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認知症照護目標:快樂度過每一天!林靜芸談照護林芳郁心得「讓他活在快樂中」

【專家觀點】
認知症照護目標:快樂度過每一天!林靜芸談照護林芳郁心得「讓他活在快樂中」 認知症照護目標:快樂度過每一天!林靜芸談照看林芳郁心得「讓他活在快樂中」。取自林靜芸臉書

今天拜讀到林靜芸醫師對認知症照護心得:「讓他活在快樂中,才是照顧的核心」,印證我過去數百場認知症演講中,常有家屬所問的問題:照護目標是什麼?我回答是:「快樂度過每一天」,因為唯有認知症患者快樂開心,照護者才能快樂、減少壓力,有助於患者身心健康、減緩退化。

任何藥物都比不上行為治療、用一生去好好照顧林芳郁

林靜芸醫師撰寫《謝謝你留下來陪我》一書,於 22 日舉行新書發表,書中分享她成為照顧者的歷程,在陪伴先生林芳郁院長罹患認知症的 5 年過程中,她發現讓認知症患者活在「快樂」中,才是照顧的核心指標,並在照顧路上有了兩大信念,任何藥物都比不上行為治療、用一生去好好照顧林芳郁。

林靜芸醫師表示,一生投入在醫學,但面對最親密的伴侶罹患認知症,照顧路上仍舊需要練習,也在這之中跌跌撞撞。她於書中提及,在照顧過程中閱讀許多書籍,某次,她決定靜下心來思考這一條照顧路,她思考後做了兩個決定:

第一,要修改照顧策略

她說,幾乎看的每一本和認知症有關的書,都提到同樣的結論:任何藥物,都比不上行為治療;

第二,她問自己:「到底要不要好好照顧這個人?」

坦白講,如果好好照顧,一位認知症患者有機會活十幾、廿年。但如果隨便照顧,那病人可能很快就會因各種原因過世。

非常心疼林靜芸醫師在照護過程的辛苦,這也是台灣所有認知症家庭的寫照,如果沒有照護目標與適當的方法,將可能對患者及家庭造成一場夢魘。

(延伸閱讀/名醫林芳郁罹認知症!妻林靜芸:一場跌倒改變我們後半生,跌倒與認知症有何關係?

阿茲海默症等腦神經退化綜合症候群,需仰賴生活照護

由於文化上,民眾對於疾病都仰賴於醫療,形成一個邏輯:有病看醫師 → 領藥 → 服藥  → 休息調養,這在許多疾病上是可行的,但面臨腦神經退化綜合症候群中的許多疾病,譬如:阿茲海默症、巴金森氏混合認知症、腦血管認知症、額顳葉認知症等,這一傳統疾病邏輯則行不通,因為至今尚無藥物可治癒這些疾病,唯有依賴照護者協助與支持,提供生活照護,建立規律化健康生活作息,正如林靜芸醫師的心得:「任何藥物,都比不上行為治療」,也就是生活照護。

因為認知症患者之所以被確診,從醫學鑑別診斷工具上,已確認他們認知功能呈現缺損、腦部神經有退化等現象,人類之所以能有生活自理能力,無論是從事「日常生活活動」(Activities of Daily Living,ADL)、或是高功能的「工具性日常生活活動」(Instrumental Activities of Daily Living,IADL),都有需要仰賴腦部發揮作用,一旦腦部神經退化或萎縮,自然影響到形成、指揮與進行這些生活基本能力。

腦部不同位置負責不同功能,也因受損部位的不同、受損程度的差異,均影響到患者生活基本能力的表現。僅為情境配圖,取自Shutterstock圖/腦部不同位置負責不同功能,也因受損部位的不同、受損程度的差異,均影響到患者生活基本能力的表現。僅為情境配圖,取自Shutterstock

尤其腦部不同位置負責不同的功能,也因為受損部位的不同、受損程度的差異,均影響到患者生活基本能力的表現,這些對照護者是極大的挑戰,唯有專業的醫療人員「願意」將醫學鑑別診斷工具對患者評估的結果向照護者進行解說,譬如:從影像醫學證明腦部何一部位出現萎縮、再從簡易心智量表(Mini-Mental State Examination;MMSE)或其他神經心理學問卷上等印證患者目前功能上的表現。

接著,也唯有仰賴照護者「願意」將醫療專業人員所提供資訊進行學習,進一步觀察患者日常生活表現是否與評估結果一致,開始著手規畫適宜患者的「生活作息表」及「照護計畫」,這正是林靜芸醫師所體會到的「行為治療」。

