首頁 / 

健保給付新藥太嚴格,「異位性皮膚炎」中重度患者看得到吃不到?!

生物製劑一年僅有50位病友得到給付?
健保給付新藥太嚴格,「異位性皮膚炎」中重度患者看得到吃不到?! 健保給付新藥太嚴格,「異位性皮膚炎」中重度患者看得到吃不到?!僅為情境配圖,取自shutterstock

時序入冬,遠離濕熱夏季,不少異位性皮膚炎患者感覺皮膚紅疹狀況終於得到舒緩,但也有人會因季節轉換,皮膚乾燥發炎,癢癢抓抓、抓抓癢癢,出現濕疹,形成惡性循環。異位性皮膚炎就是這樣反覆發作,讓全台2百多萬名的病友困擾不已的慢性病。

皮膚是人體最大器官,因顯露在外,若臉上、頸部、手腳起紅疹或丘疹,嚴重時可能導致皮膚出現苔蘚化,如恐龍皮般的粗糙外表,不但自己受折磨,求學求職路上也飽受異樣眼光,身心受創。

新藥研發推陳出新,異位性皮膚炎也進入精準治療時代,目前有生物製劑和小分子藥物,由於療效不錯,副作用可以接受,讓醫病相當期待,希望新藥能讓他們的皮膚傷口不再流膿流血,好好生活、工作。然而,你知道嗎?健保僅有條件給付重度異膚患者,規定比美國還嚴,讓不少無法自費的患者只能望藥興嘆

台大醫院皮膚部主治醫師、也是台灣皮膚科醫學會常務理事的朱家瑜說,健保給付生物製劑杜避炎(dupilumab)的標準很明確:每周照光2次,連續3個月;服用兩種免疫抑制劑;加上異膚面積與嚴重程度指數(EASI)20分以上,也就是重度程度,但全球生物製劑的適應症指引是用於中重度病友健保為了省錢,等於排除不少中度和中重度的病友,相較先進國家,健保規定太嚴格,讓不少病友「看得到吃不到」

病友小嵂:治療異位性皮膚炎若是跑馬拉松,跑20年也會累啊!

25歲的小嵂,去年自東華大學企管系畢業,本是闖蕩職場、打拚事業的年紀,卻因皮膚常處於發炎狀態、傷口流膿流血,不時疼痛,讓他有些懷憂喪志。小嵂2歲多開始發病,四肢起紅疹,國高中愈發嚴重,小傷口不斷,尤其兩腳屈曲、關節部位最難受,連腳都伸不直。當時國中教室在三樓,連走上三樓都是舉步維艱。

小時放學後,媽媽常帶他去看醫師,遍訪中西名醫,吃中藥,喝蟾蜍湯…。到了在意外表的高中,因為皮膚不舒服,臉上常貼著人工貼皮,覺得自己很醜,不自覺自我封閉起來。大學上課,不認識的人見他兩頰側邊常泛紅,就問,你是不是喝酒?很是受傷,他也沒心情經營人際關係。對他來說,就學期間充滿了不舒服的遺憾回憶,因此一直在吃身心科開的藥,看心理諮商。

他無奈地形容,對付異膚要有跑馬拉松精神,但跑了20多年,真的會累!

20196月他在學校嚴重發病,只能虛弱地躺在宿舍,根本出不了門,住台北的爸媽連夜趕去花蓮,帶他到慈濟醫院就醫。醫師見他如此嚴重說,早就該打119。吃類固醇、打抗生素,3天後出院,還是很虛弱,已經夠瘦的他,竟又瘦了6公斤。

今年4月小嵂又嚴重發作住院,他在三總的主治醫師主動詢問,要不要申請杜避炎試試看?出院後,醫院開始幫他安排照光治療,每周照光2~3次,已持續進行三個多月,照了快40次。照光期間也做過EASI評估,分數高達30多分的重度程度,但他還是擔心申請健保不通過。

僅為情境配圖,取自shutterstock圖/僅為情境配圖,取自shutterstock

病友Joan:與異位性皮膚炎共存38年,只求一夜好眠!

40歲的Joan則是患有異位性皮膚炎38年的資深病友,一年前他的主治醫師幫她申請杜避炎,卻沒通過,讓她很鬱卒。自己明明很嚴重,背部、前胸、脖子,大腿小腿都起紅疹,健保卻是看得到用不到,尤其施打針劑至少可以不用再吃類固醇,比較安全。後來醫師告知也可自費施打,但她查詢費用,一看一針藥價2萬1000元,因家中只有先生一人賺錢,只能打退堂鼓。

Joan24歲生下孩子後半年,不知是不是因荷爾蒙改變,異位性皮膚炎嚴重發作,全身起紅疹,幾乎是體無完膚。才出襁褓的兒子只能交給親人照顧,先生帶著她從新竹奔赴台北台大醫院住院治療,吃類固醇,打抗生素,控制感染,一周後才逐漸緩解。此後多年,時好時壞,反覆發作,多次住院治療,每次平均住院一周,花了不少醫藥費。

