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年輕癌友,看不見的需要:潘怡伶

新婚後4個月發現乳癌...她成立社團為其他患者打造避風港

作者 / 閱讀,對身體好! 發表日期 / 2019/2/15  瀏覽數 / loading

「恭喜!新婚快樂!」四個月前的婚禮還歷歷在目,穿著漂亮婚紗走過紅毯,在大家的祝福聲中,一步步邁向人生下一個階段。

「之後的治療,預計要施打12次的化療藥物,以及兩年的標靶藥物。」諷刺的是,四個月後,我換穿著病號服躺在病床上,仔細聆聽醫師的治療計劃,面臨未知的未來。

人生新階段,兩種截然不同的身份

32歲那年,我的人生剛剛進入下個階段,還在適應已婚的新身份時,就拿到一張重大傷病卡:乳癌一期,被強制加上另一個新身份──癌症患者。

當我在洗澡時摸到一個小小的滑動硬塊,心裡出現了警報聲,選擇立刻到醫院檢查。

「看起來是良性腫瘤,不過我們再進一步檢查看看。」為了讓我放心,第二次檢查還做了穿刺,沒想到獨自回診的時候,醫生卻告知是惡性腫瘤。

癌症這個選項從來不會出現在我的人生中,沒想到它卻找上了我,這個消息讓我太過震驚而沒有任何真實感,只能楞楞地聽醫生說著治療計劃。

「進入治療期間,化療藥物的副作用,可能會讓妳至少兩年,也可能更久都無法懷孕了。」

直到醫生提到可能不孕,內心才浮現一股真切的恐懼感,再也無法保持冷靜,癌症把人生規劃全按下了中止鍵,不論是明天的工作、週末的計劃,甚至是身為女性最基本的權利──懷孕,都硬生生地被打斷。

恐懼的不是治療,而是未知

對我而言,害怕的不是生理上的痛苦,而是面對未知的恐懼。沒有人可以百分之百告訴妳痊癒了,也無法掌控未來的走向,這種壓力總是令人喘不過氣。

我們都知道化療會掉頭髮,身體會變得虛弱,只能做足心理準備,然而最難以克服的,還是復發和癌細胞轉移的可能性,不知道自己還剩下多少時間。

「妳別害怕,我會陪妳完成整個療程的。」先生在治療期間,一直支持著我。

(圖/定期檢查)

一開始,罹癌讓我感到害怕和不安,隨著治療邁向後期,也了解許多醫療知識,心情越來越穩定,非常感謝家人,給了我很大的空間與尊重,因為對於患者來說,過度關心反而會帶來極大的壓力,更不用說來自四面八方的建議了。

罹癌之後,很多想法都改變了,當妳直接面對生死,腦中跑過一陣人生跑馬燈,過往的日常瑣事都成了過眼雲煙。

「過去到底都做了哪些事?生命中是否有未完的遺憾?」我忍不住幫自己前30年的人生梳理一遍,才發現還有好多事情沒有完成。

年輕癌友,看不見的需要

後來,慢慢認識了很多罹癌的朋友,有些跟我差不多年紀,有些年紀較長,看到很多人完成治療之後,也開始幫助其他人,不論是在醫院擔任志工,與基金會合作幫忙徬徨的病友,接著,這些被幫助的人也回過頭再幫助其他人。

當我看到這些良善的循環,也開始思考現在的自己可以做些什麼?「我要把這些正確的資訊,分享給其他有需要的乳癌姊妹。」治療過程中,加入乳癌相關的活動,發現參加的年輕癌友非常少。

(圖/「我們都有病」參展)

其實,年輕癌友是一個很特別的族群,我們要面對的問題與年長者有所不同,以乳癌為例,年輕患者也許未婚、新婚,甚至是在懷孕中發現罹癌。

她們大多都是家中的經濟支柱,每天忙於工作、家庭,還要跟疾病對抗,在這樣的高度壓力下,就會產生心理疾病。

於是,我將治療的心路歷程在網路上分享,寫下乳癌患者常遇到的凍卵、重建問題,希望可以協助跟我一樣罹癌卻徬徨無措的年輕患者。

花漾女孩,相互扶持

(圖/有同理念的夥伴)

「雖然對於治療一直沒有信心,也感到很害怕,但是看到妳常常在網路上分享自己參加過的活動,看見妳現在過得那麼好的模樣,讓我稍微對未來有了些希望,妳的存在,對我來說就是一種鼓勵。」聽到這段話的時候,讓我深有感觸,原來認真的生活,對其他同樣罹癌的病友也是一種鼓勵。

為了可以鼓舞到更多人,我成立了「花漾女孩」,全國首個專為年輕乳癌患者打造的支持團體,在這個社團裡,會遇到跟自己有著相同困擾、遇到相同難關的人,在交換療程、抒發情緒的過程中,她們會知道這個世界的每個角落,每個人都在為自己、為家人努力生活著,她們並不是一個人。

曾經有位女孩告訴我:「即使只是一份少少的稿費,也讓我在跟朋友相處的時候,不會感覺自己是個沒生產力的人。」

很多年輕病友因為治療,只能暫停工作,卻得面臨無法再次回到原本職場的窘境,頓時失去了人生目標,如果她們可以找到自己另一個專長用以維持生計,對心理方面的預後很有助益。

當我看著每個女孩的回饋,心裡油然生出一種責任感:「我要對進入社團的每一個女孩負責,讓她們不只可以緩解生理上的苦痛,也可以抒發悲傷情緒,讓這裡成為乳癌女孩們的避風港。」

人生是本有溫度的書

"If your life were a book and you were the author, how would you want your story to go? " ―― Amy Purdy

偶然在TED看到一段演講影片,主講人Amy Purdy,喜歡滑雪的她在19歲時,因為一場疾病失去雙腳,只能戴上義肢,消沉之後選擇重新站起來,不因殘疾而感到失意,努力與義肢和平共處,最後榮獲殘障奧運滑雪板女子金牌。

「如果妳的人生是一本書,而妳是作者,妳希望故事怎麼發展?」在治療期間一直問自己的一句話!

我的回答是:「我想在生活中努力過好每一刻,盡我的能力去幫助更多人。如果我的人生是一本書,我希望是一本讓人感受到溫暖的書。」

現在,就邀請您一起閱生命這本大書……。

(原圖文刊載於財團法人台灣癌症基金會《從零重生》/博思智庫)

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