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【專家觀點】

從陳立宏個案 看如何做重要決策?

作者 / 伊佳奇  攝影 / 賴永祥 發表日期 / 2017/7/7  瀏覽數 / loading

陳立宏因腦瘤不幸離世,有人認為他無需接受開刀切除腫瘤、放射線治療合併化療、標靶治療、和免疫治療等,承受許多痛苦,最後仍不敵病魔,不如接受事實,珍惜有限的時光與妻女共處,享受最後的人生與維持好的生命品質。如果有類似狀況出現在我們眼前時,是否有周全的資訊,如何做這決策,才是值得學習之處。

首先,必須尊重陳立宏所做的決策,每個人在決策前,所思考的因素有所不同,這重大決策也應該是當事人與家人共同做的,他的決定是除接受健保給付的治療,另花數百萬進行自費治療,增加十多個月生命,及出現的各種後遺症,包括:失語、手腳無法控制必須坐輪椅、認知功能衰退、影響情緒等,最後還是離開家人。

2015年初,陳立宏經確診是罹患:多形性膠母細胞瘤Glioblastoma multiforme(GBM),是腦膠質細胞瘤中惡性度最高的腫瘤。以WHO的分級為標準,GBM是第四級Grade 4。

膠質母細胞瘤是腦癌中死亡率最高和最常見的一種。大多數的腦癌和胰腺癌都是由多形性膠質母細胞(神經膠質細胞)瘤形成的。52%的薄壁組織腦癌和20%的顱內腦癌是膠質母細胞瘤。

治療方法包括化學療法、放射療法、放射手術、皮質甾類療法、抗生成療法和手術。

膠質母細胞瘤是除腦幹膠質瘤外,預後情況最不樂觀的中樞神經系統癌症,發現病症後患者的平均壽命僅14個月,只有5%的患者的生命能夠延續5年以上。

多形性膠母細胞瘤如果只開刀,中期存活時間(median survival time, MST)只有四個月!接受傳統放射治療的中期存活時間約9-10個月!

目前多形性膠母細胞瘤的標準治療是同步藥物與放射治療(concurrent chemo-radiation therapy, CCRT), 使用的藥物是腦瘤標靶用藥帝盟多Temozolomide,再加上每四周一個循環的六次輔助Temozolomide;如此治療中期存活時間可以延長至15個月。

Temozolomide是由美國聯邦藥物食品管理局(FDA)所通過的一種口服型的化療藥品,台灣上市超過5年,目前為健保給付藥品。

整個治療過程依目前健保署規定是給付標準治療流程,但如果依媒體所報導陳立宏除好友捐助,還需要賣屋以籌措醫療費用,可以合理推測是為負擔自費項目,詳細具體的數字不得而知,可從媒體報導中,看出至少是數百萬。

如果不做任何治療確診後病人的中期存活時間為三個月,一般經過治療後可以延長到一到兩年。病人的年齡越高其預測越糟。

台北榮總醫院的公開說明是,陳立宏因罹患腦惡性膠質瘤,於民國2015年1月31日接受開顱手術移除腫瘤,術後接受放射線合併化學治療,並接受標靶藥物治療。追蹤檢查發現腫瘤復發,於2017年6月19日因昏迷入院,經診斷證實中樞神經系統衰竭,家屬決議不施行心肺復甦術,並於21日12時52分宣告不治。

治療時可選擇方案:

 一、不治療,中期存活時間為三個月。

 二、開顱手術移除腫瘤,中期存活時間為四個月。

 三、開顱手術移除腫瘤後,接受同步藥物(化療)與放射治療,中期存活時間為15個月。

 四、除健保給付項目,增加自費治療項目,這一部分涉及隱私,不得而知。

陳立宏接受方案四的方式,他的生命從手術到離世共有28個月,比中期存活時間多13個月,付出代價是近千萬的醫療費用、生活品質因治療所造成後遺症而降低。

這是一個困難度極高的決策,沒錢的家庭決策需要耗費精神,選方案一、或二或三?家庭經濟狀況很好的家庭,會直接選擇方案四,問題是:今天是要舉債、變賣房產來接受自費治療?還是好好享受與家人相處僅剩的三個月?

這沒有標準答案,只存在於家庭的價值取捨。 

(本文作者為元智大學老人福祉科技研究中心顧問、失智症整合照護專家)​​

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