失智

從林靜芸照護心臟外科名醫林芳郁,談台灣「認知症照護」雙困境

從林靜芸照護心臟外科名醫林芳郁,談台灣「認知症照護」雙困境 從心臟外科名醫林芳郁,談台灣「認知症照護」雙困境。圖為遠見資料畫面,張智傑攝

林靜芸醫師將照護林芳郁院長過程寫成《謝謝你留下來陪我》一書,點出台灣認知症兩大問題:第一、疾病名稱若持續汙名化,還會讓多少人延誤就診及適宜照護?第二、欠缺「認知症整合照護」及「精準照護」,還會讓多少家庭陷入照護困境?

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減少疾病汙名化,有助客觀反映病情、給患者及家屬尊重

從中文字面上來看,民眾對此一認知功能退化所導致腦部退化綜合症候群的誤解,是誤以為失智症就是失去智慧、失去智能、失去智力,但從醫學角度來看,是腦部產生神經萎縮與退化,導致生活自理能力也受損。

此疾病的原文是「Dementia」,在拉丁文上是demens,原意為「遠離心智的疾病」。2013 年,美國精神醫學會所公布的《DSM-5精神疾病診斷手冊》中,則稱為「主要神經認知障礙症」(Major Neurocognitive Disorder, MND),日本於 2005 年介護保險法修法時已改稱為「認知症」,香港則於 2012 年改稱為「認知障礙症」,或「腦退化症」,希望藉正名減少汙名化,帶給患者及家屬基本的尊重,也能客觀反映病症的情形。

從林靜芸醫師書中的敘述,當林芳郁院長被診斷出認知功能退化,罹患認知症後,她心理上是排拒接受他「失智」的診斷。林院長曾任國內三大醫學中心院長、衛生署長等要職,是優秀的心臟外科醫師,林靜芸醫師自然難接受「失智」的診斷。

林靜芸醫師認為,除了焦慮和話語變少之外,林院長並沒有明顯退化。甚至她忍不住自問,有這樣的記性和應變能力,他真的有「失智」嗎?

試問,以林靜芸醫師的醫學專業,會不知道認知功能缺損嗎?問題出在「失智症」此一名稱,倘若台灣能給予正名,改為「認知症」,林靜芸醫師若能早點承認此疾病已發生在林院長身上,是否照護過程能減少錯誤與衝突?

不只是醫藥!台灣欠缺「認知症整合照護」及「精準照護」

其次,台灣欠缺「認知症整合照護」及「精準照護」。許多人誤以為靠醫藥可解決認知症疾病,林醫師書中明確點出:任何藥物都比不上行為治療,也就是生活照護。她發現讓認知症患者活在「快樂」中,才是照顧的核心指標。

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因為尚無藥物可治癒這些疾病,唯有依賴照護者協助與支持,提供生活照護,建立規律化健康生活作息,腦部不同位置負責不同的功能,也因受損部位不同、受損程度差異,影響患者生活基本能力的表現,這些對照護者是極大挑戰。

只有專業的醫療人員願將醫學鑑別診斷工具對患者評估的結果,向照護者進行解說,照護者也「願意」學習醫療專業人員提供的資訊,觀察患者生活表現是否與評估結果一致,著手規畫適宜患者的「生活作息表」及「照護計畫」,而這正是林靜芸醫師體會到的「行為治療」。

可惜台灣至今少有地方能提供認知症整合照護上的知識與技能,還停留在「童稚化」的照護模式,無法提供個人化、量身裁製的「精準照護計畫」。

希望林靜芸醫師的大作與心得能喚醒認知症公共衛生政策的決策者,幫助正在照護過程的認知症家庭,讓台灣的認知症照護向前邁進。

(本文作者為認知症整合照護專家,長照、認知症政策研究者,原文刊載於聯合新聞網


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