如果生命只剩最後 15 個月,你會把時間花在醫院的檢查室,還是留給最想見的人?這不是假設題,而是許多末期癌症病人和家屬,每天都在面對的選擇。
超高齡社會,是先進國家的大問題
馬偕醫學院臨床教授張明志在書中指出,近年來老年社會是先進國家的大問題,台灣也不例外,2018 年 65 歲以上人口已越過 15 %門檻,正式成為高齡社會。老年長期照顧不容易解決,不像過去農業社會,年輕人可以就近照顧。
現在年輕人在競爭的職場上,無暇也無力照顧失能的長輩,所以才有外籍幫傭、看護工的勞力需求。但如此仍無法解決問題,政府正努力推行第二版長照制度,尤其在偏鄉地方。平均而言,失能的老人在死亡前有 8 年需要別人照顧,包括中風、失能、癡呆、巴金森氏症、多重器官障礙以及癌症。
末期癌症治療與照顧特別值得探討
張明志觀察,末期癌症的治療與照顧特別值得探討,因為大量健保資源投入在很難治癒的惡性疾病,健保支出愈來愈大。延長的生命增加更多用藥、門診、高科技檢查及住院次數,抗癌治療品項也愈來愈多:傳統手術、化學治療、同位素治療、幹細胞移植、立體3D定位放射治療、高溫治療、質子放射;最近 20 年多了標靶治療、雙標靶,近年更有腫瘤免疫療法、CAR-T個人化T細胞免疫細胞、樹狀突細胞及自然殺手細胞治療、基因重寫編碼治療、同位素嵌合標靶治療、雙特異性標靶嵌合治療。
然而數字很殘酷:八成至九成病人仍會在2 、3 年內死亡,長期存活者很少超過 5 年。換言之,上述治療是換取暫時免死,絕大部分病人在 1 年內死亡,不少病人發生細胞間素相關的CRS綜合徵、間質性肺炎、自體免疫肝炎、神經系統異常、甲狀腺低下、內分泌病變、骨髓及血球低下、嚴重感染症等副作用,甚至死於治療相關副作用。
張明志直言,這些治療如雨後春筍般大規模冒出來,全球大藥廠對抗生素的研發已興趣缺缺,因為價錢很難提高,利潤不大;不若免疫治療及標靶治療,市場太大,癌症罹患者愈活愈老、愈多,市場大得不得了。這些治療大致上單一藥品費用每人每年達台幣 100 萬到 300 萬元,而且第一種治療後又可以換另一種。以肝細胞癌為例,轉移性肝癌目前有 3 種標靶藥物及 3 種免疫治療可供選擇,仍有後續新藥的臨床試驗正在進行。
當主治醫師告訴病人有這麼多選擇,又知道有健保給付時,病人都會謝天謝地,聲聲稱讚是德政,但到了後來陸續失敗。在這段治療期間,天天等待核磁共振、電腦斷層、正子掃描等高科技檢查,病者想看看進步了沒有,能不能到國外旅遊,能不能再圓一個夢。
張明志認為,醫師沒有盡告知實情的責任,沒有在新科技實施前,充分讓病人知道這些治療的效果是暫時的。病人應利用症狀比較改善、腫瘤縮小的期間,好好準備臨終的安排,在積極治療下做最壞的打算:立遺囑、道別、道謝、道歉、道安,看看仍有什麼末了的心願,仍有什麼遺憾沒有。這時候不應該仍停留在否認、憤怒、沮喪、討價還價的初期心理機轉。
真實故事格外沉重
書中一個真實故事格外沉重。多年前張明志有一位同事得到肝內膽管癌,這種癌症除了手術切除乾淨別無他法,一旦轉移只能緩和治療。這位同事曾在美國波士頓Dana Farber癌症臨床試驗中心做過研究員,那裡是全球研發中心,於是他登錄了各式各樣的臨床試驗。
罹病後他總共存活 15 個月,比一般未接受治療者多了 3 到 4 個月,但治療期間進出醫院 5、6 次,包括切除轉移腫瘤、各種標靶治療、化療,算一算在家休養的日子不到 5、6 個月。這位父親在人生最後的時刻仍牽掛家人:安排長女的婚事,對方是他同學的兒子;還安排女兒上班的地方。
15 個月的日子時刻在擔心,觀察治療的反應,承受各種治療相關副作用,真的是抗癌鬥士。但若把發燒、疼痛、虛弱無力、沒有食慾這些生活品質指標算進去,活得久的日子應該除以二,只剩不到 8 個月;再扣除住院治療的日子,剩下來能夠平靜過舒服些的日子實在所剩無幾。
(延伸閱讀/癌症治療的痛苦之旅,值得嗎?癌末該選活得「好」或活得「久」?揭開許多醫師不說的癌症忠告)
值得還是不值得?
值得還是不值得?不試試又怎能甘願?張明志強調,每個病人都想活得久,其次是活得好。目前 FDA 對新藥核准上市、給付所觀察的指標是無惡化存活(PFS),其次是整體存活(OS),再其次才是反應率,生活品質只是輔助性治療的次要指標。但假若前提是活得好比較重要,那麼這些參數就不是重要的了。要如何活得好又活得久?魚與熊掌難以兼得。
張明志給出的答案是:不去想它,好好地活,依傳統選擇少副作用的治療,就算給自己一個機會,有奇蹟也好,沒有也罷,免得落得偷生怕死。死亡是一種解脫,另一段生死相續的起頭。看開了,看淡了,不要再計較。開悟才是正道,隨緣放下,往前是希望不是盡頭。生死交關處正是開悟的契機,要及時把握;再等待,又是百年身。
(本文節錄自《隨時放得下的功課:心靈病房的18堂終極學分》,作者 馬偕醫學院臨床教授/癌症安寧緩和學會監事 張明志/時報文化出版)
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圖/《隨時放得下的功課:心靈病房的18堂終極學分》時報文化出版提供

