全球正在逐漸進入「認知症社會」。由於目前全球認知症患者人數已超過5500萬，有超過5500萬家庭受到影響，也對社會生產力、經濟發展產生衝擊。
當無法有藥物治癒認知症時，需要思考的是：與其執著於完全避免認知症（這幾乎是不可能的），不如致力於延緩其發生、減輕其症狀。更重要的是，我們必須認識到：即便患上認知症，我們依然可以追求快樂、幸福地生活。這需要整個社會的共同努力，去創造一個包容、支持的環境。
所以2014年，日本當時的首相安倍晉三承諾：日本將致力於打造一個「讓認知症患者有生命尊嚴與生活期望的包容性社會」。
認知症患者肯定會有很多的異常且難以理解的行為，並非長者本意，所有行為背後，都隱藏著未被理解的原因和需求。
日本於2019年，日本推出了《認知症綜合施策推進綱要》，這份綱要的核心精神在於：不再將認知症視為無法挽回的事，而是致力於構建與認知症「共生」的社會環境。
2023年，日本更進一步，頒佈了《認知症基本法》，作為對2019年大綱的深化，在推動認知症持有者能有尊嚴和希望地生活。其中一項訴求在於重塑身份認知：從「患者」到「權利主體」， 改變將認知症人士視為單純「患者」或「弱勢群體」的傳統觀念，明確認知症人士是一個普普通通的、有自己主體的、有自己權利的人。
當我們看到他們時，不要想著他們「無知」、「無能」，而應努力理解：「他／她此刻面臨什麼困難？在想什麼？需要什麼？」這是整個社會必須共同實踐的原則。
當親人開始失去短期記憶、重複提問、說些「不合邏輯」的話，他還是原來的那個人嗎？很多家庭都有這樣的困惑：明明傾盡所有的愛與精力，卻仍感覺和親人漸行漸遠。
為什麼付出換不來理解？
為什麼家庭照護者常常感到羞恥、孤立和絕望？
圖／記憶消散後的「自我」當記憶不再，一個人是否就「不存在」了？Unsplash by Zac Ong
來自全球最具影響力的獨立研究智庫之一，美國紐約的黑斯廷斯中心（Hastings Center）發佈了系列研究報告，聚焦認知症患者、家庭和機構的不同視角，提出了顛覆性的新思考：
認知症不是「告別」，而是另一種正在發生的生活
記憶消散後的「自我」當記憶不再，一個人是否就「不存在」了？
1．人們局限在大眾印象中，認知症=失憶=「人已不在」
這種等式深深影響了家庭和社會。很多患者一旦表現出嚴重遺忘，周圍人就會下意識地認為他們已經「失去了自我」。報告指出：這種簡化是危險的，它會讓家庭甚至醫療系統忽視患者的真實需求，否認他們作為「人」的存在。
2．患者仍在表達「存在」事實是，即使記憶模糊，情感、身體感知和關係依然存在
黑斯廷斯中心的研究表明，患者的「存在感」並不會隨著記憶的消失而消失，只是轉向了另一種方式：
①情感表達：即便語言混亂，患者依然會通過笑容、皺眉、眼神來傳遞感受。
②非語言溝通：身體姿勢、手勢、小動作，都是他們表達「我還在」的方式。
一位八旬患者常常無法叫出女兒的名字，但當女兒進房間時，她會緊緊握住女兒的手，眼淚不斷滑落。這就是「自我」在以情感方式出現。更重要的是，情感記憶比事實記憶更持久。患者可能記不清昨天吃了什麼，但能記住「這個人讓我安心」或「那個聲音讓我害怕」。這意味著，他們的「情感自我」依然完整。
3．重新定義認知症患者研究提出，認知症患者的「自我」可分為三類：
①記憶中的「我」，會因為病情而受損；
②當下自我（情感自我），始終活躍；
③具身自我（通過身體與世界互動的「我」），依然完整。
常人，包括醫療專業人員，習慣用「還能不能自己吃飯」「認不認識人」來評估認知症患者。然而這樣只能顯示「能不能做」，卻無法衡量「這個人還在不在」。
需要承認「情感自我」和「關係中的自我」的存在，即一個人依然在與周圍發生聯繫。當家人蹲下身子、輕聲說話、握住他的手，就是在回應「當下自我」；當家人耐心傾聽認知症長者一句重複的話，就是在尊重「具身自我」。記憶會消退，但「自我」並沒有消失，只是換了一種方式存在。
當認知症患者的語言逐漸破碎，我們能從中讀懂什麼？
「不可靠的敘述」，還是最真實的體驗？
當患者的語言逐漸破碎，我們能從中讀懂什麼？
