醫療

為什麼碰上照護課題時,親人常常反目成仇?

【大是文化】
為什麼碰上照護課題時,親人常常反目成仇?

(圖片僅為情境配圖)

59歲的I小姐,與年長四歲的丈夫和60歲的小姑,三人協力照護公婆,妥善營造出「家族與親戚」相互合作的照護環境。但在這之前,雙方仍經歷了一番苦戰。

I和小姑都是正式職員,丈夫則在退休後,從事一週三天的兼職工作。兩人育有一名就讀大學的獨生子(18歲)。住在附近的公公(89歲)和婆婆(87歲)是受照護者。公公86歲時,為了摘採庭院裡的柿子從樹上摔落,造成壓迫性骨折。公公住院後,I就覺得婆婆的情況有點怪異,公公出院後,I擔心兩老生活不便,便建議丈夫向地區綜合(地區綜合支援中心的簡稱)(按:臺灣各地長照中心或服務站)諮詢,最後確定婆婆罹患了阿茲海默症型失智症。

在這之後,I的丈夫心想:「對方是專業照護,應該會主動建議我們應該申請何種服務吧?」於是採取了被動等候的態度。但實際上I的丈夫並未提出具體申請,地區綜合的諮詢員完全無法給他建議。據說當時諮詢員劈頭就問:「您希望申請什麼樣的服務?」I的丈夫當場愣住。「我們明明就是因為不知道有什麼樣的服務,才前來諮詢,對方卻這樣反問我,也太不專業了吧?」為此,丈夫便對地區綜合產生了不信任。

更糟的是,居住在外縣市的小姑原本就不願承認媽媽得了失智症,聽聞對方草率的態度後,兄妹倆於是站在同一陣線,不願接受地區綜合的協助。儘管I不斷勸說,兄妹兩人總是說:「我們自己可以搞定,不需要他人插手。」畢竟受照顧的是婆婆,I也不好再多說,不過,她還是很積極的來參加我的照護者聚會,在了解到初期照護有多重要之後,I決定要硬起來。

依照個人狀況,決定照護的參與程度

I的原生家庭是個大家族,曾經歷過全家共同照護祖父母的時期,所以她一直認為,共同分擔看護責任是理所當然的事。於是,她隻身前往自家附近的地區綜合說明原委,並確認了日後的服務內容。另外,I還和丈夫、小姑三人一起召開家庭會議,討論今後的照護方式。I和小姑因為平時還有工作,因此平日配合丈夫的兼職時間,申請了日間照顧和居家護理(home care)(按:臺灣也有同樣的服務),並聘請居家服務員協助三餐與洗衣。週末則由小姑負責,而I和小姑的丈夫則會在平日工作之餘,彈性支援照護。

當初,I的丈夫原本很反對聘請居家服務員,甚至不理性的說出「那是因為妳懶得自己做吧」,I只好請照護管理師及看護師出面,這才說服了丈夫。

以上就是I試著打造最佳照護環境的過程。「照護情況會不斷變化,所以今後仍隨時可能面臨全新的選擇。碰到那種情況時,我一定會和家人一起坐下來討論」,雖然I與丈夫之間曾一度緊繃,但現在似乎已恢復往常了。

開始照護後,總是會有家人或親戚事不關己,擺出袖手旁觀的態度。若他們不願當你的戰友也就罷了,最怕的就是成了敵人,不斷拖累你的照護流程。另外,我要提醒各位,照護就和世上所有的事情一樣,你絕對無法做到讓每個人都滿意,因此只要從中找出能得到最大利益的方法即可。

就連親兄妹之間也是如此,以I的例子來看,聽說最初丈夫與小姑也因為工作分配鬧得很僵。I的丈夫身為長男,責任感很強烈,由於自己做事總是全力以赴,妹妹(即小姑)的努力在他眼中似乎顯得微不足道。

有一次,丈夫甚至還對小姑說出:「妳根本什麼都沒做。」小姑聽了非常不服氣,之後,每當週末輪到她照護時,她總會刻意在老家待上一整天。平常工作之餘,小姑也開始會幫忙管理照護基金支出、負責和照護人員聯絡。但這都是因為I居中協調,這種全員投入的照護環境才得以持續。

全家人(包括患者自己)都得參戰

要讓照護環境更加完善,就必須決定各項任務的分配,例如金錢支出由誰管理?要如何記錄?在此之前,則必須先了解受照護者需要何種援助。我始終認為,照護是種「協助病患自立」的手段,家人必須先共同討論出照護介入的程度為何。只要狀況允許,受照護者自己可以做到的事情(例如上廁所、吃飯等),旁人就不應該插手,應試著讓患者一起加入這場長期抗戰。

此外,全家人也必須決定由誰擔任核心人物及主要照護者。所謂核心人物,是指必須做出最終決議者;主要照護者則是在照護過程中,做出各項指示、要求他人採取行動的人。就我家的情況來說,我既是核心人物也是主要照護者,而年長我三歲,結婚後住在外面的姊姊則是次要照護者。

母親雖然罹患失智症,但她會自己洗衣服,也會洗碗、放洗澡水。雖然動作較慢,有時忘了放洗衣粉、搞錯放碗盤的位置;或是讓浴缸裡的洗澡水漫出來,但我都會試著不插手干涉,否則母親可能會退化得更嚴重。

因為母親不會理財、按時吃藥、照料三餐,我會和照護人員一起幫她處理。不過,我和姊姊都是這麼跟照護管理師說的:「我們不是在照護,而是以支援者的身分從旁協助。」我負責和母親同住,按時給藥、照料三餐。姊姊則陪同母親去醫院看診,這些都是早就決定好的事。我不希望過分勉強自己,所以總是時時留意,盡可能避免多做其他的照護工作。

特別需要注意的是照護費用。金錢方面最容易起糾紛,所以家人或親戚之間應該事先討論,擬定一套共同遵循的規則。順道一提,我家的照護支出,是從母親的年金和存款提領。用受照護者本身的資產來支付相關費用,往往比較不會有爭議,我建議各位採用這種方法。

事前規則並非絕對,得視當下狀況調整

然而,就算事先訂下了規則,還是得定期重新檢視。因為所有與照護有關的狀況隨時都在改變,必須預先設想各種可能。

除了患者的病況隨時可能惡化之外,負責照護的家人、親戚也會逐漸年邁。可能會有退休、生病、受傷,或是主要照護者無法繼續勝任。最常發生的糾紛是「這之前不是早就決定了嗎?」、「當初你自己明明也同意這樣做的」這類理念上的不合;也可能會有原本願意援助資金的人中途喊卡、或是另一個人突然倒下,導致多重照護的窘境。為此,在訂協議規則時,一定要取得定期檢視的共識,以維持照護協議的彈性。

(原文刊載於和氣美枝《照護爸媽,我得離職嗎?》一書/大是文化出版)​