事,因為生病相當辛苦,離開了,表示可以不用再這麼辛苦了,好好地走正是一種解脫,當然在生命最後一段旅程中,就由我盡全力地好好照顧他們吧!」

只是,面對完全無人照護的病人,像是遊民、無家者,或是連我們自己身邊的單身朋友可能就需要「醫療委任代理人」的機制,相形之下,這部分的比例勢必將逐年提高,需要提供的資源和護理人員的比重,也會相對應的增加,對於安寧中心或整個社會來說,都是場嚴峻的考驗,期許未來政府相關單位能夠加以重視。

同事曾說自己是名「送行者」,因為病人很喜歡在他的班內離開,但我更喜歡「台灣安寧療護之母」趙可式博士所說的,我們是天國的助產士,專門催生天國的寶寶出來,把祝福送給臨行的人,聽起來就更為溫馨動人。

因此,在安寧照護的這條長路上,我願意將無家者的生命歷程分享出來,變成一份延續下去的力量,也許世界上只剩下一個人會想起他,而那個人就是我。

(文/廖雅凡 護理師)

(原文刊載於台灣基督長老教會馬偕醫療財團法人馬偕紀念醫院《安寧日常 語愛時光》/博思智庫)