61歲李鴻鱗,第一眼看上去是考究衣著的有型大叔,剪裁俐落的黑色西裝,搭配雅緻的膠框眼鏡,腳上踩著擦得發亮的黑色皮鞋,舉手投足流露對品味的講究。採訪當日,記者遞上名片,他微笑問道:「你用餐了嗎?」單憑這個暖心印象,很難將他與失智症聯想在一起;這正提醒著我們:年輕型失智者內在經歷變化,往往藏在難以察覺的細節之中。
認識李鴻鱗的人,常誇他衣著搭配不凡。對此,他略帶靦腆解釋,可能是過去工作耳濡目染。原來,他在職場打滾30多年,是事業有成的美髮產品代理商。
2023年,李鴻鱗確診阿茲海默症。疫情期間,他留意到失智症十大警訊衛教單後,察覺自己似乎「中了幾項」,認識他多年的工作夥伴也建議立即就醫,幾經輾轉求醫、住院檢查,最後確診。
原本打算65歲退休,只能提前離開職場。面對疾病,他說他不畏懼,也決心與病共存,但最讓他措手不及的是病情快速進展。
寫不出伴隨一甲子的姓名,最痛苦的事
李鴻鱗有兩個兒子,和前妻所生的大兒子已30歲,二婚後的小兒子僅七歲。與第一任妻子離婚後,他在大兒子成長階段,每年寫信表達關心。確診後,他希望重拾習慣,寫信給小兒子,盼留下做為父親的話語,但是「筆到了,就是寫不出來!」
李鴻鱗感嘆,明明知道小孩的名字,卻寫不出來,「連我自己的名字也是這樣,這是最痛苦的事!唉!」
曾經,他熱愛書法,如今連日常生活簽名都無法完成,令他無比挫敗,也讓他深刻體會失智症帶走的不僅是記憶,還有過去駕輕就熟的表達能力。
除了失寫,失語症狀也隨之而來。他說寫不出字,有時連想形容名字中的「鴻」字,都會語塞,「這是陪我這麼久的名字欸!」
圖/李鴻鱗感嘆,最痛苦的事之一,是寫不出伴隨自己一甲子的姓名。僅為情境配圖,取自Unsplash
迷路找不到方向,連開口問路機會都沒有
對年輕型失智者來說,在人群中常難以發現,少了被理解與協助的機會。李鴻鱗的定向感也退化,有一次他在捷運站迷路,鼓起勇氣求助,卻發現表達愈來愈困難。
回憶這段歷程,他先是不發一語,提起後愈說愈激動,他說自己表明是失智者,找不到路需要幫忙指引,未料服務台人員心不在焉,隨手指畫方向。
「這種感受很糟糕!」他說,這樣經驗歷經不少次,有次他又迷路,只好向路人求助,卻連開口機會都沒有。「我很怕我冒犯別人,禮貌先說對不起,人來人往,沒有人停下來。」他自嘲看來也不像凶神惡煞,「原來生病就是這樣,我安慰自己,大家或許趕著上班。」
談生老病死,最放不下妻子與幼子
提起妻子與幼子,李鴻鱗多次陷入沈默,眼裡滿是不捨。他他擔心自己無法陪伴幼子成長,更擔心太太要獨自承擔照顧家庭的重擔。「太太從不對我發脾氣,還積極找資源、帶我參加活動,讓我做我想做的事,但我知道她其實沒那麼堅強。」
他說,在公園看到很多年邁失能的阿嬤,面無表情坐在輪椅上。「我告訴太太,我不要這樣!」不願讓病情奪走人生,他選擇發聲倡議,公開分享經歷,即使遇見過去客戶,也不會刻意隱瞞,還笑說:「我不是笨了,只是忘了一些事,你慢慢說,我還是會懂!」
李鴻鱗盼病友能獲得理解與尊重,喊話政府投入更多資源,協助病友與家庭,社會多些耐心、溫暖,哪怕只是問路時,願意停下腳步傾聽,就能營造更友善環境。
何謂年輕型失智症?
失智症類型分為阿茲海默症、血管型失智症、 路易氏體失智症、額顳葉型失智症等。
若失智症發病年齡早於65歲,稱為年輕型(或早發性)失智症,成因包括退化性疾病、腦中風與嚴重頭部病變等。
年輕型失智症特性是惡化速度更快,初期易遭歸因情緒疾病,導致延誤就醫。
(延伸閱讀/「連在失智圈,也會被排斥」年輕型失智症照護家屬的告白)
此篇不提供合作媒體轉載