人際

病人臨終前,安寧療護要達到的不只是善終,更是「無憾」

愛,從來都不是一個人的事
病人臨終前,安寧療護要達到的不只是善終,更是「無憾」

有的時候,我會為了該怎麼為病人發聲迷惘,或是為了這件事的進退拿捏,而感到痛苦。

我在安寧病房見到丁先生的時候,便知道他時日無多了,但是他與他的家人都不知道。正確來說,他們也不是不知道,而是家人處於否認狀態,丁先生也處於配合否認的狀態。

所以雖然私下丁太太與兩個女兒都說丁先生的後事,已有準備,只希望他能存著鬥志,多活一陣子,但因為丁先生的老媽媽還不知道兒子病重得快要走了,所以我們還是感到棘手。

這是一顆有著太多導線需要拆解的炸彈,但我沒有時間,時間常是安寧照護者最大的挑戰。

我們知道如何辨識身心靈的問題,以及提供解法,也秉持著依循病人與其家庭最適度步調的原則,但當他們的步調緩慢,病人的終點迫在眉睫,身心靈議題又龐雜時,要我們不心急,是很難的。要我們不對這個家庭響起催促的號角,更是不易,我們要準備達到的目標不光是善終,而是「無憾」。

釐清病人和家屬對嗎啡的誤解

病人非常清醒,但是惡病質非常嚴重,瘦骨嶙峋,並且背負著非常劇烈,劇烈到連吐一個字都困難的疼痛。

這種大概渾身彷如被車子輾壓而過的日子,他居然一顆止痛藥都沒有服用。我不意外,但還是倒抽了一口氣。

有時,我真的很納悶。對於嗎啡的恐懼,真的能勝過看著摯愛家人痛到連氣都不敢用力喘,渾身疼得瑟縮冒汗,長達數月,一夜都不得好眠的揪心嗎?

更何況,我們不但會主動去釐清病人和家屬對嗎啡的誤解,也提供24小時的諮詢,還會對各種使用嗎啡後的情境做說明與演練。

「嗎啡沒有效,而且一打,他就昏睡。」

丁太太說的是一劑三毫克的嗎啡,很久很久之前使用的經驗。當時沒有人給予合適的說明,就從此一路恨嗎啡至今,也讓我在一開口就碰了釘子。

半個小時過去,我終於把疼痛控制的原理與重要性,嗎啡(可憐總是被汙名化的藥)為何在全世界作為末期疼痛控制的標準用藥,如何進行評估,並解除副作用等講清,也讓他們點頭,願意嘗試進行疼痛治療。

當病人家屬堅持放鼻胃管

正想歇歇,一個更大的戰帖從天而下。

雖然已經被居家護理師預告過,但這第二階段的會談,還沒展開,我已感覺無力。

丁太太想為丁先生放鼻胃管。

丁先生曾經私底下向居家護理師表示過,放鼻胃管在他僅存的生命中,是很痛苦而且無益的,他完全不想接受,但是如果太太一定要他放了,灌食才會安心,他會點頭答應。

知道了病人的心意,也知道了鼻胃管在末期生命的百害而無一益,哪有不捍衛的道理。

但現在的情境非常尷尬。看起來反對放鼻胃管的,只有安寧照護人員,因為在太太面前的丁先生是為了愛而臣服的。他既希望我們代言與堅持,卻不願拂逆太太的愛,也不忍扛下太太的哀傷。

逐步失去吞嚥功能,進入輕微脫水狀態,其實是人生終末之時,身體為了保護自己少受苦而啟動的機制。減少攝食,不但可以減輕器官衰竭之時的水分蓄積(如肢體水腫、腹水、胸水、痰液、喉頭分泌物),也減少腸胃道的負荷,使得嘔吐或是排泄量降低,而強行置入鼻胃管灌食,或是輸注大量的點滴,不只破壞了這個自然的平衡,甚至會因為灌進去的食物成為身體負擔,而引發腸胃道出血,有些人更會在臨終躁動的狀況下,無意識的拔除這些讓他不適的管路,而遭到家屬或是看護的手腳約束。

