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世界「阿茲海默症月」的省思

【專家觀點】

世界「阿茲海默症月」的省思 僅為情境配圖。

從1906年,德國精神學家與病理學家愛羅斯.阿茲海默(Alois Alzheimer)首先描述並隨後命名了阿茲海默症,這100多年以來,阿茲海默症患者被照護的方式,也隨著人們對這一腦退化綜合性症狀的認識、對身心障礙者人權觀念的出現、對認知症患者照護知識與技巧的成長、對非藥物療法活動的運用等開始改變。

從早期視為精神性疾病以隔離的照護方式,無論是房間內設有防撞牆、甚至窗戶有鐵欄杆等,配合約束,無論是化學性約束─給予服用鎮定劑、或是物理性約束─給予約束帶綁上手腳,來限制行動,到現在鼓勵與社區融合互動生活在一起。

國際阿茲海默症協會(Alzheimer's Disease International, ADI)將每年9月訂為世界阿茲海默症月(World Alzheimer's Month),就是希望世人能夠瞭解阿茲海默症,去污名化、去標籤化,接納阿茲海默症患者,能與他們生活在一起(Living Well With Dementia),也就是日本內閣府今年6月所提出「共生」的觀念。

從事認知症照護的長照機構人員,常會用「以人為本」的觀念來說明對長者或是認知症長者的照護理念,如果真正要落實「以人為本」的照護理念,那就必須去思考幾項要點:第一,什麼是認知功能缺損?第二,認知功能缺損後,會帶給長者在心理、生理、生活上有那些影響?第三,在照護上是否能以維護他們「尊嚴」、「現存能力」為思考基礎,給予照護上方式的設計?第四,是否能勇於放下管理上便利、效率等思考,給予認知症長者鼓勵、及時間,讓他們自己去完成生活上的事情?

去機構化、去醫療化、走生活化的照護方式,逐漸成為世界對認知症照護的主流。可惜的是台灣每年有許多長照機構業者前往歐、美、日等國參訪,但許多長照機構仍是循20年前的日本照護模式,無法思考先進國家照護理念的核心價值,融入台灣地區認知症長者的文化與需求,落實在生活照護方式上。

常有人問我:「台北市認知症照護機構表現如何?」我僅請他們去思考:這些成立20年的24小時照護機構或是日間照護中心,20年前的照護方式與今天的照護方式是否有所不同?

台灣20年去抄襲日本機構或是日照中心的學堂模式,早上排一堂課,午餐後有午休,下午再排一堂課,課後有點心時間,學堂模式類似於幼稚園上課模式,到了台灣,這些照服員都成為「老師」,每天課程安排類似幼稚園,有遊戲活動、音樂活動及點心時間等,「童稚化」(infantilization)的照護模式搭配著團體式的「非藥物療法」活動,環境設計則以小家方式來規劃,形成以6~8人為一「小家」來設計空間。

難怪有地方政府稱呼這些日間照護中心為「托老所」,卻不知照護認知症長者的日間照護中心是應融入職能治療活動的生活方式,更應是尊重認知症長者的選擇、自主的權利,「童稚化」、「托老所」的照護模式使得認知症長者失去選擇的權利,由日照中心依長者的精神行為症狀(BPSD)發生率與類型,通俗說法:是否好照護,來決定長者分組方式。

在國際阿茲海默症月的時刻,值得關心認知症的人士去思考,符合台灣文化的認知症照護模式是什麼?認知症長者的人權是否該被尊重?如果今天我們不去思考這些問題,放任「童稚化」照護模式持續在台灣存在,10年、20年後,當我們罹患認知症後,就輪到我們去接受如此的照護,你願意嗎?

(本文作者為認知症整合照護專家,長照、認知症政策研究者)