醫療

到底要不要讓爸爸開刀?沒有最好的決定,只有最「適合」的決定

醫療現場沒有共識的家屬
到底要不要讓爸爸開刀?沒有最好的決定,只有最「適合」的決定 圖/Shutterstock Glowonconcept

「我一開始就說不要開刀的……。」女兒無力地垂著肩膀,邊說邊止不住淚水,似乎連生氣的力氣都沒有了。

「三個孩子的看法都不一樣,如果開刀了,女兒不安;但如果不開刀,兒子心裡又會過不去。」太太總是用溫柔但無助的語氣說著。

醫療現場不是連續劇,充斥在每個故事裡的不是爭吵,是無窮無盡的失落。

沒有共識的家屬?

那是10月的一個艷陽天。專科護理師穿著一身俐落的淺藍色護理褲裝,步伐匆匆地超越我,往五樓護理站旁的第一間病房走去,敲門後也沒等回應,逕自推開了房門。

那是一間特等病房,偌大的病室深處放著病床,但是看不見病床上病人的樣子。我跟著專科護理師的腳步進去的時候,窗外的陽光灑落在病室地板,但是誰也沒心思注意。病人的太太就站在前室,望著這位著急的護理師。

「你們到底決定要開刀了沒?我們上週就請你們討論了!林先生現在心跳非常不穩定!我們就像抱著一顆不定時炸彈!」專科護理師急促地說著。

我往內走進病室,病人床旁的生理監視器顯示不規則的心跳,血壓與脈搏看起來都在衰竭邊緣,沒人知道這位林先生還有多少時間,可能是幾天,也可能是幾個小時。我可以體會到專科護理師的著急。

時間逼迫著大家向前走,來到一條必須選擇的叉路,一邊是奮力一搏,另一邊是沉靜的陪伴,而終點可能差異不大。我看著躺在病床上虛弱的伯伯,他只是睡著,無力察覺前面的紛擾,如果不是這種緊張的氛圍,他只是一個安詳休息著的老先生。我心裡想著可以平安的那條路。

望向前室的溝通場面,太太頭髮灰白,個子不高,穿著整齊大方,是一位優雅、態度和善的老太太。老太太雖然無助,但語氣卻相當溫和,說要打電話問一下兒子。

專科護理師突然語塞,似乎是覺得著急也沒用,嘆了一口氣,無奈地看看沉睡的病人,再看看等待電話接通的老太太,之後便走出病房。

我試著叫喚病人。「林伯伯?很累嗎?有哪裡不舒服嗎?」林伯伯睜開眼睛,盡力維持著精神回應我。「護理師想問你要不要開刀,所以現在太太在和兒子聯絡。」本來虛弱疲倦的林伯伯,突然顯得有點回神,比手畫腳,拍著自己的胸膛,搖搖手,以他最大的力氣激動地說:「問我!問我!我不要!」

「您不願意開刀是嗎?您知道不開刀會怎樣嗎?」

「就走了。」

❝平安那條路,我們想得不一樣?❞

林伯伯說完,我一時間不知道該說些什麼,或者不用說些什麼。有誰比他更知道自己的狀況呢?又有誰比他更清楚自己想要什麼呢?

病床旁的儀器,在我們沉默的空檔依舊響著警示音:「嗶嗶嗶—嗶嗶—嗶嗶嗶—嗶嗶—」聽起來好像我們急促的心跳,林伯伯急著表示意見,我心裡也急著確認。「那我們就順其自然,但是盡力照顧您的舒適,好嗎?」我盡可能放大音量,又放慢著說:「我知道您的意願了,會轉告您的家人的!」

回頭看到林太太還在通話中,我向她要過電話,與另一頭的兒子打招呼。「林先生,我是家醫科緩和照護團隊的護理師,今天剛好來看您的父親,他的情況相當危急,醫療團隊也想要知道您們的決定。......我理解這對您們來說很困難,剛剛詢問林伯伯的意願,他蠻堅定地說不想開刀,也有表達這樣的決定應該問他,所以家人們的想法如果不太一樣,記得要和林伯伯討論喔!」

電話那一頭的兒子靜靜地聽我說,而電話這一頭的我,也滔滔不絕地想填滿這個隱約尷尬的氛圍。對兒子來說,我是一名素未謀面的護理師,從我表達自己是緩和團隊的那刻起,我的立場就呼之欲出,我猜想兒子也許不太自在,或許也不太樂意,只是簡短而有禮貌的應答。這種沉默實在令人尷尬,我無法捉摸兒子的想法,也感受不到情緒。