「以丁先生的狀況,我們假設若身體的狀況,還能維持一個月。那麼,放了鼻胃管,也無法延長多少的時間,卻可能面臨更多受苦的併發症。」

丁太太把我拉到病房外頭,語氣仍柔軟,但身體姿態、眼神,以及用詞遣字,顯然對我充滿了不諒解。

「我先生從來都沒有跟我說過他不想放鼻胃管,他只是不了解鼻胃管的好處。」「我們從來沒有讓我先生知道,他的時間可能只剩一、兩個月那麼短。現在,你竟然讓他知道了。」「知道時間會讓他失去鬥志的。他最捨不得我婆婆,這樣,他就不能為了她活下去了。」

我向她道歉。但其實我並不真的需要道歉,我只是完全能體會她的心情與焦慮。

我已經花了一小時在他們的病床邊,握住丁先生的手超過半小時。討論照護的時候,眼神沒有忽略過丁先生、丁太太或是女兒,並不時停下來詢問疼到說不出話來的丁先生,是否曲解了他的原意,是否還希望我們繼續,甚至所有選項的語調與遣詞,都是盡可能的柔軟與寬厚,以他們的感受和需求為出發點,作為每個建議的立場。

我也坦白告訴他們,我為何如此心急。那些沒有準備的病人,沒有達成的心願,沒有說完的話,才是真正走得充滿遺憾與痛苦,而很顯然(雖然我們並不輕易吐露病人的預估存活時間),丁先生僅剩一、兩週的生命了。

丁太太理性上明白我們的出發點以及顧慮,但對自己的想法非常堅持。

她說,嗎啡勉強先接受一天,然後她會問到先生點頭說要放鼻胃管為止。

愛的證明

她認為這已經是尊重,而且先生是個自主性非常高的人,不會因為愛她就答應放鼻胃管。若是先生答應了,一定是自己也想要灌營養。

心理師、社工師、醫師、護理師、志工,安寧病房團隊的每個成員鎮日穿梭在他的病房,促進家人共同談話,並交流感情,找時機偷偷確認病人真正的意思,探詢未完成的心願,以及病人面對死亡的準備程度。

非常可惜的,如此努力了一週,當病人的疼痛已經得到較好的控制之時,甚至也讓病人最掛念的媽媽來到醫院陪伴他之後,益發虛弱的他,某日在太太又要求放鼻胃管之際,向我們說:「你們每天問我要不要放鼻胃管?要不要打止痛藥?我已經連自己的答案是什麼都不知道了。」

接下來,他清楚地表示同意放鼻胃管,因為他的身體已經沒有什麼值得堅持的了。

如果,這是他離世之前能為太太做的最後一件事,那麼便承受吧!身體的虛弱並不影響末期病人意志的強度,但是當意志繳械的時候,我們為他所共同捍衛的堅持,忽然都變得毫無所依了。

於是,他被放上了鼻胃管。

這時,我相信我的痛苦勝過丁先生與丁太太。因為這是一個無效醫療,也可能會讓他承受更多我早有預期,也已告知的併發症。但病人將這條管子視為是愛的證明,主動同意我們置放。

突然失去重力的彷彿是我。我以為我拉住了病人的手,但其實他一直拉住的是太太的手,而不是我的。

那條鼻胃管置入之時,太太緊繃的臉龐,第一次和緩下來。反手打開病床旁邊的櫃子,一盒盒的營養食品與補品被搬上了檯面。灌了兩瓶後,病人的腸胃完全無法吸收,通通被引流出來。隔日,果然開始出血,從鼻胃管中淌出濃黑的血液。

