醫療

「失智」!要面對?還是逃避?

【專家觀點】
「失智」!要面對?還是逃避?

我們文化中傳統觀念:生病→就醫→服藥→康復,是一根深柢固的思維,是面對疾病的路徑,但所有的慢性病(Chronic Disease)卻無法用這路徑或思維來解決。大多數甚至以更殘酷的說,所有的慢性病是無法治癒(Cure)的,甚至日本有醫師認為除少數是遺傳的因素,大部分慢性病是屬於生活習慣病,我們必須學習與慢性病共處,更重要的是改善生活習慣,失智症(Dementia Diseases)正是其中之一。

「改變習慣」,是人們最大的挑戰。失智症照護是一大挑戰,可以藉由瞭解它、面對它,建立生活照護為主,醫療照護為輔的生活模式,就需要改變原有的生活習慣。

「別讓記憶說再見 」─從醫學、社會、文化、家庭來瞭解失智症,跨領域整合資源面對它,這是我繼「趁你還記得」所寫的第二本失智症書籍,因為過去面對失智症照護領域從實務、學習到研究,我發現:當失智症患者有狀況出現,所有的書都無法「立即」給答案,因為每一位患者都是獨特的「人」,罹病的類型、病程、生命史、個性、教育、社經背景、現存能力等均不完全一樣。我們尊重「人」,也必須瞭解他所擁有的狀況與條件,而不是單純只看「病」或「症狀」,這是失智症為何要談整合性照護,無法靠神經醫學、老人護理等單一知識來面對,凡是關心到「人」,與「人」有關的知識、技能,都必須涉獵與學習,從自然科學到社會人文科學等不同領域。

更重要的:是每一位失智症患者都有各自的成長背景、個性、人格特質、教育程度、社經地位、生理狀況、家庭成員間的人際關係等條件,沒有一個個案的方式可以完全套用在另外一個個案上,畢竟世界上就沒有兩位一模一樣的人,即使雙胞胎也會有稍許差異。

「別讓記憶說再見」書中可以幫助照護者思考與分析問題,我以自身的經驗與所學與讀者一同找出可選擇的方案,由讀者自己根據自己的狀況、需求與條件等,比較各種方案的利弊得失,您自己必須做出「當下」較適合自己與被照顧者的決定。

換言之,沒有放諸四海皆準的標準答案、別人的答案不一定適合自己、當下所做的決定也不代表一成不變,永遠都存在適合的答案,所以不需要逃避,需要的是如何理性的思考與分析,就算最後選擇「逃避!」,那也是經過理性的思考與分析後的決定,那也是一種自己認為適合當下的答案,將來還可隨時修正。

所以「別讓記憶說再見」這本書基本的功能是將失智症的家屬或照護者,從開始當得知家人罹患失智症以後,所需要考慮與可能面對的問題,這些問題應先瞭解的相關資訊彙整出來,讓在決定前,不再是內心充滿掙扎、恐懼、毫無未來、無助等感受,在有基本資訊,有目標與方法下,為家中長者與家庭找出一條新的道路。

這些問題包括:是否接受與承認家中的長者患有失智症、是否自行照顧家中患有失智症的長者、還是選擇安養護機構來照護、如何成為一位不被擊倒的照護者、如何充實自己成為一位「適格」的照護者、是否要為家中失智症的長者擬定長期照護計畫、是否自己擔當這長期照護計畫的個案經理人(照管師)、如何運用政府所提供的社會福利資源、如何利用政府所提供的喘息服務、整合自我資源與社會資源的配置方式、如何為家中失智症的長者規劃與執行非藥物治療、是選擇神經內科就醫、還是精神科、還是高齡醫學整合門診等。

從失智症的歷程為主軸,從輕度、中度、重度所可能面臨的問題,考慮到從被照護者到照護者與其他家人,分析失智症患者在當前政府長期照顧政策與健保制度下如何面對,家屬如何面對當前養護機構與日照中心等的經營方式,使陪伴的照護者不再無助與茫然,不在居於資訊與經驗的弱勢,影響到照護及生活品質。

過去,台灣較缺乏提供照護失智症患者經驗的交流平台,因此這照護經驗就陷入斷層,無法傳承與累積,因為許多照護者在照護歷程告一段落,大多已精疲力盡,不願再去回想這跌跌撞撞、受盡委屈、挫折、甚至傷痛的過去,嘗試是否能回歸正常生活與軌道,但許多為照護家人離開職場的照護者,都面臨很難再重返職場的困境。

社會科學中行為科學的訓練也讓我從非醫療人員的角度來看失智症照護,讓照護者能有比較科學化與理性的思維、決策與執行,提升家庭與患者的生活品質,讓醫療人員能瞭解家庭照護者如何關心的病「人」,而非僅是「病」人,因為照護者需要一年365天的不分晝夜24小時的照護失智症患者,醫護人員可如何以同理心來協助家屬。讓政府長期照護政策有關的官員來體認:長期照護是社會福利中重要的一環,這不是政府的施捨,這是民主國家政府對高齡化社會下的民眾應有的基本權益,如何早日走出「無感」,落實同理心來實施健全的長照。

人人都可能會失智,在沒有失智前,建立健康生活,遠離失智或失能,即使有朝一日,上帝給了我這一禮物,我能為自己規劃失智症的長期照護方式,如何維繫動態下有品質與內涵的人生,我已經學會不要給他人增添麻煩與困擾!

我有準備!去面對可能罹患失智症後的我!

「失智」!要面對?還是逃避?_img_1

(首圖來源:Shutterstock Alexander Raths

(本文作者為元智大學老人福祉科技研究中心顧問、失智症整合照護專家)​​


加入健康遠見Line,對身體好! 加入健康遠見Line,對身體好!