「我們會討論」,他說。「醫師說手術成功率有6成,超過一半。」聽到這裡,我大致能理解兒子的想法。我心裡想著平安的那條路,但感覺他想的跟我不一樣。

「嗯嗯,這樣的成功率,讓您覺得可以試試看?」

「爸爸只有一個。」電話那端的兒子只說了一句話,簡短而充分,之後又是無盡的沉默,令人無法再勸說什麼。

「嗯嗯!那要記得跟爸爸討論一下喔!因為爸爸年紀比較大,術後可能會需要比較長的時間恢復,也會有一定程度的辛苦,團隊會盡力治療,緩和照顧的角色也會協助促進舒適,這段時間,家人記得要多去陪伴爸爸喔。」

我結束與兒子的通話後,開始聽太太依舊優雅地說著,她知道林伯伯不願意開刀,她也不想,但是拿不定主意,3個子女意見不同,尤其兒子是最希望能夠開刀的人。

「3個小孩說的都不一樣,我也都知道他們的意思,實在是不知道該怎麼決定。」

「阿姨,其實大家都是捨不得林伯伯的,有人捨不得他離開,有人捨不得他辛苦。」家屬的共識總是「捨不得」。

「對對對,真的很謝謝妳。」林太太因為我理解他們的困難而感謝我。這位很溫柔的太太,也用很溫柔的方式,結束這一次的談話。

每個人的價值觀都不同,就算是一家人也不例外;不過,即使想法不同,家人仍然在共同面對困難、是彼此支持的力量。

我惦念著平安的那條路,看著這家人往另一條路走去。他們拉拉扯扯地走,我有點擔心,不知道那是一條什麼樣的路。不過,我想我知道的是,家人們共同的狀態,是還沒準備好現在就要走到平安的那條路,還有點不確定。所以我暫時改變了方向,跟上家人的腳步。

搏鬥的身體,煎熬的心

之後,才是辛苦的開始。

林伯伯術後去了加護病房,病情並沒有好轉,開完刀就一直使用葉克膜維繫著心肺功能,也無法脫離對呼吸器的依賴,隨著時間過去,心臟並沒有慢慢脫離險境,反而是其他器官一一被拖垮,先是腎臟衰竭,接著是肝臟。

隨著病況走下坡,林伯伯的皮膚變得又黑又黃,半睜的雙眼露出空洞的眼神,我看著他的眼睛卻什麼也看不到,好像靈魂早已不在那裡面了—起伏的呼吸是呼吸器給的頻率,脈搏彷彿也只是葉克膜的設定。棉被下、衣服下有多少管路,我已經不敢掀開來確認,也捨不得掀開時,一旁的林太太和我一起看到。

而我維持著每週一次的訪視。每一次走向加護病房的銀灰色自動門,都希望今天可以有一些進展,也許來場不錯的會談,扭轉一切,所以有點緊張和振奮;但是想到不知道病人又經歷了什麼樣的治療,又有點擔心。我總是得深深吸一口氣,穩定一下複雜的情緒,也給自己一些勇氣踏進加護病房。

管制門打開時,強烈的冷氣襲來,我經常想起第一次訪視時,陽光灑落在地板的樣子;每個禮拜看見林伯伯越來越衰弱,我也總想起他拍著胸口說:「問我!問我!」的樣子,那樣激動。我還掛念著那條原本想走的路。

「你們還好嗎?」我走向前詢問太太,探視時間總是只有遇到太太:「兒子還好嗎?」

「兒子都晚上才能來,女兒她們沒辦法走進加護病房,常常陪我來醫院之後,就在管制門外等我,因為實在捨不得看到爸爸現在的模樣。」太太言語間透露出一絲絲的無奈。

「阿姨,妳很為難吧,開刀了,女兒難過;不開刀,兒子心裡又會過不去。」

「是啊……,現在什麼都不能做,他變得好瘦,骨頭都凸出來了……。」

「他到底有沒有進步?」太太問。

醫師每天都說肝指數有比較穩定,或是腎功能有進步,聽起來好像在好轉,但回頭看見躺在病床上的丈夫,卻好像不是這個樣子,讓她心裡很疑惑;我也感受著太太的擔心和不捨,攜手半輩子的林伯伯日漸消瘦,醒來的時間也越來越少,晚上回到家,總掛心著醫院的林伯伯,接到電話也害怕有壞消息,沒有電話,也擔心不知狀況如何。