我的住院醫師很難過。「不是說過不要放的嗎?什麼併發症都出現了!」我靜靜坐在她的身邊,體會著多年前我也有過的懊惱和自責。

現在也不是沒有這樣的情緒了,只是對自己的心理反應,有預期與調適的訓練,也懂得某些受苦,有它無可被取代的意義:對個人的、對所愛的,那是一道道人生的刻痕。

安寧照護者最深刻的學習,便是如何看著刻痕落在我們所關懷的病人和家屬身上,涔涔滲血,卻能跨越自己的不忍,而沒有轉頭離去,留下他們獨自面對。

很美的禮物

腸胃出血的隔日,病人又把媽媽請來醫院。清晨,母子叨絮了好久好久的時光。然後,病人向太太和女兒綻出笑顏,道謝。旋即陷入混亂的意識,然後昏睡,不到半天就過世了。

得知病人離開的同時,病房團隊的許多人都聚集到彌留室外,想要陪伴有高哀傷風險的太太,而讓我們訝異的是,太太一反這一週多來高漲的情緒,拿著病人的證件,穩妥地辦理手續,然後像是感到大石頭已經放下一般的,主動向我們說:「我覺得先生是自己準備好的。你看,他叫媽媽來,他和我說話,今天也洗了澡,然後像他自己說的,在睡夢中離去。這是他自己挑的時間和方式。」

我愕然失笑,這通常是我們引導家屬面對病人乍然離去時的急切哀傷時,會對他們說的話。

很多時候,病人會挑選時機,比如說選擇在家人守候多時,卻僅僅離開身邊的三、五分鐘之間,嚥下最後一口氣。我們會告訴家人(其實我們自己也如此深信),他捨不得讓你們看到他離開。

但是今日,這句話從丁太太的口中說出來,我覺得很好,是個很美的禮物。

這一週多以來,團隊感受到的挑戰、高壓、對病人的不捨,以及在病人同意置放鼻胃管後,微妙的憤怒與迷惘,也都在這一句話中釋放了。

我們往往不需要在艱難的努力過後,得到家人的道謝,只需要從她對摯愛的家人離開時,所展現的接納、寬慰與認同,就獲得了繼續在這個領域工作的意義。

最後一哩路的安心錦囊

因為好愛我們的家人,所以很擔心他的症狀,我們一定要使用嗎啡嗎?他用了藥物以後,好像變得很嗜睡,都不能吃,這樣營養更差,病是不是更不會好了?

•  患有末期疾病的病人,最常見的是受到疼痛與呼吸喘迫的症狀影響。嚴重的話,日常活動都顯困難,甚至夜不成眠。

嗎啡是處理這些問題最有效的藥物,也是唯一能夠真正控制症狀,達到良好生活品質的藥物,更是世界衛生組織和各大醫療臨床指引,建議與評估病人是否受到良好治療的指標之一。

在使用嗎啡初期,的確有部分的人,會引起嗜睡或是噁心、嘔吐的影響。通常在幾週內,這些副作用身體會逐漸適應並消失。而在這幾週內,只要適當的向治療的醫師反映,配合一些輔助藥物,都可以減輕副作用的困擾。

在醫師的指示下服用,嗎啡是一種極其安全的藥物,不像其他的藥物,會有用藥上限與藥物過量的問題。

無論是疼痛或是呼吸喘迫,當症狀有需要時,都必須要按時給予嗎啡類的藥物。認為疼痛或喘的時候才服藥,是錯誤的觀念,因為沒有按時服藥,一旦疼痛發作時再用藥,有時必須要服用更高的劑量,或是等待更久,症狀才會緩解。

•  末期疾病的病人,幾乎都會出現惡病質的現象。身體會開始先行代謝蛋白質,也因此無論是否有補充營養,身體仍會持續消瘦,因此和使用嗎啡或是因嗜睡,無法進食,一點關係也沒有。

此時,應注重讓病人吃得愉快。倘若補充太多的點滴,反而會讓病人僅剩的食欲,都被注入的熱量或營養取代,而更沒有進食的欲望,甚至會造成水量過多,肢體會水腫、腹水、胸水累積造成腹脹腹痛、噁心嘔吐、呼吸喘等不適症狀。

當然,也不需要額外使用補品,因為身體無法吸收,反而造成傷害或負擔。

倘若希望在飲食上調整,或是配合傳統藥方的輔助,可以告訴治療的醫師,讓他們協助會診營養師與中醫師來建議與診視。

(首圖/Shutterstock Arunporn Thanapotivirat

(本文作者為奇美醫學中心緩和醫療病房主任;原文刊載於謝宛婷《因死而生》/寶瓶文化)​