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席琳狄翁復健力抗「僵硬人症候群」復出,給認知症家屬的震撼啟示

【專家觀點】看席琳狄翁復出,再次證明復健的重要性
席琳狄翁復健力抗「僵硬人症候群」復出,給認知症家屬的震撼啟示 席琳狄翁近況曝光!力抗僵硬人症候群,辦復出演唱會:給認知症家屬的震撼啟示。擷取自席琳狄翁IG @celinedion
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編按:流行樂壇天后席琳狄翁近況曝光!今 2026 年 9 月 12 日,58 歲的席琳狄翁在巴黎近郊完成了一場長達 2 小時 15 分鐘的演唱會,共演唱了 25 首歌曲;睽違近 4 年重返舞台,讓全球歌迷動容。於 2022 年確診罕病「僵硬人症候群」的她,曾飽受肌肉痙攣掐喉與肌肉之苦,如今靠著跨領域精準復健重拾歌喉與尊嚴,更為無法治癒的阿茲海默症及其他類型認知症患者與家屬,帶來震撼啟示。

席琳狄翁罹僵硬人罕病睽違近4年重返舞台!靠精準復健抗病,給認知症家屬的啟示

9 月 12 日,58 歲的席琳狄翁(Celine Dion)在巴黎近郊完成了一場完整演唱會。2022 年席琳狄翁正式確診罕見神經系統自身免疫疾病——僵硬人症候群(Stiff-Person Syndrome,SPS),她除了曾在巴黎奧運開幕式獻唱外,近 4 年幾乎徹底淡出歌唱舞台。

註:僵硬人症候群(Stiff Person Syndrome, SPS)是一種罕見的中樞神經系統自體免疫疾病,主要特徵為軀幹與肢體肌肉出現漸進性僵硬及陣發性劇烈痙攣。

她能夠復出,證明她積極以復健方式對抗無藥可治癒的疾病,持續接受包括藥物、復健、聲樂療法等復健活動,雖然疾病無法治癒,但她卻經由努力復健,成功的找回自信與再次站上舞台。這給阿茲海默症及其他類型認知症家屬一個啟示,疾病目前隨無法治癒,但如能量身裁製的精準復健,仍能讓患者重拾尊嚴、減緩退化。

什麼是僵硬人症候群?席琳狄翁:肌肉痙攣如遭掐喉、無法自在呼吸,更釀肋骨骨折

近 4 年幾乎徹底淡出大眾視野,2024 年席琳狄翁接受美國NBC節目主持人Hoda Kotb獨家專訪時,她透露疾病嚴重影響聲帶活動,提高或降低聲音時的肌肉痙攣「就像被人掐住喉嚨」。全身的肌肉僵硬也讓她無法自在活動手腳,呼吸、走路都成困難,甚至曾因嚴重痙攣造成肋骨骨折,日常生活受到極大衝擊。

這對一位從 1997 年她為電影《鐵達尼號》《Titanic》演唱主題曲《我心永恆》《My Heart Will Go On》成為世界著名的歌手來說,是一巨大的挫折與沉重的打擊。

克里夫蘭醫學中心(Cleveland Clinic)資料顯示,僵硬人症候群是一種罕見的自體免疫疾病,病因與免疫系統錯誤攻擊神經系統有關,約每 100 萬人中只有 1 人罹病,患者以 30 至 40 歲居多,且女性比例高於男性 2 倍。其主要症狀為肌肉僵硬與反覆痙攣,通常會影響背部與下肢,也可能波及其他身體部位,部分患者可能出現抽筋和不明原因的跌倒等情形。

美國國家神經疾病與中風研究院(NINDS)指出,患者通常還對外界刺激,如聲音、觸碰或情緒壓力等特別敏感,可能因而誘發劇烈痙攣。疾病將隨著時間逐漸惡化,患者可能出現駝背、行動不便,有些人甚至無法行走;由於肌肉功能異常,患者也可能因跌倒造成嚴重受傷,影響生活自理能力。

克里夫蘭醫學中心(Cleveland Clinic)資料指出,由於僵硬人症候群相當罕見,且症狀與僵直性脊椎炎、多發性硬化症及其他自體免疫疾病相似,臨床診斷具一定難度。醫師多透過血液檢查、肌電圖(EMG)及腰椎或脊椎穿刺等方式,評估患者是否具有相關抗體與異常肌肉活動,並排除其他疾病可能。

延伸閱讀:席琳狄翁罹罕病,什麼是「僵硬人症候群」影響聲帶唱歌?醫曝症狀警訊

席琳狄翁於巴黎的首場復出演唱會,讓大批歌迷感動不已。擷取自席琳狄翁IG @celinedion圖/席琳狄翁於巴黎的首場復出演唱會,讓大批歌迷感動不已。擷取自席琳狄翁IG @celinedion

