曾敏傑 | 健康遠見

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曾敏傑

財團法人罕見疾病基金會董事長國立臺北大學社會工作學系專任教授

產前檢查無法告訴妳我的事—為人父母都要認識的新生兒篩檢

產前檢查無法告訴妳我的事—為人父母都要認識的新生兒篩檢

2015-11-29

小惠的寶寶剛出生時並沒有特別異狀，第三天卻出現呼吸急促、喝的奶也減少，就連哭聲也變的無力。緊急就醫後，醫師發現寶寶血氨數…

罕病漫漫長路，徒法無以自行

罕病漫漫長路，徒法無以自行

2015-08-07

「我們只是一般家庭，無力負擔一年近400萬元的藥費，但我們亦不忍見親愛子女的生命流逝。即便不能完全治癒，但能減緩惡化程度…

「孤兒藥」賣的是甚麼藥

「孤兒藥」賣的是甚麼藥

2015-07-01

「銘銘～等一下打針要勇敢喔！這小小的一劑藥是靠很多人一起幫忙才能擁有的，是非常珍貴的藥！」銘銘媽媽總是會在護士準備替他打…

罕病其實沒有這麼罕見！你我都要關心的疾病

罕病其實沒有這麼罕見！你我都要關心的疾病

2015-05-22

還記得去年全球瘋傳淋冰桶挑戰的活動嗎？這場由社群網路所發起的募款活動，由於名人與藝人的參與，成功吸引社會大眾對於漸凍人的…