疾病

罕病讓視力漸漸流失,但她仍正向努力面對生活

【伊甸基金會|伊甸園月刊】
罕病讓視力漸漸流失,但她仍正向努力面對生活

看出去的所有影像全都襯了一片像蜘蛛絲一般的背景,張靜宜得了罕見疾病「貝西氏症」。視力障礙的她,改用甜美的聲音做電話客服工作,解決民眾的疑難雜症。

長相和聲音都很甜美的張靜宜,說話時長長的睫毛眨呀眨的,外表完全看不出來她的視力只有0.1。過去她曾經兩次完全看不見又恢復,如今,雖然這僅存的視力也在漸漸流失,但是她學習接納自己,練習新的生活,反而為生命開拓出嶄新的一頁。

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張靜宜目前在新北市就業服務處擔任電話客服,工作時,她戴著濾光眼鏡、能擴大聲音的耳機,也借助放大滑鼠把電腦螢幕放大許多倍,透過這些職務再設計善用輔具,一樣能發揮她的長才,幫助解決電話那頭民眾的疑難雜症。

其實張靜宜從小視力就差,國二那年一早起床突然眼前一片黑暗,完全看不見,經過雷射治療將視神經上的血塊打散以後,眼前成了破碎性視野,看出去的所有影像全都襯了一片像蜘蛛絲一般的背景。

「我對太亮的光線特別敏感,立體感與色彩的敏銳度都下降,例如相近色就不太能判斷,對臉孔的識別度更低,對我來講每個人好像都是無臉人,或者別人做的小動作也無法看出來。」雖然如此,張靜宜還是足夠應付生活。

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在與蜘蛛絲共處的幾年當中,張靜宜完成了大學幼教科系的學業,並且進入幼教工作,成為一名幼稚園老師。原本一切看似順利了,沒想到隔了幾年,第二次眼睛再度發生同樣狀況,突然又完全看不見了,這回她去醫院接受了更詳細的檢查與評估,究其原因發現,原來張靜宜得到的是一種罕見疾病,叫做「貝西氏症」。

「剛拿到視障手冊的時候,自己還不太能接受身障的身分。」張靜宜說她對未來茫然,情緒低潮自暴自棄,也曾動過輕生的念頭,後來持續收到伊甸視障培訓還有重建工作的課程資訊,「一開始會有點排斥去上這些課,好像就此宣告自己是個盲人了。」她說:「但是因為接觸多了之後,再向社工諮詢,開始去了解視障者可能會遇到的各種情況,慢慢的,就比較能接受自己逐漸轉換為視障者的身分了。」張靜宜說:「懂得愈多之後,心裡更加踏實。」

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知識就是力量,那些恐懼與茫然漸漸消失,取而代之的是向著新生命開展的自己,張靜宜在伊甸職訓中心上了半年的免費培訓,學習盲用手機和定向課程,接納自己新的身分之後,能勇敢拿出手杖作為警示,生活上白天夜晚都敢自己一個人出門,之後工作上也順利銜接轉換跑道。

張靜宜認為,在伊甸這半年的課程一方面是為轉換工作有所緩衝以及充電,另一方面是讓家人和自己在「成為視障者」這件事實上做一點心理預備,做好建設。

「一路上幫助我的貴人很多,尤其伊甸的職訓老師不管是能力或心態上面都是很健康的,不只讓我更了解輔具,工作上有不同領悟之外,老師們很正向的能量更感染我,對我產生很大鼓勵。」

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現在每天的客服工作最重要的是臨場反應和面對民眾的情緒,張靜宜覺得自己頗能以同理心去鼓勵人,當問題來了,那種不想接受,很想逃避,可是又必須去面對的心情她很能體會呀!

張靜宜說她感覺自己的視障經驗好像變成了現在工作的養分,「遇到問題的時候不一定是先退一步,而是應該提出來大家一起想辦法,這個不行再試第二種方案,不要這麼快就放棄。」

雖然失去視力,但張靜宜的生命何嘗不是重見光明呢!

(文/王錦萍;攝影/王致尹)

資料來源:《伊甸園月刊》368 期 2017.10 月號;原標題為〈善用聲音做電話客服〉

專欄介紹:

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