和僵硬人症候群共存!席琳狄翁復出開唱重拾人生信心與尊嚴,量身復健成抗病關鍵

9 月 12 日當晚,席琳狄翁演唱了 25 首歌曲,持續 2 小時 15 分鐘,現場約有 3 萬名觀眾。這也是她 2022 年公開確診僵硬人症候群後,首次完成完整演唱會。

雖然她罹患的不是認知功能退化性疾病,是一種罕見的神經系統疾病——僵硬人症候群(Stiff-Person Syndrome,SPS)。

僵硬人症候群不是普通的肌肉勞損,也不只是「緊張時抽筋」。它是一種罕見的神經系統疾病,目前認為與自身免疫異常有關。免疫系統本該説明身體抵抗感染,卻可能錯誤攻擊與神經調控有關的正常組織。簡單說,身體失去了放鬆肌肉的「刹車」。

患者最突出的表現是軀幹、腹部肌肉持續僵硬,伴隨疼痛性痙攣。噪音、觸碰、突然驚嚇和情緒壓力,都可能誘發發作。有的人因此不敢出門,因為路上的喇叭聲、擁擠環境或意外觸碰,都可能讓身體突然僵住甚至跌倒。

這對歌手來說尤其棘手——唱歌不僅需要聲帶,還需要呼吸、身體軀幹平衡與穩定以及喉部和身體多個部位的協調。美聯社曾報導提到,席琳迪翁的疾病影響了喉部,也影響了她的演唱能力。

席琳迪翁這次重新站上舞台,並不是單純「嗓子恢復了」,而是因為專業復健精準規劃下,重新找到了身體能夠承受下新的平衡點,找回自己對人生的信心與生活的尊嚴。

借鏡席琳狄翁復出奇蹟!早期認知症採生活介入強化復健,有助訓練、改善大腦萎縮

看到席琳迪翁那段返場視頻時,使我想到阿茲海默症及其他類型認知症患者的境遇,雖出現的症狀不同,但也都對患者生活自理能力、對人生的信心、生活的尊嚴等不斷打擊。

由於認知症至今仍未研發出可治癒的藥物,在美國不斷有醫療專業人員以醫療科技整合方式,將神經醫學、高齡醫學、老人心理學、職能治療、物理治療等領域,結合為早期認知症患者量身裁製出精準的復健計畫;以生活介入方式,從神經可塑性(Neuroplasticity)的潛力,幫助患者針對他腦部萎縮部位,進行強化復健。

譬如:大腦前部額葉的區域,主要負責注意力、專注力和規劃能力;顳葉深處的海馬迴,對學習新事物、短期記憶等至關重要。這些腦不同的部位,可塑性都極強。可以選擇訓練負責注意力和專注力的區域,也可以選擇訓練負責記憶的區域。

正如我於今年 4 月 28 日曾介紹美國神經科學家馬吉德·福圖希醫師(Dr Majid Fotuhi)於新作《無敵大腦:臨床驗證的抗衰老大腦保養計劃,幫助您終身保持敏銳》(The Invincible Brain: The Clinically Proven Plan to Age-Proof Your Brain and Stay Sharp for Life)中所揭示:透過運動、睡眠、營養、減壓與腦力訓練 5 大支柱,研究發現即使是年齡在 60 多到 80 歲長者也能在短短數週內讓海馬迴體積增加。

復出不是奇跡、神藥!席琳迪翁:學會了接受這份脆弱,與其共存繼續往前走

席琳迪翁這次重新登台,並不是一次突然發生的「奇跡」,更沒有服用神藥!

而是她在確診後取消巡演,接受長期治療和訓練;重新評估身體能否承受連續演出,接受專業醫療人員所提供的復建計畫,從心理、生理、生活到聲樂練唱,按部就班的努力,創造出自己成功的一頁,更給許多無法治癒疾病患者的一個典範。

僵硬人症候群目前沒有簡單的根治辦法,席琳迪翁說自己學會了接受這份脆弱,與其共存繼續往前走。

參考資料:

1. Stiff-Person Syndrome.

U.S. National Institute of Neurological Disorders and Stroke.

https://www.ninds.nih.gov/health-information/disorders/stiff-person-syndrome

2. Celine Dion shares how stiff-person syndrome affects her voice: 'It's like somebody is strangling you'

Dion discussed her diagnosis in an exclusive interview with NBC's Hoda Kotb. The full primetime special airs Tuesday.

NBC News By Rebecca Cohen June 7, 2024, 7:52 PM GMT+8

https://www.nbcnews.com/news/world/celine-dion-shares-stiff-person-syndrome-affects-voice-somebody-strang-rcna155966

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https://health.gvm.com.tw/article/130320

(本文作者為認知症整合照護專家,長照、認知症政策研究者——伊佳奇)

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