(圖片僅為情境配圖)
蔡英文總統宣示,今年底將完成新版的失智症政策綱領。對於這項疾病更優先推動的是:正名,應早日將失智症正名為「 認知症」,避免持續的污名化,不利於政府長照政策的推動。正名行動無論是在日本或是香港,早在十多年前紛紛正名,要想推動認知症政策必須先考慮民眾觀點,正名後,政策才能有效落實。
蔡總統日前接見的是「國際阿茲海默症協會」(Alzheimer's Disease International,ADI)主席格蘭瑞斯(Glenn Rees),但在總統府的新聞稿卻將該組織名稱翻譯成「 國際失智症協會」,深信畢業於英國政經學院的蔡總統應該清楚阿茲海默症(Alzheimer's Disease)僅是認知症(Dementia Disease)中的一種類型。
總統府新聞稿擅改他人組織名稱,代表著對這一疾病未能正確認識,在這一疾病上所研擬的政策綱領、防制及照護政策又如何能正確,符合社會文化觀,及滿足認知症家庭的需求,令人憂心忡忡,切勿又像今年四月衛福部長陳時中為了參與「世界衛生組織」(WHO),匆忙在台灣掛上20個失智症共同照護中心招牌,對一疾病視為參與世衛活動的工具。
衛福部依據流行病學推估,台灣失智人口在去年有26萬,7萬多人被確診。 目前以失智症障別領有身心障礙手冊者不到4萬人,換言之,能夠申請長照2.0服務的人數不到4萬人,這一現況反映出社會大眾對這一疾病的觀感:不願讓外界知道家人罹患這一疾病,從平鑫濤先生的案例中,即可看到類似情節。
許多人聽到被確診為癡呆症、失智症,望文生義,會以為家人:變痴呆、失去智慧、沒有智力,接著照護上開始幫他做所有的事,包括:盥洗、穿衣、吃飯、購物、個人財務等。目的雖是為保護他,不讓他做原本熟悉的事情,如此的照護適得其反,反而退化更快。
香港、日本過去稱為痴呆症,2004年12月24日,日本厚生勞動省正式提出將「癡呆症」改名為「認知症」的報告書, 日本正式開始全國改稱為「認知症」。
報告書認為,「癡呆」這樣的詞語會給相關病人,尤其是老年患者帶來很大的傷害,而且會給人們造成「這些患者什麼都不知道」的錯誤印象,由此引發的恐懼和羞恥感,更給該病的發現和治療造成了障礙。厚生省於2005年的介護保險 制度改革中正式將「認知症」訂為法律用語。
香港在2012年改稱「認知障礙症」,社會上一般又稱「腦退化症 」;2013年,美國精神醫學會所公布的《DSM-5精神疾病診斷手冊》中,則稱為「主要神經認知障礙症」(Major Neurocognitive Disorder, MND),其主要目的是希望藉由正名,以減少汙名化,帶給患者及家屬基本的尊重,也能客觀反映病症的情形。
先進國家在這一疾病上的發展經驗上,可知「正名」是有助於民眾對這疾病的認識與接受,民眾是否接受這個疾病與願意認識此一疾病,更影響著患者的照護品質,政府政策的推動與落實。
蔡總統若真關心阿茲海默症這類腦退化性疾病對家庭與社會的影響,應優先給予疾病名稱正名,將過去的癡呆症、失智症先去污名化,稱為認知症,有正確疾病名稱,改善社會觀感後,患者及家庭願意面對,社會願意展開胸懷,友善環境才可能建立,走向目前世界潮流:Living Well with Dementia 與認知症共同生活。
(作者為元智大學老人福祉科技研究中心顧問、台北市政府市政顧問;本文獲作者授權刊登,原文刊載於《蘋果日報》論壇版)