2019年底,她參加台大醫院皮膚科的臨床試驗,施打生物製劑,療程半年,一個月到台大打兩針。她比較口服藥與生物製劑的療效差異說,打了生物製劑,狀況改善很多,終於可以正常生活,晚上好好睡覺,不會癢癢抓抓,不用擔心皮膚有傷口,也比較敢和陌生人交談,敢出去面試找工作。

2020年12月,她的主治醫師認為她罹病多年,對生物製劑的反應不錯,為她申請健保給付,經過三個月照光治療,也做過EASI評估(說是不到20分),結果沒通過,她的心情沮喪。由於異膚病友多帶有遺傳性體質,懷孕後她一直很擔心會不會遺傳給孩子?結果兒子一歲就發病,臉、脖子起紅疹。她心想,完了,兒子也要跟著受罪。兒子在台大醫院的主治醫師也曾為兒子申請生物製劑,但因為不是重度,也沒通過。

生物製劑一年僅有50位病友得到給付?

健保資料顯示,民國109年包括使用抗生素、類固醇、抗組織胺等異位性皮膚炎的用藥支出約是1.4億元,其中杜避炎的申報金額是1350萬元,以一位病人一年打13針來計算,去年大約僅有50位病友得到給付。

朱家瑜指出,他的病人中約有3400名的中重度患者;過去一年半,他幫病友專案申請近20次給付生物製劑,結果只通過一半,他自認已經很注意申請細節,但竟然也被駁回,只能哀怨審核委員超會「審」的。

例如有位病友今年41日開始照光,連續照到7月中,朱家瑜提出專案申請,一個月後被駁回,理由是,4月份患者有一周只照一次;按健保規定,每周至少要照光2次。為此,朱家瑜和護理師一一比對照光紀錄,病人才想起來,4月那周因為回南部掃墓,所以少照一次。於是該病友從8月又連續照到11月,第二次申請才過。

另一位病人就沒這麼幸運。他連續照光2年,並服用2種免疫製劑,朱家瑜提出申請後也被駁回,理由是「沒有連續照光3個月」。病人對朱醫師抗議,「健保署太誇張了,難道從108年到110年照2年不是連續嗎?」健保資源有限,覺得應把錢花在刀口上,尤其不少健保會委員認為癌症、肝病、心臟病更嚴重,而異位性皮膚炎只是皮膚病,又不會致命,用現有的藥就可以。

土城長庚醫院皮膚科主任楊靜宜指出,EASI從皮膚紅疹、脫皮、增厚、苔蘚化等4面向和影響面積、部位來評估嚴重程度,健保署規定20分是重度,但其實中度16分就很嚴重,很多國家如美國就開始給付。

異位性皮膚炎難以根治,嚴重影響學業和工作

健保署統計,民國109年主診斷為異位性皮膚炎的就診人數有37萬2500多人,其中19歲以下的年輕人占35.5%,20~39歲的青壯年占24.4%,40~59歲中壯年占21%,50~69歲族群占15%。顯見,占六成的年輕病友在求學、初入社會期間發作機率高,也因異位性皮膚炎難以根治,終身如影隨形,會嚴重影響學業和工作。

根據統計,異位性皮膚炎成人患者有焦慮或抑鬱症的風險高於一般人2.5~3;台灣調查指出,異膚患者的工作效率也因而降低41%。但他們是有社會生產力的族群,若新藥可以讓他們的病情穩定,好好讀書、工作,更能降低健保負擔。

小嵂說,為了這個病,他非常忌口,炸的不吃、麩質食物不吃,只吃蔬菜和魚,也好好擦藥,能做的都做了,但病情還是狀況不斷,更令人灰心與焦慮。由於工作沒多久就因病情嚴重發作而請假住院,雖然老闆沒有說什麼,但他自己深感不安,因此辭職,希望等申請到生物製劑,病情穩定後,再開始找新工作。

「異位性皮膚炎病友協會」秘書長丁淑敏為病友打氣,一定要積極找到最適合自己的藥物好好治療,因為若無法好好控制而一再住院,除了病人身心受折磨,也會增添健保的沉重負擔。

好消息是,健保署近期已在討論放寬生物製劑的給付標準,也許等健保署精算後,若有餘裕,放寬的可能性就很高,目前病友只能「先求有再求好」。朱家瑜鼓勵中重度病友切勿氣餒,因為治療異膚已邁向「陸海空聯合作戰」階段,未來幾年也會有愈來愈多生物製劑和小分子藥物問世,病友絕對有遇見自己美好肌膚的一天。

(本文由《異位性皮膚炎病友協會》授權提供,非經同意不得轉載)

加入健康遠見Line,對身體好!