因為這是一種不可逆的腦神經退化性綜合症候群,患者的能力會隨著認知功能的退化而逐漸失去,生活照護的方式是在根據患者個性、興趣、現有能力、生理、體能、心理等因素下規畫的規律化生活作息,照護者根據患者「狀況」適時提供支持、協助、鼓勵、肯定,幫助患者產生安全感、自信心、榮譽感,達到快樂的度過每一天、減緩退化等目標。

(延伸閱讀/照護是一門跨學科的整合知識與技能,林靜芸給先生林芳郁的告白:「謝謝你留下來陪我」

好的照顧,得落實在「吃喝拉撒睡」這幾件基本生活要求

這正是林靜芸醫師所提到:至於要如何讓他活在快樂中,好的照顧得落實在「吃喝拉撒睡」這幾件基本生活要求。也就是吃喝得好、睡得著、拉得出來,加上每天運動

退休後,運動成為林芳郁重要的日程。林靜芸醫師提供圖/退休後,運動成為林芳郁重要的日程。林靜芸醫師提供

要達到這一目標,照護者是有許多知識、技能需要學習,尤其是對腦部不同部位所負責的功能,這些功能與生活自理能力間關係,腦部不同部位受損程度後,在照護上照護者如何提供協助、支持,如何運用老人福祉科技來協助照護,如何整合家庭與社會照護資源規劃照護計畫等。

試想:如果照護者不懂患者之所以被診斷為阿茲海默症,就因患者的海馬迴已經呈現萎縮,簡易心智量表的結果中,與記憶,尤其是短期記憶有關的題目表現,綜合判斷出患者生活上容易出現短期記憶缺失的言行舉止,因此照護者在日常生活照護上,更應該運用智慧、語言、行為、工具等幫助患者記憶,來鼓勵與肯定方式去面對患者。

往往會出現爭執、衝突,大多肇因於照護者所「認知」的事實,與患者所「認知」的事實不同,為何如此?就因為患者認知功能已經缺損,與尚未缺損的照護者是存在於兩條平行線上,毫無交集的兩條平行線,照護者硬要患者到他的線上來,患者卻堅持他的線是對的,爭執、衝突如何不會發生?

可惜台灣至今少有地方能提供認知症整合照護上的知識與技能,還停留在「童稚化」的照護模式,無法提供個人化、量身裁製的「精準照護計畫」,所以讓認知症家庭在照護過程上跌跌撞撞,面對許多挫折與挑戰,連台大醫學系優秀的畢業生、傑出的整型外科醫師林靜芸都深感如此,更遑論一般認知症家庭。

希望林靜芸醫師的大作與心得來喚醒台灣認知症公共衛生政策的決策者,幫助正在照護過程的認知症家庭,讓台灣的認知症照護向前邁進。

IADL 及 ADL 知識補充
巴氏量表(Barthel Index)是一種日常生活功能之評估量表,評估的項目包含進食、移位、個人衛生、如廁、洗澡、平地走動、上下樓梯、穿脫衣褲鞋襪、大便控制及小便控制 10 大項,這十項稱為日常生活活動能力 ADL,其中 8 項與自我照顧有關。

工具性日常生活活動包含:使用電話、購物、備餐、處理家務、洗衣服、外出、服用藥物、處理財務的能力,這 8 項稱為工具性日常生活活動能力 IADL,透過此量表可檢視患者是否具備在社會中獨立生活的工具性技能。

參考資料:

1. 簡短智能測驗MMSE僅是醫師的診斷工具嗎?康健 伊佳奇  2015-12-08

2. 照顧失智長輩,請先放下「對與錯」伊佳奇  天下雜誌出版  發布時間:2018-01-05

3. 別讓記憶說再見  全方位認識失智症 伊佳奇  天下雜誌出版 出版日期:2017/12/27

4. 守著記憶守著你:失智症照護全書 伊佳奇  天下雜誌出版 出版日期:2017/12/27

5. 趁你還記得:醫生無法教的失智症非藥物療法及有效照護方案,侍親12年心得筆記,兼顧生活品質與孝道! 伊佳奇 時報文化出版 出版日期:2014/11/23

6. 「謝謝你留下來陪我」 林靜芸:讓他活在快樂中 才是照顧的核心 2025-06-22 09:59聯合報/ 記者陳雨鑫/台北即時報導

(本文作者為認知症整合照護專家,長照、認知症政策研究者——伊佳奇)


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