1．患者的敘述常被忽視認知症患者常被當作「不可靠的經驗敘述者」
因為他們語言混亂、記憶錯誤，講述的故事前後矛盾，很多時候被家人和專業人員自動忽視。之所以覺得「不可靠」，是因為我們太看重「事實準確性」。
可對認知症患者而言，表達的目的不是傳遞資訊，而是建立連接。
他們說「我見過山裡的老虎」，可能不是在講一個真實事件，而是在表達「我曾經自由」「我懷念自然」。然而，認知症患者依然是「可靠的經驗敘述者」——即便是碎片化、錯亂的敘述，也包含著他們對世界的真實感受。
2．語言與非語言的交替表達
研究發現，隨著病程進展，患者的溝通方式會發生顯著變化：從完整句子變為碎片詞語；從邏輯清晰到跳躍斷裂；而我們容易忽視的「非語言表達」就變得尤為重要。
患者的語調、節奏、停頓、觸摸、沉默，都是他們的「聲音」。
患者可能會通過輕拍你的手表達「想讓你多陪會兒」；聽到以前常聽的歌，會跟著節奏點頭——這些動作、反應，不受記憶碎片化的影響，反而更能直接傳遞他們當下的感受：舒服還是不舒服、想靠近還是想安靜。
3．如何傾聽：不求邏輯，但求同理心、真正的傾聽，是放下「對錯」判斷，進入對方的情感世界
哪怕一句話重複十遍，每一次背後的情緒可能都不同——有時是焦慮，有時是渴望，有時只是想確認「你還在」。
- ①不要用「邏輯一致性」去衡量患者的表達；
②傾聽的關鍵是：堅持理解（嘗試捕捉含義）+適應變化（接受表達的不完整）；
③我們必須學會從「斷裂的話語」中，感受患者「此刻情緒」。
認知症患者的敘述並非不可靠，而是另一種形式的「真實」。
圖／社會常把認知症照護視為「拖累」「無望」，讓家屬背負羞恥與孤獨。freepik by jcomp
如果認知症無法逆轉，照護的意義是什麼？
照護：從「修復」到「回應」為什麼我們愈努力，愈覺得無力？
如果認知症無法逆轉，照護的意義是什麼？
1．照護者的困境：許多照護者常陷入「修復思維」
想讓親人恢復記憶、找回過去的樣子。
可是認知症病情不可逆，這種努力只會帶來深深的絕望甚至自責。更糟的是，社會常把認知症照護視為「拖累」「無望」，讓家屬背負羞恥與孤獨。
他們不敢向外求助，怕被說「不孝」，也不敢表達疲憊，怕被視為「冷漠」。超過60%的家庭照護者表示自己長期處於孤立和精神壓力狀態，這一比例在認知症家庭尤為突出。
2．照護的本質：從「我主導」到「我回應」
傳統照護模式是「我主導」：我要幫你穿衣、吃飯、走路。可這種方式容易變成「命令」或「控制」，讓患者感到被剝奪自主。
「回應式照護」是「我感知」：我觀察你的表情、語調、動作，然後做出回應。比如，你皺眉，我問「是不是冷了？」；你伸手，我問「你想去哪？」這種模式不追求「效率」，而追求「連接」。
3．回歸初心：活在當下照護的初心
不是讓患者通過修復模式「變回過去」，而是讓患者「活在當下」。
患者可能無法做複雜決策，但他們依然能感受溫暖、信任和被愛。患者可能逐漸喪失抽象思維和決策能力，但仍然能夠進行情感回應與身體互動。家庭照護者發現，當蹲下與患者平視時，對方情緒立刻安定。這個動作是傳遞了「我尊重你」的資訊。
真正的倫理連接，不是預設「他什麼都不懂」，而是以開放姿態回應他的每一個表達。哪怕只是一個眼神、一次觸摸、一句重複的話。
照護的核心，不是讓患者恢復，而是學會回應與連接。
我們暫時無法治癒疾病，但我們可以治癒關係。找到他，傾聽他，守護他，真正開始學會：如何與一個正在變化的人，共同生活。從今天起，請試著少問一句「還記得嗎？」，多問一句「你現在感覺如何？」
參考資料：
1. Living with Dementia: Learning from Cultural Narratives of Aging Societies
2. The Meanings of Dementia: Interpreting Cultural Narratives of Aging Societies
（本文作者為認知症整合照護專家，長照、認知症政策研究者——伊佳奇）
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