林靜芸醫師《謝謝你留下來陪我》新書發表,揭露了其夫婿林芳郁醫師罹患認知症,更重要的是,林靜芸醫師提供她五年來認知症照護的心得,其中兩項分別是:盡量過正常的家庭生活,以及旅遊。我早在 20 年前,就提出:要為認知症患者建立規律化日常生活,旅遊則是運用非藥物生活方式的懷舊及認知療法,來建立患者自信心、安全感。
認知症患者雖然認知功能逐漸退化,影響到他生活自主能力,需要他人在旁協助、支持、鼓勵、肯定,認知功能的退化不是一夕所造成,受到照護者態度、照護方式、環境、生理與心理變化、藥物等因素有所改變,適宜的規律化日常生活是有助於患者的情緒穩定、安全感,進一步維持或減緩認知功能的退化。
讓認知症患者活在「快樂」中,才是照顧的核心指標
目前沒有藥物可治癒認知症,林靜芸醫師經過五年的照護心得,理解到:讓認知症患者活在「快樂」中,才是照顧的核心指標,任何藥物都比不上行為治療。
如何讓患者「快樂」?則建立於符合患者現存能力、個性、喜好、當前生理與心理狀態的規律化日常生活,讓患者願意從事他過去曾樂於的活動,規律化的目的是配合認知症患者記憶功能逐漸的缺損,減少他需要記憶的負荷,使其樂於從事過去熟悉的活動,再逐漸增加可刺激他學習與認知的活動。
因為他願意從事過去熟悉的活動,這其中使他避免因不確定性,產生憂慮、恐懼、退縮,當他建立自信心、安全感,在活動中可活化腦部的思維、肢體的活絡、與他人溝通的能力,穩定現階段的認知功能,這也正是職能治療中的「用進廢退」,如此的日常生活方式,自然能幫助患者開心、快樂。
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林靜芸的照護心得之一,就是不勉強林芳郁,順其意
林靜芸醫師照護心得之一,就是不勉強林芳郁醫師,順其意,這正是讓患者從事他過去熟悉的活動,達到開心、快樂。
雖然醫療專業人員經「鑑別診斷」,宣布患者為認知功能開始、已經缺損,不代表可剝奪患者繼續過正常家庭生活的權利,只是今後家人或照護者「必須」學習與理解:認知功能與生活自主能力間關係,才能提供「階段性」的正常家庭生活,讓患者持續維持一個做人的尊嚴與權利。
許多國家推動認知症友善環境,其中一項就是社會大眾理解、接受認知症患者,提供一種友善環境,認知症患者也會意識到,即時患有認知症,仍然可以對他人、對家庭、對社會有所貢獻,希望大家不要區別對待認知症患者,而是幫助他們做能力所及的事情,別將他們拒之於社會外,家庭更應學習如何支持、協助、鼓勵認知症患者。
家人或照護者須先學習理解,什麼是認知功能退化?
