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力抗全身性紅斑性狼瘡,抓住這 10 項保健重點

除了日常保養,規則服藥也是重要的一環
力抗全身性紅斑性狼瘡,抓住這 10 項保健重點

全身性紅斑狼瘡,是一種慢性自體免疫引起的風濕疾病,主要侵犯年輕女性。在電視劇《倚天屠龍記》中憑藉「周芷若」一角走紅的港星周海媚,過去也曾罹患紅斑性狼瘡,當時為養病暫退螢光幕,但近年來病情穩定,再度於戲劇中嶄露頭角。雖然紅斑狼瘡屬於無法完全治癒之病症,但透過規律的生活習慣與飲食配合,仍能獲得有效的控制。

全身性紅斑性狼瘡10項保健重點

(1) 工作:

我從不建議病友一罹病就停止工作,但也許應依健康狀況做一些調整。紅斑性狼瘡病友沒有什麼工作是不能勝任的,當然可能需要盡量避免太大的壓力和過度的勞累;對光敏感者,應避免陽光曝曬的工作;而有雷諾氏症候群的病友,則應避免冷凍環境。重要的是要在工作中尋求自我肯定,並儘量避免成為家庭的負擔。

(2) 休息:

病友宜盡量避免熬夜、過度疲累或過長的工時,除建議夜眠充足外,白天亦盡量能有30~60分鐘的休息,所以適時的午休非常重要,同時亦應避免過多、過大的壓力。原則是感覺累了就要休息。疲憊是病情活躍的重要指標,千萬不得勉強。

(3) 運動:

運動可以促進血液循環,增強心肺功能,並保持肌肉、關節的強度和靈活性,對任何人都有助益,狼瘡病人自不例外。只要不是傷害性、碰撞性的,並且避免日曬過多、過度疲勞,適當運動都是應該鼓勵的。

但關節發炎、疼痛腫脹,則仍應暫作休息。適當的有氧運動,可改善血氧的代謝能力及功能,同時也會減低全身性紅斑狼瘡病友的倦怠感。有氧運動建議最好是每週三次、每次30分鐘以上。運動的目標以達到最高心律的60~80%最為恰當。

(4) 休閒活動:

休閒活動是不應受影響的。若體力較差,可以室內靜態活動代替室外動態的活動。出國旅遊的安排,則要考慮病情與體力,同時攜帶每天服用的藥物,甚至備用小劑量類固醇;若有可能,儘量與主治醫師保持連繫,以便急需,並且隨身攜帶中、英文病情摘要。

(5) 避免日曬:

紫外線是皮膚紅斑重要的惡化因子,同時也可能活化病情。患者應隨時注意防曬。平時應選用防曬係數(SPF)15以上之防曬產品,以杜絕紫外線之傷害。亦宜盡量避免曝露在早上10點以後至下午4點以前的強光。

如果要在戶外活動,除了擦防曬產品外,還應戴帽子,並穿著長袖衣物以隔絕陽光,要注意的是並非只有在戶外才會接觸紫外線,室內的日光燈、滷素燈、影印機的強光一樣有紫外線,所以即使足不出戶,也應防止長時間接觸。

(6) 生育:

由於大多數病友都在生育年齡發病,自然會擔心結婚和生育的問題。根據研究,狼瘡病友的生育能力並未受影響,只有大約四成的病人會有流產、早產和死產的併發症。

紅斑性狼瘡病友血清中若含有抗磷脂質抗體,容易造成血管栓塞,胎盤壞死而造成流產。三成的病人血中含有抗SSA抗體,這些病人懷孕時,1/10的胎兒會有心律不整。因此建議在懷孕之前,應做好相關檢查。

女性病友避孕宜避免使用口服避孕藥,以避免內含的女性激素(動情激素),使病情轉劇。

(7) 預防感染:

無論紅斑性狼瘡疾病本身,或是使用類固醇或免疫抑制劑治療,都可能造成免疫功能降低,並容易受到細菌、黴菌、病毒等微生物侵犯,而被感染(常見的包括呼吸道感染、泌尿道感染、腸胃道感染及傷口的感染等)。

而感染也會使紅斑性狼瘡的病情惡化,造成惡性循環,因此應盡量注意以下8項原則,以預防感染。

1.  避免到擁擠雜亂的公共場所,注意溫差與保暖,且與有感冒症狀者保持距離,並適時接受疫苗注射,以減少呼吸道感染的機會。

2.  注意自身的清潔衛生習慣,如常喝水、不憋尿,以減少泌尿道感染機會。

3.  避免吃生冷或不潔食物,或暴飲暴食,以降低腸道感染機會。

4.  注意小傷口的照顧,若時間久不癒合,即應告知醫師處理。

5.  注重住家環境的清潔與通風,減少病媒源的滋生。

6.  注重營養與飲食均衡,並保持適度運動以增強抵抗力。

7.  當白血球下降、或病情活躍時,即應戴口罩,並減少出入公共場所。

8.  居家宜盡量遠離飼養鴿子的場所,以避免隱球菌的感染。

(8) 情緒:

由於長期承受疾病及類固醇等藥物的影響,帶來外觀改變或內在的身體不適,易使得情緒緊繃不穩,並常伴隨著憂鬱、無助、與低自尊感。唯情緒和疾病有著密不可分、相互影響的關係,且情緒低落不但影響人際關係,更造成自己與家人的心理負荷。因此病友應積極保持心情愉快,學習接受並與疾病和平共處;而家人與親友更應有足夠的耐心、盡量支持、表達關切體諒。

(9) 規則服藥,勿信偏方:

規則服藥是最重要的一環。目前的醫療,可以將大部分的病情控制穩定,千萬不要病急亂投醫,服用偏方而延誤病情。如果打算服用任何的營養補充品或健康食品,也一定要先與主治醫師做充分討論,接受專業的建議。

(10) 飲食的調配:

飲食的調配分為兩部分,即惡化症狀及有益緩解的食物。前者包括過多的卡路里、蛋白質、高脂肪(尤其是飽和及omega-6多元不飽和脂肪酸)、鈉鹽、苜蓿芽、及罐頭或醃製品。後者則有維生素E、維生素A(Beta-胡蘿蔔素)、魚油(omega-3多元不飽和脂肪酸)、月見草油、亞麻仁籽、DHEA、鈣及維生素D。唯飲食的改變宜在醫師的指導下進行。

因常可能需服用類固醇,易增加骨質流失,且抑制腸道對鈣質的吸收而造成骨質疏鬆症。為了減少因類固醇帶來的副作用,患者飲食應盡量減少甜食及油脂的攝取,增加鈣質的攝取,多喝牛奶、優酪乳及多吃小魚乾、深綠色蔬菜等含鈣高的食物。服用類固醇之患者,每日鈣的攝取要達到1500毫克,若日常飲食不足此量,也可考慮適量補充鈣片。

(首圖/Shutterstock appleyayee

(本文作者為臺北榮民總醫院院長;原圖文刊載於張德明《張德明院長 風濕免疫疾病診療室​》/原水出版)