難走的路,更要彼此陪伴

「阿姨,妳覺得數據好像跟人的樣子不一樣對不對……,林伯伯現在真的很努力,兒子、女兒來的時候,記得提醒他們跟林伯伯說說話,謝謝他這麼努力,給了家人一個期望,相信兒子也會知道林伯伯很努力過的。」不只是林伯伯需要陪伴,兒女的不捨,也好需要林太太陪著他們走過。在這個困難的時刻,他們明明走著同一條路,該怎麼讓他們肩並肩、依靠彼此呢?

每次結束訪視,我常難以釐清自己的感受。覺得病人好像還在辛苦,自己似乎什麼都沒做;但我也很清楚陪伴是必須的,因為這條路對家人們來說真的好煎熬。總是拖著腳步回辦公室,我經常想,究竟要到什麼程度,大家才會覺得已經好好地努力過,可以覺得無憾了呢?

「再打電話給兒子吧!」這個想法在我腦中浮現無數次,但又掙扎地告訴自己,再一下、再等一下。我等待著,陪伴著,也好像在這個幽谷裡感受著。

一直到有一天,林伯伯的狀況糟得不能再糟,即使是維生醫療也即將無法維生了。我又來到加護病房,這次遇到了潰堤的女兒。

「我一開始就說不要開刀的……。」女兒無力地垂著肩膀,邊說邊止不住淚水,似乎連生氣的力氣都沒有了,只能向我投來求助的眼神,那個眼神裡有著懊惱,更多的是滿滿的不捨。這是我最擔心的事了。我能夠理解她的感受,但同時也理解兒子的盼望。我想嘗試為這個家庭建立一些橋樑。「我知道妳每次都不忍心進來,看到爸爸這麼辛苦,妳真的很不好受。」

女兒情緒稍微平穩之後,我說起病人和太太在這段時間的兩難,在開刀與不開刀之間、等待病情有起色的過程,每個人都很不容易,即使兒子也是;走過這段時間,林伯伯和大家都努力過了。

「如果現在的治療已經給林伯伯太多的負擔,也看不見效果,也許我們可以討論撤除一些不需要的維生醫療?」女兒立刻同意我的建議,太太也終於下定決心,所以我有了足夠的信心聯絡兒子。

「目前所有的醫療都已經提供給爸爸了,可是他的狀況看起來沒有比較好,今天和媽媽、姊姊討論,大家都同意爸爸辛苦過、努力過了,所以簽好了『不急救同意書』。之後我們的照顧跟醫療,如果對爸爸有傷害或是沒有幫助,我們會停下來。」走到這裡,終於我也有足夠的信心說,林伯伯努力過了,可以沒有遺憾了。「……好,我知道了,謝謝妳。」電話那頭依然是無盡的沉默。我知道這次的沉默,是深深的失落,不願意但終究放下的大石頭。

那個晚上,林伯伯卸下身上的管路,再也無病無痛、無拘無束了。

林伯伯往生的隔天,我接到兒子打來的電話。「護理師,我爸爸昨天晚上往生了,謝謝妳這段時間的幫忙,還有去陪伴媽媽的部分……,謝謝妳。」

陪伴林伯伯的家人,前後大約一個月,對病人來說這辛苦的一個月,讓兒子有機會嘗試,讓女兒看到其他家人的不捨,讓太太真正能下決定。所以,這條路是有意義的吧!

有些時候,病人和家屬的選擇不見得符合我們心中的圓滿,但圓滿並非由我們定義,只要我們的關心和支持,他們都感受到了,那樣就很足夠了。

我往回頭看,沒看到我原本惦念的那條路,只有我們一起走過來的這條路。

【安聆心語】
每個病人都有自己的故事,也許是看不到哀傷盡頭的急救過程,也許是正氣凜然的生前告別式,每一個病人的故事,都有著不同的啟發。
安寧照顧的目標是善終,但其實善終並沒有標準答案,沒有「最好」的決定,只有最「適合」的決定。每一位病人的善終都是獨一無二的,而陪伴他們走過幽谷,是我們不變的心意。 

(本文作者周思婷為護理師;原文刊載於《伴,安寧緩和護理札記》/博思智庫)

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