為何家人或照護者「必須」先學習與理解:認知功能?唯有了解之後,才能理解與接受患者言行的轉變,不會將患者繼續視為「過去」的他,懂得「現在」的他為何記不住剛剛說的話、做過的事、吃過飯、洗過的澡等,知道如何以照護技巧與患者溝通互動,避免與患者出現兩條平行線、找不到交集,或是雞同鴨講,避免衝突、挫折。
唯有繼續過正常家庭生活,且富有規律化、復健性、學習性,才能使患者從自信心、安全感中建立尊嚴。
身心障礙者的權利卻因家人或照護者不理解疾病、認知功能為何缺失、認知功能與生活自理能力間關係等,「無意」剝奪他們權利與尊嚴,諸如:不提供照護、「童稚化」照護、受到物理性或化學性「約束」、失去與外界互動與接觸的機會等,這也是林靜芸醫師提到:努力過正常的家庭生活。
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圖/帶林芳郁一同出國旅行,是林靜芸照護的目標。林靜芸醫師提供
旅遊接觸外界環境、接受新的刺激,能幫助減緩退化
旅遊正是許多家庭所擁有的生活方式之一,此刻的旅遊則必須重新設計與規劃,因為家人要先建立共識:為何要旅遊、旅遊的目地、如何進行旅遊、家人事前進行分工、事前準備應帶的物品、事前模擬各種可能出現狀況及因應方案等。
家人此刻陪伴的是一位認知功能已開始缺損的患者,認知功能一旦開始缺損,促使患者生活自理能力出現缺失,家人必須先建立共識,此一旅遊是幫助患者建立自信心、給予安全感、避免因短期記憶、現實導向、方向感等受損,出現遊走、迷路等現象,因此如何維持有家人隨時提供患者充分資訊、心理支持,讓患者開心地與家人一同旅遊。
為何要旅遊?當然旅遊本身已是家庭過去生活的一部分,今天既然要繼續過原本的生活,當然會繼續有旅遊活動,是家庭活動之一,更是幫助認知症患者在家人的保護、支持與鼓勵下,接觸外界環境,接受新的刺激,建立自信心,減緩退化。
對於認知症患者,旅遊不但是一種接觸外在環境的過程,更可融入非藥物的生活方式,包括:懷舊、認知、音樂、藝術、運動、園藝、寵物等不同方法與功能,這一切都圍繞著患者個人生命史、現存能力、現有記憶、興趣、喜好、個性等來規劃與設計。
「懷舊療法」有助認知症患者,重拾信心、自我肯定
「懷舊療法」(Reminiscence Therapy)是有助於認知症長者重拾自我的肯定與信心,因為認知症長者往往對於過去的記憶(長期記憶),印象比較深刻,對於短期或即時所發生的事,卻無法記得清楚。
所以旅遊可規劃前往對患者、家庭有歷史意義的地方,譬如:患者過去出生、成長、受教育、成家、立業、曾發生重大事件等地方,透過旅遊重返過去記憶中的環境,可幫助患者重拾過去的記憶,重建自信心。
同樣的運用音樂、味覺、情境可以喚起深藏於心底的記憶,而認知症患者最能保存的記憶正是深層記憶(遠期),也就是早期或小時候的事,所以在認知症非藥物生活方式中有所謂「懷舊療法」。這些是屬於正向的回憶稱之為確認懷舊(Validating reminiscence),是確認他的過去擁有豐富的人生。
林靜芸醫師開始規劃旅遊活動後,在家人協助,不但幫助到林芳郁醫師的自信心,開始接觸外界,緩衝原本的緊張關係,也幫助她自己有放鬆的機會,減輕一些照護壓力,更重要的是為他們夫妻與家人留下美好的回憶。
認知症長者還是可與家人出國旅遊,在於事前的準備與安排是否周全,同時,先要評估長者的體能與精神。認知症長者如有熟悉的家人陪伴,到陌生環境,還是會有可能出現精神行為症狀(BPSD),要靠家人不斷的給予安撫、支持、解說,以增加安全感,並利用他喜愛的食品或物品,來轉移注意力。
一定要帶齊長者的藥物,必要時,精神症狀的藥物要帶到,以備不時之需。將旅遊重要景點及過去成長對長者有意義的景象拍攝成照片或影片,返家後,仍可做為懷舊、認知訓練之用。 懷舊療法過程中,還包括肢體活動、認知、記憶、現實療法等,家人可隨時掌握機會為長者進行多功能的非藥物活動。
懷舊療法是可幫助認知症長者的社會化、安全感、舒適感、愉悅感、表達組織溝通技巧、以增進自信心、促進人際關係。 臨床研究認為,懷舊療法可改善認知症長者的負向情緒、促進生活品質,幫助長者找出過去的記憶及原有的功能,協助長者建立自尊與信心。國外研究顯示,懷舊療法可改善認知功能及憂鬱情緒,也可幫助家庭及照護者減少照護壓力。
(本文作者為認知症整合照護專家,長照、認知症政策研究者——伊佳奇)