失智

老老照護,可別先走一步

《當最愛的人失智》
老老照護,可別先走一步

已經數不清是第幾次了,我在診間感嘆,照顧者比失智者還早一步離開人世。

家屬在候診區哭了起來

阿中是個年輕有為的青年,因為工作的關係,常年都居住在廣州工作。我第一次見到他時,是他帶著父親前來我的門診,要求加號。

那天門診已經滿號,擔心病人等待太久,護理師婉言相勸,是否考慮改日再來看。阿中聽了心急,竟像個孩子似地在候診區哭了起來,由於阿中的父親是看過診的老病患,最後還是同意加了號。

阿中一進診間就著急地說明來意。他說媽媽日前中風了,他被通知趕回來探視,這才曉得爸爸已經就醫一年了,他卻什麼都不清楚,但是他馬上又必須飛回去工作,只有幾週能處理父母的醫療問題,所以才會做這個不情之請。他邊問父親的情形邊道歉。

了解了緣由後,我將過去一年的病情變化,還有目前所安排的治療,摘要地告訴他,又引來他邊聽邊流淚。

在照顧失智者前,請先考慮「照護前健康檢查」

這幾乎是失智照護的常見景象,因為失智者多半是老年人,也多由配偶來擔任主要照顧者。此時配偶也垂垂老矣,形成所謂「老老照護」的形勢。老年期本來就是許多急、慢性疾病的好發時期,所以演變成「老老照護,先走一步」的遺憾,是時有所聞的事。

所以,在確定接下照顧失智症親友的任務前,你應該先考慮自己的健康狀況。我記得數十年前有句電視廣告台詞「你的健康,就是我的幸福」,對於需要他人照顧的失智者來說,更是如此。

有許多勞心勞力的照顧者,常常都只顧著失智者的種種症狀,而忘記了維持自己的身體健康,其實這對於失智者及照顧者雙方來說,都不是好現象。就好像航空業對於機長的健康非常重視一般,機長需要定期接受健康檢查,不管是身體面或是心理面都要符合標準,因為飛機的掌舵者決定了行程是否能安全抵達。想想看,如果機組員過度勞累或是睡眠不足,飛機硬體再新穎都不能免於風險。

以此為例,在踏上失智照護的漫長旅程之前,不妨也要考慮「照護前健康檢查」。例如:是不是有骨骼肌肉的毛病?那麼可能就不堪長期懷抱或是背扶失智者;是不是有心血管的毛病?那麼就必須小心維持體力與充足睡眠;是不是有新陳代謝的疾病?那麼就不可以三餐、作息不正常。

只有掌握住自己的身體健康,才能規劃出真正適宜,且能維持中、長程的照顧策略。

被照顧者要好,照顧者先要好

再舉一個名人的例子來說,曾任考試院院長的關中先生,數年前遭逢人生變故,老來喪女,女兒身後留下一名幼女。

根據媒體、雜誌報導,他一肩扛起教育小孫女的重擔,祖代母職。為此,他做了許多改變和努力,他不僅戒菸、戒酒,還減少應酬次數,開始規律運動。他對自己的生活模式進行嚴格的改造,為的就是要有健康的身體,因為他希望可以活到90歲,完成照顧小孫女到成年的心願。正是「被照顧者要好,照顧者先要好」這個觀念的體現。

無獨有偶地,天主教失智老人基金會也開始在台灣積極推動「失智者及照顧者健康自我管理」的觀念,製作了風格有趣的宣導動畫於計程車隊上播放。推廣不菸不酒,規律運動,健康飲食型態,積極控制三高,適當紓解壓力。就是希望照顧者要學會照顧自己,在照護失智者之餘,也能同時注重自己的健康。近來更在財團法人蘇天財文教基金會的大力支持之下,準備於全台灣推廣此自我管理工作坊。

在醫療照護、生活型態、情緒處理三方面,進行自我管理

「健康自我管理工作坊」是根源自史丹佛大學病人教育研究中心所製作的慢性病自我管理課程(The Chronic Disease Self Management Program, CDSMP),並由史丹佛大學與北加利福尼亞州凱澤佩爾曼納醫療護理計畫(North California Kaiser Permanente Medical Program)合作,進行實證的成果研究。

課程由史丹佛大學的Kate Lorig、Virginia Gonzalez及Diana Laurent所設計。三位學者認為多數的慢性病患者(包括失智者)及其照顧者都有相類似的問題需要關注,而慢性病患者及其照顧者要處理的不單只是自己的疾病,還要處理疾病對日常生活和情緒所產生的影響。

慢性病患者及其照顧者雖然不一定有受過專業的醫學訓練,但憑著詳盡的操作手冊,在引導下,同樣能勝任這個課程,其發揮的成效並不比專業醫護人員遜色。這個課程看重帶領的過程和方式,不但認為與課程的內容同樣重要,甚至更加重要。

此自我照顧模式工作坊,用意是協助慢性病個案以及照顧者在醫療照護、生活型態、情緒處理三方面進行自我管理。

一般來說,課程安排是六週為一個單位,主題包括「體能活動、藥物、做出決定、行動計畫、呼吸技巧、了解情緒、解決問題、運用思考、睡眠、溝通、健康飲食、體重管理,如何與醫護人員合作」。

在工作坊中,由受過訓練的講師,帶領學員自我判斷,確認問題,針對自己的行為健康問題設立目標,發展並執行適合自己的模式,設計出符合個人喜好與可行性的自我管理行為,在藉由團體的溝通、諮商、回饋中,獲得足夠的支持與適當的調整。

最後希望能有效改變參與者的生活型態,提升健康管理的成效。因為在照顧失智者的同時,也必須兼顧照顧者的健康,自助助人同樣重要。

蔡醫師暖心提醒

失智症照護是一條漫長的道路,所以對於照顧者來說,只是一味的付出,而未考慮並照顧自己的身、心狀況,有可能照顧者會比失智者更早倒下。

參考資源:財團法人天主教失智老人社會福利基金會

(圖片來源:Shutterstock Dragon Images

(原文刊載於蔡佳芬《當最愛的人失智》一書/寶瓶文化出版)